Cena za zdrowie naszego synka jest ogromna❗️Walczymy z zapaleniem mózgu❗️

Aktualizacje

• 6 listopada 2023

  Minął tydzień od operacji...

  Julcio wiedział, gdzie jedziemy i bardzo się bał. Przed wyjazdem musieliśmy wykonać też trochę badań, co wiązało się ze stresem. Nasz mały zuch po kolejnych badaniach powiedział ze smutkiem, że już nie chce być bohaterem, nie chce być zuchem…

  Widzimy, że czasem to już go przerasta, a nam ściska serca. Ale mimo tego strachu, Julek jest nadal niesamowicie dzielny! Pierwsze chwile i dni po operacji były naprawdę dobre.

  

  Mamy długą antybiotykoterapię ze względu na przewlekłe stany zapalne w organizmie. Niestety, w ostatnich dniach Julciowi zaczęły mocno wybijać objawy neurologiczne, co nie jest łatwe po tym czasie pozornego polepszenia.

  

  Dlatego nie czekamy, działamy dalej. Mamy ustalony z lekarzami plan na najbliższe tygodnie. Nie możemy narażać naszego zucha na nawrót i ponowny obrzęk mózgu, ale wlewy nadal muszą poczekać, aż ogarniemy cały „bałagan".

  Trzymajcie kciuki, abyśmy szli już tylko po lepsze chwile. Wiemy, że przed nami jeszcze wiele ciężkich dni, ale widzimy jasny cel i powoli zaczyna się to składać w sensowną całość.

  Bądźcie dalej z nami. Zostało tak niewiele!

  Mama Julcia

• 8 września 2023

  Tragedia rośnie w siłę, a Julek tę siłę traci... POMÓŻ NAM❗️

  Nasze kochane Anioły…
  Dziś możecie zauważyć, że na zbiórce Julcia coś się zmieniło… zmieniła się kwota końcowa. To ważna informacja, którą chcemy Wam przekazać.

  Czekałam, aby napisać Wam coś dobrego. Czekałam na dobre wiadomości. Czekaliśmy, aż powiedzą nam, że nie jest tak źle i zaraz unormujemy zdrówko Julcia... Długo wierzyliśmy, że wystarczą wlewy, jakieś szybkie leczenie przed i operacja. Chcieliśmy wierzyć, że przed nami lepszy czas…

  W piątek rozleciałam się na kawałki.
  Nie mogłam powstrzymać łez. Posklejać się i wrócić.
  Nie wiedziałam, czy w ogóle coś pisać...
  Jak napisać, że nic nie jest dobrze, że jest gorzej niż gorzej...

  Po godzinnej rozmowie, słuchaniu tłumaczeń co się dzieje, co widzą i próbie wytłumaczenia, abym rozumiała, świat chwilowo nam się rozleciał… Dziś pisząc to, też płaczę…

  

  Długoletnie rozprzestrzeniające się zapalenie zajęło mózg i inne narządy Julcia. Jest duże pogorszenie metaboliczne, mitochondrialne, neurologiczne, jelitowe, zaburzenia zachowania i duże deficyty immunologiczne. Wątroba i nereczki nie działają, jak należy.
  
  Pilnie musimy powstrzymać wyładowania i zapalnie, które doprowadzają do upośledzenia i trwałego uszkodzenia mózgu, którego nie jesteśmy już w stanie cofnąć. Wymagana jest pomoc wielu specjalistów, których dotąd nie potrzebowaliśmy.
  
  Musimy włączyć intensywne i kosztowne wielopłaszczyznowe leczenie, rehabilitacje i stymulację. Dopiero po zahamowaniu najgorszego możemy myśleć o wlewach. W tym stanie Julek się nie kwalifikuje...

  

  To wszystko to szansa, aby uratować naszego synka i dać nadzieję na przyszłość. Dać nadzieję, że będzie samodzielny, że zdążymy zatrzymać uszkadzanie się mózgu Julcia.

  To trudny czas dla całej naszej rodziny.
  Wybaczcie, że zaniedbuje Was i działania związane ze zbiórką.
  Jedyne czego teraz pragnę to tulić moje dzieci. Nacieszyć się nim, bo teraz wiem, że nie doceniałam tego co miałam.

  Proszę o jedno, zostańcie z nami. Wspierajcie! 

  Sami nie damy rady, 
  mama

  Czytaj dalej
• 31 lipca 2023

  Ze skrajności w skrajność - pomocy...

  Bywa naprawdę cudownie, bywa naprawdę tragicznie... Chciałabym móc, mieć pewność i uchronić moje dziecko!

  Trzymając się za rączkę, przemierzamy ciekawe zakątki naszego miasta, malujemy, wspólnie gotujemy i się bawimy… Niestety czasem jego stan jest o wiele gorszy i następuje załamanie…
  
  Doświadczamy różnych stanów — agresja, niezdrowe pobudzenie, brak wyhamowania lub jest pieszczochem, maluteńkim chłopcem, którego trzeba ubrać, pomóc w jedzeniu, przytulać i pilnować, piszczy, skomle i zwija się w kłębek… Nie mówi za wiele, boi się gdy chce wstać i cokolwiek zrobić, boi się gdy chce wyjść. Z całej siły tuli moje ramie…

  

  Julcio zapomina wyuczonych czynności, czasem nie potrafi sam nałożyć butów czy spodni, mimo że dawno temu robił to samodzielnie. Na szczęście umiejętności wracają. Za każdym razem co by się nie działo, wraca nasz Julcio. Widzimy go między tym szaleństwem, tylko jak długo?

  Na nieszczęście wróciła padaczka. Każda na pozór błaha infekcja doprowadza do pogorszenia, musimy walczyć i hamować to co się zaczyna dziać w organizmie.
  
  Widzę, jak choroba odbiera nam dziecko, nie umiem Wam opisać, co czuję. Musimy być silni, aby dzieci nie zauważyły, że i my opadamy z sił, że nas to przerasta.

  Nie możemy zwalniać, walczymy z czasem. Musimy zrobić co w naszej mocy, aby Julcio wrócił do nas na stałe.

  Proszę, zostańcie z nami... 

  Mama

  Czytaj dalej