Choroba wyniszcza nasze dziecko❗️Pomocy❗️

Aktualizacje

• 7 lutego 2026

  Co słychać u Julka?

  Za nami kontrolna konsultacja immunologiczna. Lekarz wprowadził kolejne zmiany w leczeniu, dostosowane do najnowszych wyników badań. Leczenie na najbliższe 6 tygodni będzie nas kosztować ponad 20 tysięcy zł.

  Przeprowadzone ostatnio badania wykazały bardzo niskie stężenie immunoglobulin i limfocytów. Czeka nas kolejne – już dziewiąte – dożylne podanie immunoglobuliny. Udało nam się ustalić termin na 10 lutego, jednak w ciągu kilku dni musimy dokonać opłaty.

  

  W dalszym ciągu dostosowujemy dawkę leków przeciwpadaczkowych, aby uzyskać jak najlepszy efekt terapeutyczny. Stan Julka poprawił się po wprowadzonym leczeniu, co pozwoliło nam choć trochę odetchnąć z ulgą. Po zdiagnozowaniu padaczki musimy również w najbliższym czasie wykonać ponowną analizę badań genetycznych WES.

  W styczniu odbyliśmy także wizytę u endokrynologa. Jesteśmy spokojniejsi, ponieważ po zmianie leków przeciwgrzybiczych objawy zespołu Cushinga zaczęły się wycofywać. Waga wraca do normy.

  Nadal prowadzimy zbiórkę, która pozwala nam kontynuować leczenie Julka i zapewnić mu niezbędną opiekę medyczną. Z całego serca dziękujemy za każdą formę wsparcia w finansowaniu kosztownego leczenia. To dzięki Wam możemy dalej walczyć o zdrowie naszego synka.

  Rodzice

• 15 grudnia 2025

  U Julka zdiagnozowano padaczkę! Pomocy!

  Kochani, zbliżają się święta Bożego Narodzenia – czas dobroci, ciepła i obdarowywania się nawzajem. W tym roku prosimy o wyjątkowy prezent… Taki, który nie ma opakowania ani kokardki, ale niesie ze sobą coś znacznie ważniejszego – szansę na zdrowie.

  Zamiast tradycyjnych upominków, można podarować nam to, co dziś jest dla nas najcenniejsze – wsparcie leczenia poprzez wpłatę na tę zbiórkę. Każda złotówka to krok bliżej do celu, którego sami nie jesteśmy w stanie osiągnąć.

  Ostatnio odbyliśmy kolejną konsultację neurologiczną. Niestety zapis EEG okazał się nieprawidłowy! Julek od kilku tygodni przyjmuje leki przeciwpadaczkowe – na szczęście widzimy już pierwsze efekty, choć dawkę musimy jeszcze odpowiednio dostosować, żeby leczenie było jak najbardziej skuteczne.

  

  Dodatkowo lekarz zalecił nam wizytę u endokrynologa, ponieważ pojawiły się objawy mogące wskazywać na zespół Cushinga. To kolejne drzwi, które musimy otworzyć, kolejne pytania, na które szukamy odpowiedzi. Przed nami dalsze badania, ale wierzymy, że jesteśmy w dobrych rękach.

  Za nami intensywny rok specjalistycznego leczenia neuroimmunologicznego, które wiązało się z dużym poświęceniem, wymagało ogromnego zaangażowania i dużych nakładów finansowych. Nasza walka o zdrowie Julka trwa już w sumie trzy lata i pochłonęła ponad 600 tysięcy złotych – to koszty prywatnych konsultacji w Polsce i za granicą, dojazdów, leków i suplementów sprowadzanych z całego świata, licznych badań (także międzynarodowych) oraz prywatnej terapii. To wydatek, który bez wsparcia byłby dla nas nieosiągalny.

  Leczenie trwa nadal, a Wasza pomoc to dla nas więcej niż prezent – to nadzieja, siła i dowód, że w tej walce nie jesteśmy sami. Dziękujemy za każde wsparcie, dobre słowo i udostępnienie. Życzymy wszystkim pięknych, spokojnych świąt – pełnych miłości i życzliwości.

  Rodzice Julka

  Czytaj dalej
• 23 października 2025

  PILNE❗️Kolejne podanie immunoglobulin już na początku listopada! Musimy zebrać 30 tys. złotych❗️

  Kochani,

  przed nami kolejny bardzo trudny etap leczenia naszego Julka! Lekarz prowadzący zdecydował, że konieczne jest kolejne podanie immunoglobulin! – to bardzo ważny element terapii, który ma pomóc Julkowi wzmocnić układ odpornościowy i powstrzymać postępy choroby. Termin został wyznaczony już na początek listopada!

  Nie mamy więc dużo czasu, a każda doba to dla nas nerwy, planowanie i próba pogodzenia wszystkiego – medycznie, logistycznie i finansowo. Julek nadal musi przyjmować leki immunomodulujące, które sprowadzamy z zagranicy. Niestety, są one niezwykle drogie, ale nie możemy ich odstawić – to one utrzymują jego organizm w równowadze i pozwalają kontynuować leczenie.

  

  Nasz mały bohater ma już za sobą badanie EEG we śnie. Każde takie wydarzenie to dla nas ogrom emocji – nadziei, strachu, ale i wdzięczności, że możemy walczyć o jego zdrowie. EEG to kolejny krok w drodze do lepszego poznania przyczyn Julka problemów i doboru jak najlepszego leczenia. Choć droga jest długa, wierzymy, że damy radę!

  

  Koszty terapii w najbliższych tygodniach przekroczą 30 tysięcy złotych! Wszystkie środki, które udało się zebrać do tej pory, przeznaczamy na bieżące leczenie, kontrole i leki. Każda wizyta, każde badanie, każdy lek – to kolejne wydatki, które musimy ponosić regularnie, żeby nie zmarnować tego, co już udało się wypracować.

  Aby zapewnić Julkowi ciągłość terapii w kolejnym miesiącu, musimy osiągnąć na zbiórce 280 tysięcy złotych! Dlatego z bólem serca, ale też z nadzieją, prosimy o pomoc. To niewyobrażalna kwota dla jednej rodziny, ale wiemy, że razem możemy zdziałać cuda, bo już tyle razy pokazaliście nam, że nie jesteśmy sami! Dzięki Wam Julek może mieć nadzieję na lepsze jutro. Dzięki Wam możemy walczyć dalej – dzień po dniu, bez poddawania się. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami. 

  Rodzice Julka

  Czytaj dalej