Choroba wyniszcza nasze dziecko❗️Pomocy❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Obniżone przeciwciała i limfocyty... Walka Julka wciąż trwa i nie widać jej końca! Pomóż!
Kochani,
ostatnie dni to dla nas długie godziny spędzone na szpitalnych korytarzach… Nie jest nam łatwo, ale nie poddajemy się!
Odbyliśmy konsultację immunologiczną w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie wykonano wiele badań w kierunku pierwotnych niedoborów odporności (CVID) z uwagi na znacznie obniżone przeciwciała i limfocyty, a także ciągłe infekcje. W lipcu czeka nas dalsza, bardzo ważna diagnostyka.
Od neurologa otrzymaliśmy również skierowanie na oddział neurologiczny. Julek będzie musiał przejść kolejne trudne badania: rezonans w znieczuleniu, punkcję lędźwiową (pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego), a także badania ENG i EMG. Niestety termin przyjęcia wyznaczono dopiero na przyszły rok…
Julek wciąż jest w trakcie prywatnego leczenia neuroimmunologicznego i przeciwpadaczkowego, co wiąże się z ogromnymi kosztami. Dlatego z całego serca prosimy o dalszą pomoc i wsparcie. Dzięki Wam możemy dalej walczyć! Dziękujemy, że jesteście!
Rodzice
Co słychać u Julka?
Za nami kontrolna konsultacja immunologiczna. Lekarz wprowadził kolejne zmiany w leczeniu, dostosowane do najnowszych wyników badań. Leczenie na najbliższe 6 tygodni będzie nas kosztować ponad 20 tysięcy zł.
Przeprowadzone ostatnio badania wykazały bardzo niskie stężenie immunoglobulin i limfocytów. Czeka nas kolejne – już dziewiąte – dożylne podanie immunoglobuliny. Udało nam się ustalić termin na 10 lutego, jednak w ciągu kilku dni musimy dokonać opłaty.
W dalszym ciągu dostosowujemy dawkę leków przeciwpadaczkowych, aby uzyskać jak najlepszy efekt terapeutyczny. Stan Julka poprawił się po wprowadzonym leczeniu, co pozwoliło nam choć trochę odetchnąć z ulgą. Po zdiagnozowaniu padaczki musimy również w najbliższym czasie wykonać ponowną analizę badań genetycznych WES.
W styczniu odbyliśmy także wizytę u endokrynologa. Jesteśmy spokojniejsi, ponieważ po zmianie leków przeciwgrzybiczych objawy zespołu Cushinga zaczęły się wycofywać. Waga wraca do normy.
Nadal prowadzimy zbiórkę, która pozwala nam kontynuować leczenie Julka i zapewnić mu niezbędną opiekę medyczną. Z całego serca dziękujemy za każdą formę wsparcia w finansowaniu kosztownego leczenia. To dzięki Wam możemy dalej walczyć o zdrowie naszego synka.
Rodzice
U Julka zdiagnozowano padaczkę! Pomocy!
Kochani, zbliżają się święta Bożego Narodzenia – czas dobroci, ciepła i obdarowywania się nawzajem. W tym roku prosimy o wyjątkowy prezent… Taki, który nie ma opakowania ani kokardki, ale niesie ze sobą coś znacznie ważniejszego – szansę na zdrowie.
Zamiast tradycyjnych upominków, można podarować nam to, co dziś jest dla nas najcenniejsze – wsparcie leczenia poprzez wpłatę na tę zbiórkę. Każda złotówka to krok bliżej do celu, którego sami nie jesteśmy w stanie osiągnąć.
Ostatnio odbyliśmy kolejną konsultację neurologiczną. Niestety zapis EEG okazał się nieprawidłowy! Julek od kilku tygodni przyjmuje leki przeciwpadaczkowe – na szczęście widzimy już pierwsze efekty, choć dawkę musimy jeszcze odpowiednio dostosować, żeby leczenie było jak najbardziej skuteczne.
Dodatkowo lekarz zalecił nam wizytę u endokrynologa, ponieważ pojawiły się objawy mogące wskazywać na zespół Cushinga. To kolejne drzwi, które musimy otworzyć, kolejne pytania, na które szukamy odpowiedzi. Przed nami dalsze badania, ale wierzymy, że jesteśmy w dobrych rękach.
Za nami intensywny rok specjalistycznego leczenia neuroimmunologicznego, które wiązało się z dużym poświęceniem, wymagało ogromnego zaangażowania i dużych nakładów finansowych. Nasza walka o zdrowie Julka trwa już w sumie trzy lata i pochłonęła ponad 600 tysięcy złotych – to koszty prywatnych konsultacji w Polsce i za granicą, dojazdów, leków i suplementów sprowadzanych z całego świata, licznych badań (także międzynarodowych) oraz prywatnej terapii. To wydatek, który bez wsparcia byłby dla nas nieosiągalny.
Leczenie trwa nadal, a Wasza pomoc to dla nas więcej niż prezent – to nadzieja, siła i dowód, że w tej walce nie jesteśmy sami. Dziękujemy za każde wsparcie, dobre słowo i udostępnienie. Życzymy wszystkim pięknych, spokojnych świąt – pełnych miłości i życzliwości.
Rodzice Julka
Opis zbiórki
Pamiętam nasz lęk, kiedy to wszystko się zaczęło. Paraliżujący strach, że nie damy rady uratować swojego dziecka. Wiedzieliśmy, że poruszymy niebo i ziemię, ale nie mieliśmy pewności, czy to wystarczy…
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu to straszna i nieprzewidywalna choroba, która zniszczyła nam życie. Rok temu, kiedy rozpoczął się koszmar, nasz świat się zatrzymał – rozpoczęła się rozpaczliwa walka o zdrowie dziecka i poszukiwanie leczenia. Musieliśmy stawić czoła bezlitosnej chorobie.
Dzieciństwo Julka to ciągle leczenie, konsultacje medyczne, badania laboratoryjne, terapia. W czasie kiedy inni żyją normalnie, nasza codzienność pełna jest wyrzeczeń. Optymistycznie zakładaliśmy, że leczenie potrwa kilka miesięcy… Bardzo się myliliśmy…
Dziękujemy. To słowo, które nigdy nie będzie w stanie wyrazić naszej wdzięczności za to, że dzięki Wam mogliśmy postawić pierwszy krok w drodze po zdrowie Julka.
Niestety środki zebrane na poprzedniej zbiórce prawie się skończyły. Aktualne koszty leczenia wynoszą prawie 40 tysięcy miesięcznie. Przypadek Julka jest bardziej skomplikowany, ma wiele przewlekłych infekcji bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych, które obniżają odporność i w konsekwencji zwiększają stan zapalny mózgu.
Dotychczasowe leczenie okazało się niewystarczające i konieczna będzie dodatkowa terapia. Julek pilnie potrzebuje leków, które nie są dostępne w Polsce i nie są refundowane przez NFZ.
W ciągu ostatnich miesięcy na szczęście ustąpiły dolegliwości bólowe, poprawił się sen, zniknęła autoagresja i w dużym stopniu agresja. Na twarzy Julka coraz częściej widać uśmiech, który daje nam siłę w momentach, kiedy brakuje już wiary. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby Julek wrócił do zdrowia, dlatego kolejny raz zwracamy się z prośbą o pomoc. Liczymy na Wasze wsparcie!
Rodzice
➡️ Licytacje dla Julka💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Materiał o Julku dla Elbląskiej Gazety Internetowej (otwiera nową kartę)
➡️ Apel o pomoc dla Julka (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł o Julku na Regionalnym Portalu Warmii i Mazur (otwiera nową kartę)
➡️ Express Elbląg o walce Julka (otwiera nową kartę)