Jesteśmy rodziną z różnymi niepełnosprawnościami. Samotnie wychowuję trójkę dzieci. Aby tego było mało, każde z nas zmaga się z problemami zdrowotnymi!  

Ja choruję na padaczkę, hipoglikemię reaktywną, mam także problemy z płucami. Jestem też osobą w spektrum autyzmu. Od dziecka choruję na płuca, kręgosłup i liczne choroby współistniejące. Teraz, w obliczu chorób moich własnych dzieci, swoje zdrowie odkładam na bok. Liczą się tylko moi synowie i córka! 

Diagnostyka moich dzieci trwała aż 20 lat, a moja trwa od lat 42. W tym czasie przeszliśmy medyczne piekło! Odsyłali nas od lekarza do lekarza, bagatelizowano zgłaszane objawy. Ja jednak wiedziałam, że moje dzieci nie są zdrowe. Matczyna intuicja wyraźnie dawała mi o tym znać. Po wielu latach udało mi się częściowo znaleźć przyczynę rodzinnych problemów.

Mój najstarszy syn, Jakub ma zespół Aspergera. Dochodzą do tego problemy metaboliczne oraz ciężka insulinooporność... 

Liwia, moja córka, w wieku 6. lat zachorowała na padaczkę z afazją. Potem zdiagnozowano u niej chorobę afektywną dwubiegunową z komponentą schizofrenii. Ma problemy ze stawami, z alergiami, z zaburzeniami krzepnięcia. Pojawiła się także choroba metaboliczna, która doprowadziła do usuwania z organizmu witaminy B6, manganu, cynku, selenu, biotyny. Pomimo ciągłego okupowania gabinetów lekarskich, pomoc dla Liwki nadal jest niedostępna.

Choroba metaboliczna, która została zdiagnozowana u Liwii, nie widnieje w rejestrze leczonych na NFZ, gdyż należy do grupy chorób rzadkich, ale prowadzi do ogólnego wyniszczenia organizmu i wielu problemów zdrowotnych, neurologicznych i psychicznych. Koszt terapii suplementami oraz immunoglobulinami jest dla naszej rodziny zbyt wysoki!

Najmłodszy synek, Juliusz, ma 6 lat i od urodzenia jego drugim domem jest szpital. Urodził się w zamartwicy i nie oddychał! Musiał być aż przez 6 minut resuscytowany! Lekarze dali mu 4 punkty w 10-stopniowej skali Apgar…

Od porodu zmaga się z zapaleniami płuc i oskrzeli, przez które w coraz gorszym stanie jest przyjmowany do szpitala. Ostatnia jego hospitalizacja z powodu zapalenia płuc trwała prawie miesiąc!

Niestety to nie koniec tej złowrogiej wyliczanki. Julek ma także autyzm, padaczkę lekooporną, niedodmę płuc, Zespół Arnolda Chiariego, niedobory fibrynogenu, co prowadzi do zaburzenia krzepnięcia krwi. 

Lekarze podejrzewają, że organizm Juliusza nie broni się przed patogenami, przez co każde wyjście w miejsce publiczne może się dla niego skończyć szpitalem. Nie wiemy na razie dlaczego tak się dzieje...

Julek został zbadany genetycznie i oczekujemy obecnie na wyniki. Lekarze mówią, że być może to patogeny i jakaś mutacja genetyczna, powodują osłabienia organizmu…

Mojego małego synka czekają kolejne inwazyjne badania. Najważniejsza jest zaś stała opieka neurochirurga. Móżdżek Juliusza uciska jego rdzeń kręgowy, a to z kolei może prowadzić do wielu poważnych konsekwencji. Lekarz cały czas waha się, czy konieczna będzie operacja… Julek oprócz tego wymaga rehabilitacji, terapii i leczenia, na które mnie nie stać…

Każdy członek naszej rodziny znajduje się pod opieką wielu specjalistów. Nie mogę wybierać, którego opłacę w danym miesiącu, bo pozostałe dzieci nie otrzymają pomocy! Jesteście moją ostatnią deską ratunku! Proszę, nie odwracajcie wzroku od mojej rodziny, która znalazła się w bardzo trudnej sytuacji. 

Małgorzata, mama

Dzielny Juliusz - zdobywca serc.