Zatrzymać ataki padaczki, zawalczyć o lepsze jutro!

Mój syn Julian ma 6 lat i choruje na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi, atypowymi nieświadomości, miokloniami powiek, zaburzeniami metabolicznymi, niedoborem immunoglobulin i dysfazją czuciowo-ruchową. Lekarze podejrzewają bardzo rzadki Zespół Landau'a-Kleffnera.

Syn zaczął mówić wcześniej niż inne dzieci, a jego zasób słownictwa był ponad przeciętną. Kiedy wydawało nam się, że wygrywamy z chorobą wydarzyło się coś zupełnie nieoczekiwanego. W październiku 2020 Julian przestał zupełnie mówić i obecnie komunikuje się jedynie za pomocą gestów i mimiki twarzy. Napady w ciągu dnia są dobrze kontrolowane za pomocą trzech leków. Natomiast w nocy - podczas snu - zapis EEG wykazuje ciągłą czynność napadową, której lekarze nie mogą od miesięcy zatrzymać za pomocą farmakoterapii. Jedną z alternatyw jest wszczepienie Julkowi stymulatora nerwu błędnego - VNS. Nie ma jednak pewności, czy stymulator zatrzyma wyładowania, dlatego nie chcemy narażać syna na operację. Alternatywą dla wszczepianego urządzenia jest stymulator zewnętrzny nVNS Soterix - mało znany i rzadko używany w Polsce. Jego zakup nie jest refundowany przez NFZ. Potrzebujemy go, żeby bezinwazyjnie spróbować zatrzymać nocne ataki i zacząć walczyć o to, żeby Julek znów zaczął mówić. Bardzo prosimy o pomoc!

Rodzice Juliana