Julek otrzymał diagnozę dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) – czyli WYROK ŚMIERCI… Pomóż uratować nasze jedyne dziecko❗️

Julek to wrażliwe dziecko, które nauczyciele w szkole cały czas chwalą za mądre odpowiedzi i skromność. To cudowny chłopiec, którego kochamy całym sercem. To „serduszko tatusia”, które co wieczór daje nam buziaka na dobranoc.

To nasz kilkuletni synek, który otrzymał diagnozę dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) – czyli wyrok śmierci… Nasze jedyne dziecko.

Wszystko zaczęło się, gdy Julek miał zaledwie parę miesięcy. Zauważyliśmy wtedy, że nasz maluszek nieprawidłowo porusza nóżką. Bardzo nas to zmartwiło, więc jak najszybciej skonsultowaliśmy się z lekarzem. Byliśmy świeżo upieczonymi rodzicami, więc gdy specjalista powiedział nam, że wszystko jest w porządku i żebyśmy się nie martwili – odetchnęliśmy z ulgą. 

Niestety, czas płynął, a rozwój naszego synka coraz bardziej różnił się od tego jego rówieśników. Słyszeliśmy, że „ma czas”, że „każdy maluszek rozwija się w swoim tempie”. Gdy miał 4 latka nikt nie miał już wątpliwości – COŚ było nie tak. Po przeprowadzeniu licznych badań zapadła diagnoza. Diagnoza, której nazwę do dziś trudno jest nam wymówić. 

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to nieuleczalna choroba, która powoduje zanik mięśni. Dotyka tylko chłopców. Wpierw odbiera sprawność, możliwość chodzenia, jakąkolwiek samodzielność a na końcu życie. Większość chorych umiera przed 20. rokiem życia, co oznacza, że będziemy patrzeć na śmierć naszego ukochanego dziecka. Julian udusi się na naszych oczach…

Już dziś syn nie jest w stanie chodzić, choroba najmocniej dotknęła mięśnie „od pasa w dół”. Nogi zastępuje mu więc wózek. Mowa także staje się coraz mniej wyraźna, coraz trudniej jest mu wypowiedzieć słowa w całości. Szczególnie boli to, że Julek jest już w wieku, w którym robi się coraz bardziej świadomy swojego stanu. Każdego dnia widzi, jak funkcjonują jego rówieśnicy. Widzi, jak bardzo różni się od reszty. Pamięta, że kiedyś chodził i mógł się bawić z kolegami. 

Gdy parę lat temu usłyszeliśmy diagnozę… Świat się załamał. Nie było żadnej nadziei, jedynie wyrok śmierci, od którego nie było odwołania. Dziś wraz z rozwojem medycyny w tym mroku pojawiła się iskierka. Szansa. Terapia genowa. Gdy po raz pierwszy o niej usłyszeliśmy, poczuliśmy się, jakby ktoś w ułamku sekundy zdjął nam z serca ogromny ciężar. Nasz syn będzie żył! 

Potem jednak dowiedzieliśmy się, jaki jest jej koszt. 17 MILIONÓW. Dobry Boże… Kto ma takie pieniądze? Jaki człowiek? Gardła zacisnęły się nam z goryczy. Jest ratunek dla naszego synka, jednak nie jesteśmy w stanie go zapewnić. Nie mamy na to pieniędzy. 

Na co dzień widzimy jednak, że dzieją się cuda. Są chłopcy – tacy jak nasz Julek, którym udało się zebrać tę niewyobrażalną kwotę. Marzymy, że kiedyś taki cud wydarzy się także nam i naszemu synowi. Że armia dobrych ludzi zobaczy w Julku to samo, co widzimy my i będzie chciała o niego zawalczyć. Że będzie chciała dać mu życie. 

To jednak wciąż są „marzenia na przyszłość”, ponieważ jesteśmy dopiero na początku naszej drogi. Dziś musimy zatroszczyć się o to, co możemy zrobić TERAZ. By móc myśleć o kwalifikacji do terapii genowej w przyszłości, nasz Julek musi być w jak najlepszym stanie i zachować do tego momentu jak największą samodzielność. Do tego niezbędne jest kosztowne leczenie i rehabilitacja… 

Prosimy, pomóżcie nam utrzymać tę drobną iskierkę nadziei na ratunek dla naszego synka. Pomóżcie nam zadbać o Julka i jego sprawność. Pomóżcie przeciwstawić się tej bezlitosnej chorobie. Z góry dziękujemy za każdy gest dobrego serca, za każdą wpłatę i udostępnienie. To od nich zależy los naszego jedynego dziecka…

Rodzice Julka