Nieprzewidywalna choroba sprawia, że w ciele Julka pojawiają się guzy – pomóż walczyć o jego zdrowie i sprawność!

Aktualizacje

• 16 października 2026

  Nowe wieści o stanie zdrowia Juliusza!

  Kochani, mamy dla Was kolejną aktualizację dotyczącą Juliusza. Nareszcie otrzymaliśmy ponowny wynik badania rezonansu. Juliusz ma guzek o wielkości około pół centymetra w obrębie kręgosłupa oraz zmiany w głowie, dlatego jego stan wymaga stałej kontroli i regularnych badań rezonansu.

  Tym razem otrzymaliśmy wiadomość, na którą bardzo czekaliśmy – zmiany, które Juliusz ma, pozostają bez zmian. Na ten moment stoją w miejscu. To dla nas ogromna ulga, bo każda kontrola rezonansu wiąże się z ogromnym stresem i strachem o jego zdrowie. Pojawiły się jednak guzki Lischa w oku, dlatego Juliusz musi pozostawać również pod kontrolą okulisty.

  Przed nami kolejne badania. Musimy sprawdzić serduszko Juliusza oraz wykonać USG brzuszka, aby dokładnie kontrolować jego stan zdrowia. Przed nami również zabieg laryngologiczny zaplanowany na końcówkę tego roku. W nowym roku Juliusz ma zaplanowaną kolejną wizytę w poradni onkologicznej. Do tego czasu powinniśmy również otrzymać wyniki badań WES, ponieważ musimy potwierdzić podejrzenia lekarzy dotyczące kolejnej choroby genetycznej.

  Jesteśmy praktycznie pod opieką każdego specjalisty, którego Juliusz może potrzebować. Neurolog, onkolog, okulista, kardiolog, laryngolog, neurologopeda, fizjoterapeuci, terapeuci SI, a także psycholog – każdy z nich jest częścią naszej codziennej walki o jego zdrowie, rozwój i sprawność.

  

  Do tego dochodzą regularne badania, kontrole, rehabilitacja i terapie. To ogromna liczba wizyt, ale każda z nich jest potrzebna, ponieważ Juliusz wymaga wielokierunkowej opieki. A mimo tego wszystkiego Juliusz każdego dnia ćwiczy i wykonuje trudne, niewyobrażalne dla wielu osób rzeczy. Nie zawsze jest łatwo. Są dni pełne zmęczenia, wysiłku i łez. Życie w ciągłym strachu i w poczuciu, że w każdej chwili może wydarzyć się coś nowego, jest bardzo obciążające – zarówno dla nas, jak i dla niego.

  Ale nie poddajemy się.  Dlatego bardzo Was prosimy – nie zapominajcie o Juliuszu i nadal go wspierajcie. To właśnie dzięki Wam Juliusz ma szansę iść do przodu. Dzięki Waszej pomocy może korzystać nie tylko z rehabilitacji metodą Vojty i SI, ale również z wizyt u neurologopedy, psychologa oraz wielu lekarzy i specjalistów, których potrzebuje.

  Wasza pomoc naprawdę zmienia jego codzienność. Dla Was może to być kilka złotych albo jedno udostępnienie. Dla Juliusza to kolejna rehabilitacja, kolejna konsultacja, kolejne badanie i kolejna szansa na rozwój. Dziękujemy, że jesteście z nami i że razem z nami walczycie o Juliusza. 

  Rodzice Juliusza

• 18 września 2026

  Juliusz znów był na onkologii❗️Potrzebna dalsza pomoc!

  Wakacje kojarzą się z odpoczynkiem i zabawą, ale w naszym przypadku to czas intensywnej walki o sprawność. Dzięki Waszej pomocy Juliusz wziął udział w dwóch turnusach rehabilitacyjnych – metodą MEDEK oraz Vojty!

  Każda godzina rehabilitacji jest dla niego niezwykle ważna, ponieważ tylko dzięki systematycznej terapii może walczyć o swoją sprawność. Juliusz powolutku robi postępy, choć jest to bardzo mozolna i wymagająca praca. W międzyczasie byliśmy również na konsultacjach neurologopedycznych, ponieważ przygotowujemy się do zabiegu operacyjnego.

  

  W lipcu Juliusz przebywał także na oddziale onkologii, gdzie miał wykonywane kolejne badania, w tym rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, aby sprawdzić, czy zmiany ulegają progresji. Z poprzedniego rezonansu wiemy o guzku wielkości około 0,5 cm oraz zmianach w obrębie głowy. Niestety nadal czekamy na wynik ostatniego badania. Przed nami również wizyta ambulatoryjna w poradni onkologicznej.

  

  Mimo tych wszystkich trudności nie poddajemy się i walczymy o lepsze jutro dla Juliuszka. W związku z leczeniem została również wydana kolejna książka „Bajki na dobranoc, które oswajają świat. Śnij, kochanie” autorstwa Moniki Matura. Jeśli chcielibyście dowiedzieć się więcej o książce, jej zakupie lub ją zamówić, zapraszam do kontaktu na TikToku – profil „Muminkowy Dom”. 

  Z całego serca dziękuję Wam za wszystko, co robicie dla mojego syna. Za każdą wpłatę, każde dobre słowo, udostępnienie i każdą formę wsparcia. Proszę, nie zapominajcie o Juliuszu. Nadal potrzebujemy Was, aby móc kontynuować jego rehabilitację, leczenie i terapię. Dziękujemy, że jesteście z nami. 

  Rodzice

  Czytaj dalej