„Przykro mi, większość chorych dzieci umiera przed 10. urodzinami..." Walczymy, by Julek doczekał terapii genowej – RATUJ❗️

Aktualizacje

• 6 maja 2026

  Julek to ostatnie dziecko z INAD w Polsce, które walczy o ratunek! Błagamy o pilną mobilizację!

  Za nami 3 miesiące zbiórki. Trzy miesiące codziennej walki o to, aby o Julku usłyszało jak najwięcej osób; trzy miesiące próśb o wsparcie, niezliczonych maili, wiadomości i apeli. 

  Niestety to też kolejne miesiące patrzenia, jak stan Julka się pogarsza, obserwowania coraz mniejszej ilości samodzielnych kroków, coraz słabszych mięśni, coraz gorszego wzroku.

  I  choć Julek walczy z całych sił – na codziennej rehabilitacji, u neurologopedy i psychologa – bez terapii genowej z INAD nie wygra...

  

  Julek jest ostatnim dzieckiem w Polsce zbierającym na udział w badaniach klinicznych do terapii genowej na INAD.

  Jedynej na świecie formy leczenia tej okrutnej choroby, która najpierw zatrzymuje postęp INAD, a następnie pozwala na odbudowywanie utraconych funkcji. Julek ma ogromną szansę na wyleczenie, na pełne piękne i długie życie. 

  

  Jako mama Julka, proszę Cię – spraw, by mógł z tej wyjątkowej szansy skorzystać.

  Nie pozwól mojemu synkowi odejść…

  Ela, mama Julka

  

  🇬🇧 ENG

  Three months of fundraising are behind us. Three months of a daily fight to make sure as many people as possible hear about Julek; three months of asking for support, countless emails, messages, and appeals.

  Unfortunately, these have also been more months of watching Julek’s condition worsen – seeing fewer and fewer independent steps, weaker muscles, and deteriorating eyesight.

  And although Julek is fighting with all his strength – through daily rehabilitation, sessions with a speech therapist specializing in neurological disorders, and a psychologist – he cannot win against INAD without gene therapy...

  Julek is the last child in Poland raising funds to take part in clinical trials for gene therapy for INAD.

  The only treatment in the world for this cruel disease, which first stops the progression of INAD and then allows lost functions to be rebuilt. Julek has a tremendous chance for recovery – for a full, beautiful, and long life.

  As Julek’s mother, I am asking you – please help him make use of this extraordinary chance.

  Please don’t let my little son die…

  Ela, Julek’s mom

• 14 kwietnia 2026

  Choroba każdego dnia odbiera mi synka... Błagam, ratuj Julka!

  Tracę mojego jedynego, ukochanego synka… 

  INAD to straszna, agresywnie postępująca choroba, która po kolei zabiera dzieciom wszystko – chód, wzrok, umiejętność połykania, kontakt z otoczeniem, oddech.

  Mimo, iż z całych sił walczymy, aby jak najdłużej utrzymać sprawność Julka, z tygodnia na tydzień widzę, jak jego mięśnie robią się słabsze, jak szuka wzrokiem przedmiotów.  Jak z trudem pokonuje przeszkody, które kiedyś nie były problem, jak nie jest w stanie podnieść nóżki, aby wejść po schodach…

  

  Tak bardzo chciałbym uczestniczyć w jego życiu, oglądać pierwsze strzelone gole, towarzyszyć w drodze na maturę, zobaczyć, jak idzie na studia. Być tym tatą, który zawsze wspiera, pomaga, doradzi, z którym można pogadać o wszystkich męskich sprawach.

  INAD sprawia, że będę tatą towarzyszącym w odchodzeniu, pilnującym pikających urządzeń, monitorującym saturację. Będę patrzył, jak Julek umiera...

  

  Tylko dzięki udziałowi Julka w testach klinicznych do terapii genowej mogę odwrócić bieg tej strasznej choroby – zamiast umierania zobaczyć zdrowienie mojego synka, jego przyszłość, nasze marzenia i plany. 

  Proszę, pomóż mi uratować mojego Julka!

  Radek, tata Julka

  

  🇬🇧 ENG

  I am losing my only, beloved little son…

  INAD is a terrible, aggressively progressive disease that takes everything from children one by one – their ability to walk, their sight, their ability to swallow, their contact with the world, their breathing.

  Even though we are fighting with all our strength to preserve Julka’s abilities for as long as possible, week by week I see his muscles growing weaker, I see him searching for objects with his eyes. I see how he struggles to overcome obstacles that were once not a problem, how he is no longer able to lift his little leg to climb the stairs…

  I so deeply wish I could be part of his life – to watch him score his first goals, to be there with him on the way to his final exams, to see him go off to university. To be that dad who always supports him, helps him, gives advice, the one he can talk to about all the things fathers and sons share.

  INAD means that instead, I will be a father accompanying him as he fades away, watching over beeping machines, monitoring his oxygen levels. I will be watching as Julek dies…
   
  Only through Julek's participation in clinical trials for gene therapy do I have a chance to reverse the course of this terrible disease – instead of watching him fade away, I could see my son recover, his future, our dreams and plans.

  Please, help me save my Julek! – Radek

  Czytaj dalej
• 18 marca 2026

  Stan Julka się pogarsza… Błagamy o pomoc!

  Od początku założenia naszej zbiórki minęło półtora miesiąca, a na naszym koncie – pomimo wszystkich naszych działań i nagłaśniania sprawy Julka – nie ma nawet 10% zebranej kwoty. 

  Tymczasem stan Julka wciąż się pogarsza… Jego neurony nie czekają. Zdolność chodu – tak rzadka u dzieci z INAD, z której tak się cieszyliśmy – zostanie utracona... To już niestety u Julka zapewne kwestia kilku miesięcy…

  

  Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka w lutym wiemy też, że nerwy wzrokowe Julka zanikają w szybkim tempie – w ciągu zaledwie roku Julek z dziecka z prawidłowym wzrokiem jest dzieckiem słabowidzącym, którego wzrok już teraz „kwalifikuje się do grupy inwalidzkiej”.

  

  Robimy, co w naszej mocy, aby maksymalnie spowolnić progres tej okrutnej choroby. Nasza codzienność to ciągła rehabilitacja, stymulacja intelektualna, suplementy, terapia enzymatyczna… Ale nie wygramy z INAD bez wymiany wadliwie działającego genu. 

  Jako rodzice śmiertelnie chorego 4-latka prosimy – pomóżcie nam zawalczyć o jedyną szansę na życie dla naszego synka. 

  Rodzice Julianka

  Czytaj dalej