Nieprzewidywalna choroba sprawia, że w ciele Julka pojawiają się guzy – pomóż walczyć o jego zdrowie i sprawność!

Nerwiakowłókniakowatość typu 1 to podstępna choroba, która nigdy nie daje nam odpocząć! Wyniki ostatniego rezonansu synka są bardzo niepokojące – oprócz guzka pod łopatką o wielkości 0,5 cm lekarze opisali również zmiany i pasma widoczne w obrębie głowy, które wymagają dalszej kontroli i stałej obserwacji...

Chcielibyśmy, żeby Julek mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem – niestety często plac zabaw musimy zamieniać na salę szpitalną. Wszystko przez trudne diagnozy: porażenie mózgowe i NF1. Nerwiakowłókniakowatość typu 1 to rzadka, genetyczna i bardzo nieprzewidywalna choroba, która powoduje powstawanie guzów wzdłuż nerwów w całym ciele.

Nigdy nie wiadomo, gdzie i kiedy pojawi się kolejny guz ani jak bardzo zagrozi zdrowiu czy życiu. NF1 może powodować ból, zaburzenia neurologiczne, trudności w nauce, choroby nowotworowe. To ogromna niewiadoma, z którą Juliusz i my jako jego rodzina musimy żyć każdego dnia.

Dodatkowo Julek zmaga się z porażeniem mózgowym, które utrudnia mu poruszanie się, powoduje częste upadki i sprawia, że każdy krok wymaga ogromnego wysiłku. Do codziennych czynności, takich jak ubieranie się czy zabawa, potrzebuje wsparcia dorosłych.

Korzystamy z rehabilitacji metodą Vojty, terapii SI oraz wielu innych zajęć wspierających jego rozwój i sprawność. To długa, trudna i bardzo kosztowna droga, ale robimy wszystko, by dać synkowi szansę na jak najlepsze życie.

Niedługo czeka nas kolejny pobyt na oddziale onkologicznym i szczegółowe badania, które wykażą, czy w ciele Julka nie rozwija się nic niebezpiecznego. Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za dotychczasowe wsparcie i dziś ponownie prosimy o pomoc. Dzięki Wam możemy zapewnić Julkowi kolejne godziny rehabilitacji, wizyty u specjalistów i dalsze leczenie.

Rodzice Julka