Nasze dzieci cierpią na rzadką genetyczną chorobę! Pomóż!

Zawsze marzyliśmy o dzieciach, o rodzinie. Doczekaliśmy się dwójki wspaniałych pociech. Niestety, zarówno nasz synek, jak i córka cierpią na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę. Większość dzieci z taką diagnozą nie dożywa roku. Patryk chodzi do szkoły, Julka kończy już przedszkole. Jesteśmy wdzięczni za każdy dzień i wciąż walczymy o ich sprawność.

Wszystko zaczęło się, gdy Patryk skończył 7 miesięcy. Zauważyliśmy wtedy, że nie rozwija się, jak inne dzieci. Zaniepokojeni zaczęliśmy szukać pomocy. Zalecono nam wykonanie badań genetycznych. Diagnoza zwaliła nas z nóg – Zespół Edwardsa.

Po pewnym czasie na świecie pojawiła się nasza córeczka, również dotknięta tą niesprawiedliwą chorobą… Rozwój naszych dzieci jest opóźniony – obydwoje zaczęli chodzić dopiero w wieku 3 lat. Wymagają nieustannej rehabilitacji, a przy takiej dwójce jest to niemały wydatek. 

Patryk chodzi do normalnej szkoły. Ma nauczyciela wspomagającego. Syn pomimo wieku nadal nie potrafi pisać, jednak cieszymy się, bo widzimy, że rozwija się w swoim tempie. Jego codzienność nie jest prosta. Patryk zmaga się z astmą. Leki, które zażywa, znacznie wpływają na jego masę ciała. Ma też spore problemy z równowagą. Wspieramy go dodatkowymi zajęciami i terapiami, takimi jak: wizyty u psychologa, integracja sensoryczna, hipoterapia, masaże, wirówki rehabilitacyjne. Julka korzysta z takich form wsparcia. 

Nasze dzieci wciąż chorują – jest to spowodowane nieprawidłowym funkcjonowaniem systemu immunologicznego. Większość swojego życia spędzają na wizytach lekarskich i w szpitalach. Nieustannie odwiedzamy specjalistów: pulmonologa, endokrynologa, okulistę, genetyka, onkologa, neurolog i alergologa. 

Codzienność naszej rodziny jest niezwykle trudna, jednak nie poddajemy się. Każdego dnia dokładamy wszelkich starań, aby nasze dzieci mogły jak najlepiej funkcjonować. Z całego serca prosimy Was o wsparcie. Nawet najmniejsza wpłata, to dla nas nieoceniona pomoc. 

Rodzice Julki i Patryka