Julian Proń-Zawiski, 4 latka

Gdy Julian miał około 16–18 miesięcy zaczęliśmy zauważać coś, co trudno było nazwać, ale nie dawało nam spokoju. Chód stał się chwiejny, nie pojawiały się kolejne postępy. Julek miał coraz większe trudności z koncentracją, relacjami z innymi dziećmi. 

Po długiej, wyczerpującej diagnostyce, poznaliśmy diagnozę… Ultrarzadka, śmiertelna choroba neurodegeneracyjna: dziecięca dystrofia neuroaksonalna (INAD).

Usłyszeliśmy, że nie ma leku, a większość dzieci z INAD nie dożywa 10. roku życia. A jednak… w tej ciemności pojawiła się iskierka nadziei. W 2026 roku mają rozpocząć się testy kliniczne terapii genowej. To nasza jedyna nadzieja. Dzięki Wam udało się zebrać środki na to, by Julek mógł skorzystać z tej szansy.

Dziś robimy wszystko, co w naszej mocy, by utrzymać Julka w jak najlepszej formie. By doczekał tego przełomu medycyny.

Regularna rehabilitacja, neurologopeda, tyflopedagog, optometrysta, stymulacja intelektualna i psychologiczna, specjalistyczne konsultacje... Wszystko to kosztuje, dlatego prosimy Was o wsparcie!

Rodzice Julka