Gdy w sierpniu 2019 roku nasz synek przyszedł na świat, nic nie wskazywało na to, że będzie miał jakiekolwiek problemy ze zdrowiem. Ciąża cały czas przebiegała prawidłowo, a po narodzinach Julek otrzymał 10 pkt w skali Apgar, co tym bardziej nie przygotowało nas na późniejszą diagnozę. 

Julek skończył 3 miesiące, gdy jego zachowanie po raz pierwszy wzbudziło w nas spory niepokój. Nie unosił główki i na niczym nie skupiał swojego wzroku. Od razu udaliśmy się na konsultację do pediatry, gdzie usłyszeliśmy, że najwidoczniej syn wymaga jeszcze trochę czasu. Niestety czas nic nie zmienił.

Zdecydowaliśmy się na wizytę u fizjoterapeuty, który następnie pokierował nas do innych specjalistów i ostatecznie, po wykonaniu tomografii komputerowej musieliśmy pogodzić się z bolesną diagnozą. Okazało się, że Julek ma wrodzoną wadę mózgu, a dokładnie zespół Dandy'ego-Walkera. Jest to złożona wada ośrodkowego układu nerwowego, związana z niepełnym wykształceniem robaka móżdżku. 

Okazało się, że u synka wystąpił jeden z najbardziej charakterystycznych objawów - wodogłowie. Na szczęście nie wykryto jego przyrostu i obyło się bez wszczepiania specjalnych zastawek. Odbyliśmy również konsultację u okulisty, który wykrył u Julka rozwojową wadę mózgu i oczopląs. Synek musi nosić okulary korekcyjne, a jego oko wymaga systematycznej rehabilitacji. Czekamy jeszcze na wizytę w poradni genetycznej, aby całościowo sprawdzić stan zdrowia naszego synka. 

Pełni nadziei, kierujemy do Państwa naszą gorącą prośbę o wsparcie. Liczne wizyty kontrolne w specjalistycznych gabinetach, prywatna rehabilitacja ruchowa oraz wzrokowa, wczesne wspomaganie rozwoju z psychologiem i pedagogiem - to wszystko generuje ogromne koszty, a świadomość, że ze względu na pieniądze nie będziemy mogli pomóc naszemu dziecku, łamie nam serca... 

Obecnie najbardziej zależy nam na tym, aby Julek odbył turnus rehabilitacyjny oraz miał możliwość regularnej rehabilitacji ruchowej. Za każdy pomocny gest będziemy niezmiernie wdzięczni. 

Rodzice Julka