Pragniemy z całych sił, aby nasz synek mógł komunikować się ze światem!

Julek nie mówi, ale rozumie mowę, nie rysuje, posługuje się tylko widelcem (niechętnie), nie pije z kubka, nie ogląda bajek. Nie posługuje się także żadną formą komunikacji alternatywnej. Mimo, że wie jak wykonać poszczególne czynności samoobsługowe, nie wykonuje większości z nich bez pomocy drugiej osoby. Od niedawna dopiero chodzi samodzielnie, jednak musimy go asekurować, bo przy niewielkiej nierówności synek upada. Julek ma 7 lat, ale wymaga całodobowej opieki i wsparcia. 

W 4 miesiącu życia otrzymaliśmy pierwszą diagnozę. Synek się z wadą OUN w postaci szerokozakrętowości części kory mózgowej oraz częściowej agenezji ciała modzelowatego, której efektem jest czterokończynowe porażenie dziecięce. Z biegiem czasu u Julka pojawiła się epilepsja. Przez 6 lat intensywnie walczyliśmy o jego sprawność i samodzielność. Żmudne i kosztowne terapie przynosiły jednak dość mizerne w przełożeniu na wkład finansowy i energetyczny efekty. Jako mama intuicyjnie czułam, że Julkowi przeszkadza coś jeszcze lub wręcz coś innego. 

W ubiegłym roku poznaliśmy jeszcze jednego, być może bardziej istotnego wroga. Jest nim zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, wywołane infekcją bakteryjną. Jest to coś w rodzaju autoagresji na układ nerwowy. U Julka wykryte zostały przeciwciała przeciwko antygenom móżdżku we wszystkich jego warstwach. Okazuje się, że to nie tylko wada OUN przeszkadza Julkowi się rozwijać. 

O ile na budowę mózgu nie mamy żadnego wpływu (choć jest spory odsetek dzieci i osób dorosłych z takimi wadami, które funkcjonują samodzielnie), to na zapalenie mózgu już tak. Jest szansa, że dzięki wygaszeniu zapalenia mózgu Julek odzyska sprawność i samodzielność! Możliwe jest, że gdyby nie stan zapalny mózgu Julek rozwijałby się szybciej mimo wad OUN. Możliwe jest, że wraz z immunoterapią połączoną z neurorehabilitacją oraz suplementacją, pojawi się mowa i umiejętności społeczne, czego pragniemy najbardziej!

Koszt podania immunoglobulin Julkowi przekracza nasze możliwości finansowe, chociaż każdy grosz przekazujemy na ratowanie zdrowia naszego dziecka. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu środków na podanie immunoglobulin Julkowi.

Ania, mama Julka