Życie opanowane przez okrutną chorobę – Julka w pułapce SMA!

Julka to 14-letnia wesoła dziewczynka z nietuzinkowymi pasjami. Kocha kosmos, fizykę, Marię Skłodowską-Curie, filmy science-fiction i fantasy. 

Uwielbia konie, dużo czyta, a w jej głowie jest wiele planów i marzeń do zrealizowania. Jednak jej życie znacząco różni się od życia dzieci w podobnym wieku...

Julia zmaga się na co dzień z bardzo trudnym i podstępnym przeciwnikiem: rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1. To rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba nerwowo-mięśniowa, przez którą Julka traci neurony ruchowe. Jej mięśnie są coraz słabsze, a ostatecznie zanikają...

Obecnie nasza córka nie chodzi, oddycha dzięki respiratorowi, nie może mówić ani samodzielnie jeść. SMA zabrało Julii możliwość poruszania się i uczyniło jej życie zależnym od specjalistycznej aparatury medycznej.

Mimo to Julka się nie poddaje i każdego dnia podejmuje nierówną walkę z chorobą.

Udało się rozpocząć leczenie, które być może przywróci naszej małej bohaterce funkcje ruchowe, a przede wszystkim uratuje jej życie. Terapia ta jest wspierana intensywną rehabilitacją.

Niestety, długotrwała walka z SMA pochłania mnóstwo pieniędzy. Nasze wydatki rosną z każdym dniem, a oszczędności są już na wyczerpaniu. Koszty leczenia, leków, rehabilitacji, sprzętu medycznego, sprzętu ortopedycznego oraz specjalistycznych konsultacji  to ok. 7 tys. zł miesięcznie! 

Wiemy jednak, że nie możemy się poddać. To jedyna szansa, aby Julia miała szansę na szczęśliwe życie bez bólu.

Córeczka jest dla nas wszystkim, jej uśmiech rozświetla każdy dzień i daje siłę do działania. Dlatego dziś proszę ludzi dobrego serca o pomoc, o jakikolwiek wsparcie. Każda dodatkowa złotówka zbliży nas do zapewnienia córce jak najlepszej przyszłości.

Weronika, mama