Błagamy usłysz nasze wołanie o pomoc dla córki

 

 

 

 

Opis Sytuacji Julii - Nasza Walka jako Rodzice..

 

 

 

 

Jako rodzice Julii, z sercem pełnym troski i lęku, pragniemy podzielić się naszą historią. Julia ma zaledwie 4 lata, ale już zmaga się z potworną chorobą – zespołem Retta. Pozornie zdrowa przez pierwsze miesiące swojego życia, nagle zaczęła tracić umiejętności, które tak ciężko zdobywała. Z dziecka pełnego życia, radości i energii, stała się dziewczynką, która znika w świecie, z którego nie ma powrotu.

 

 

Codzienność z Julią

 

to dla nas najpiękniejsze chwile, ale także ogromne wyzwania. Każdego dnia obserwujemy, jak nasza córeczka przestaje nawiązywać kontakt wzrokowy, jak coraz trudniej jej się poruszać, oraz jak przygotowuje się do walki z problemami oddechowymi, które ją trapią. U Julii występują ataki padaczki, które są bardzo niebezpieczne – drgawki potrafią być nieprzewidywalne, a my musimy być zawsze czujni, by zapewnić jej bezpieczeństwo. Dlatego poza opieką nad jej stanowiskiem w codziennych zadaniach, każda sytuacja, w której Julia staje w obliczu ataku, wysysa z nas siły.

 

Dodatkowo, zespół Retta daje się we znaki także w kontekście jedzenia. Julia ma problemy z połykaniem, co wymaga wprowadzenia sondy dożołądkowej. Każdy posiłek to dla nas wielkie wyzwanie, ponieważ musimy upewnić się, że dostaje odpowiednią ilość składników odżywczych. Codzienność z Julii nieprzerwanie przypomina nam, jak trudne jest to doświadczenie – stała walka o jedzenie, które pasuje do jej potrzeb, wydaje się nigdy nie kończyć.

 

Zespół Retta to nie tylko choroba, to koszmar, w którym nasze dziecko staje się milczącym aniołem – w pełni tego słowa znaczeniu. Jest świadoma, ale nie potrafi wyrazić swoich potrzeb ani uczuć. Gnębi nas myśl, że nie usłyszymy od niej śmiechu ani słów „mamo”.

 

Nasze serca łamie także fakt, że koszt leczenia, które może jej pomóc, jest niewyobrażalny – ponad 8 milionów złotych. To suma, która wydaje się wręcz nieosiągalna. Jak rodzice, czujemy się bezsilni wobec tej sytuacji. Wiemy, że walka o życie i zdrowie Julii jest naszą odpowiedzialnością, ale dodaje nam to ogromnego ciężaru emocjonalnego.

 

Błagamy o pomoc. Każdy gest wsparcia, każda złotówka, mogą przybliżyć nas do tego, by zapewnić Julii lepszą przyszłość. Chcemy, aby mogła przeżywać radość z najmniejszych rzeczy, które my, jako rodzice, często uznajemy za oczywiste. Wierzymy, że z pomocą ludzi o wielkich sercach możemy ponownie obudzić w niej uśmiech i nadzieję na normalne życie. Twoja pomoc ma dla nas ogromne znaczenie – razem możemy stawić czoła tej trudnej walce i dać Julii szansę na życie, jakie tak bardzo zasługuje.