Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ta choroba atakuje tylko dziewczynki❗️Julka znika z każdym dniem, ratunku!

Julia Radek
Zbiórka zakończona

Ta choroba atakuje tylko dziewczynki❗️Julka znika z każdym dniem, ratunku!

60 356,00 zł ( 100,41% )
Wsparły 1142 osoby
Cel zbiórki:

przeszczep komórek macierzystych, by odbudować uszkodzony mózg

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Julia Radek, 7 lat
Wola Morawicka, świętokrzyskie
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 13 Sierpnia 2019
Zakończenie: 15 Kwietnia 2021

Poprzednie zbiórki:

Julia Radek
16 849,00 zł ( 43,99% )
Wsparło 538 osób
11.09.2018 - 07.08.2019

powstrzymanie postępu choroby - terapia logopedyczna, sensoryczna i pedagogiczna

16 849,00 zł ( 43,99% )

powstrzymanie postępu choroby - terapia logopedyczna, sensoryczna i pedagogiczna

Opis zbiórki

Na rękach trzymam córeczkę, w głowie mam gonitwę myśli, w sercu rozpacz… Julcia – moja córeczka, która kiedyś chodziła i mówiła – zniknęła bezpowrotnie… Zabrała mi ją okrutna choroba. Ona jest całym światem – wszystkim, co mam! Proszę o pomoc, bo to jedyne, co mi zostało! Nie chcę jej stracić – muszę ją odzyskać!

Julia Radek

Julka. Moja księżniczka, mój promyczek, moje całe życie… Gdy się urodziła, byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Mamą zdrowej dziewczynki. Tak mi się wtedy wydawało. Julka miała 5 miesięcy, gdy zaczęła siedzieć, 10, gdy zaczęły się pierwsze kroki, pierwsze słowa… Tamte chwile są dziś tylko wspomnieniem. Nie mogę do nich wracać, bo sprawiają tylko przeraźliwy ból.

Nagle, z dnia na dzień, Julka zaczęła znikać. Na początku były to drobnostki. Chwiała się, ciężko jej było chodzić. Mówiłam do niej, ale Julka nie słuchała. W nocy budził mnie jej przeraźliwy krzyk. Julka zasypiała, a potem budziła się znowu. I tak nawet 50 razy w ciągu kilku godzin… Płakałam, przytulałam. Nie pomagało… Potem przestała mnie poznawać. Przechodziła obok na placu zabaw, nie zdając sobie sprawy, że minęła mnie, swoją mamę… Potem przestała nawet na mnie patrzeć.

Z przerażeniem patrzyłam, jak moje dziecko cierpi. Przestała interesować się czymkolwiek. Zamieszkała we własnym świecie, do którego nawet ja, jej mama, nie miałam dostępu.

Julia Radek

Rozpoczęła się walka. Walka o powrót do zdrowia, jak również o postawienie właściwej diagnozy. Badanie pod kątem zaburzeń autystycznych – nie stwierdzono. Guz mózgu - nie stwierdzono. Setki wizyt lekarskich, dziesiątki badań. W tym EEG - nieprawidłowe. Pierwsza diagnoza – padaczka. Ciężko było się z tym pogodzić, jednak lekarze zapewniali, że po wprowadzeniu leku będzie dobrze. Nie było. Żadnych zmian. Kolejny tomograf – nic. Badania metaboliczne – nic. Badania genetyczne – nic. Żadnej diagnozy, a dziecko nadal chore…

Tysiące przeczytanych stron w Internecie, wątków, dyskusji, publikacji… Nie liczyło się już nic ani nikt poza nią. Poza tym, żeby Julka znów na mnie spojrzała, przemówiła… Serce pękało mi z rozpaczy, gdy wołałam do niej Julko, Julciu, córeczko, a ona nic, zero reakcji, zero podnoszenia główki… Jakbym dla niej nie istniała. Jakbym była tylko powietrzem.

24 kwietnia 2018, druga data, której nie zapomnę. Telefon od lekarza. Badania genetyczne pozwoliły postawić diagnozę. Zespół Retta. Choroba genetyczna, spowodowana mutacją w jednym genie. Ciężkie, całościowe zaburzenie rozwoju.

Julia Radek

Milczące anioły. Tak nazywa się dzieci z zespołem Retta. Chorują tylko dziewczynki… Są jak aniołki – ciche i śliczne. Nie mają jednak anielskiego życia, bo choroba odbiera im wszystko. Zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem. Do niedawna były uważane za autystyczne, głęboko upośledzone, właściwie skreślane przez lekarzy. Dziś już wiadomo, że to często zupełnie zdrowe umysły, zamknięte w niesprawnych ciałach, które bardzo chcą przemówić! Julka rozumie więcej, niż może przekazać. Muszę wydostać ją z więzienia, w którym zamknął ją zespół Retta!

Choć jej stan z dnia na dzień się pogarsza, Julka jeszcze chodzi. Jeszcze posługuje się rączkami. Trochę mówi. To jednak nie szczęście, ale efekt ciężkiej pracy, która jednak bardzo dużo kosztuje… Od ponad 2 lat nasze życie – Julki i moje - podporządkowane jest walce o jej zdrowie, codziennym terapiom i zajęciom. Wydawało się, że tylko tyle mogę zrobić dla swojego dziecka… Po latach pojawiło się w końcu światełko w tunelu!

Julia Radek

Julka zakwalifikowała się do eksperymentalnego leczenia – przeszczepu komórek macierzystych! Przeszczepia się je choremu, żeby odbudować to, co uszkodzone w mózgu… U dzieci z zaburzeniami neurologicznymi daje to często wspaniałe rezultaty, znikają ataki padaczkowe, poprawia się ruch, koncentracja, mowa. To milowy krok w rozwoju… Szansa, którą Julka musi dostać — może więcej mówić, rozumieć! Leczenie jednak niestety nie jest refundowane, to wciąż eksperyment medyczny, każde podanie komórek kosztuje kilkanaście tysięcy złotych!  

Proszę o Twoją pomoc, bo oprócz rozpaczy mam coś jeszcze, nadzieję. Nie chcę nic dla siebie, bo całe moje życie jest dla niej… To szansa dla mojej córeczki, jedyna szansa… Proszę – pozwól mi ją leczyć!

60 356,00 zł ( 100,41% )
Wsparły 1142 osoby

Obserwuj ważne zbiórki