Mój synek tak bardzo cierpi... Proszę, zatrzymaj to!

Nazywam się Magdalena i jestem mamą 10-letniego Julka. Choruje on na zespół wad wrodzonych o nieznanej przyczynie. Jeszcze zanim synek przyszedł na świat, zaczęły się komplikacje… 

W ostatnich tygodniach ciąży u synka zanikało tętno. Po porodzie okazało się, że Julian był 3 razy owinięty pępowiną. Zabrano go na oddział patologii noworodka. Podczas przewożenia go do szpitala, prawie doszło do tragedii…

W karetce 2 razy stanęło jego serce! Na szczęście, udało się go uratować. Po ogromnych emocjach i strachu, czy moje dziecko przeżyje, szybko przyszła poprawa. Po 16 dniach na oddziale, Julka wypisano w dobrym stanie do domu. Wcześniej przebadano go od stóp do głów, a wyniki nie wykazały żadnych problemów.

Myślałam, że wszystko będzie dobrze… Przez pierwsze tygodnie nic nie wskazywało na to, że mój synek będzie miał tak poważne problemy ze zdrowiem...

Gdy Julian miał kilka miesięcy, okazało się, że ma problemy z bioderkami i nie podnosi główki. Zalecono nam rehabilitację, którą szybko wdrożyliśmy. Inne badania wykazały, że Julian niedosłyszy. Mimo tych problemów zalecono nam ''nie przejmować się'' i rehabilitować go dalej.

Niestety, na następnej kontroli słuchu okazało się, że Julek ma głęboki niedosłuch! Natychmiast został mu założony aparat. W przypadku syna implant uszu został wykluczony ze względów zdrowotnych. 

W kolejnych latach zaczęły pojawiać się nowe problemy. Julek zaczął chodzić dopiero w wieku 2,5 roku. Ma zeza zbieżnego oka prawego. Nie mówi. Ma też postępującą skoliozę, która sprawia, że nie potrafi się wyprostować. Mimo że zaraz skończy 10 lat, Julian jest dzieckiem wymagającym ciągłej opieki.

Mój syn jest takim kochanym i pogodnym dzieckiem. Co prawda, czasami broi, ale wszystko mu wybaczamy, bo jest dla nas najważniejszy. Julek uwielbia spędzać czas na świeżym powietrzu. Lubi też muzykę i układać klocki. 

Nasza codzienność to rehabilitacje, turnusy rehabilitacyjne, logopeda. Jeździmy od lekarza do lekarza, szukając prawdziwej przyczyny postępującego opóźnienia w rozwoju Juliana. Cały czas mam nadzieję, że dowiemy się więcej!

Prosimy o pomoc, bo nie radzimy już sobie finansowo. Oprócz dotychczasowych wydatków potrzebujemy też pieniędzy na pogłębioną diagnostykę m.in. w postaci badań genetycznych.

To duża szansa dla Julka. Jego wady pasują tak naprawdę do wielu chorób. Gdybyśmy dokładniej wiedzieli, co mu dolega, miałby szansę na lepsze leczenie i rehabilitację.

Magda, mama