Guz na kręgosłupie wysysa życie z Julki❗️Trwa walka, pomocy!

Aktualizacje

• 17 czerwca 2025

  Trwa walka o Julcię! O jej zdrowie, sprawność i całą przyszłość... Pomóż!

  Kochani! Obecnie stan zdrowia Julci związany z chorobą jest stabilny. W rezonansie dalej widać zmiany nowotworowe, guz jest, ale od roku nic się z nim nie dzieje – dzięki Bogu. W tomografie płuc widoczne są zmiany, ale również od dłuższego czasu nie zmieniają się, wiec jesteśmy cały czas pod kontrolą specjalistów.

  Kontrolę mamy co 3 miesiące: rezonans, tomograf, wszystkie wyniki oraz USG jamy brzusznej. W styczniu tego roku Julia przeszła bardzo poważną operację nóżki. W  marcu kolejną. Córka dłuższy czas nie chodziła, ponieważ guz umiejscowiony w kręgosłupie poraził jej nerwy odpowiadające za chodzenie i do dziś nie ma władzy w prawej nodze, nie czuje palców śródstopia. 

  Teraz niezbędna jest długa i kosztowna rehabilitacja, żeby można było poprawić jej sprawność. Julia jest wielkim–małym człowiekiem. Córka tyle już przeszła w swoim życiu i wiem, że się nie podda. Wiem, że będzie walczyć o swoje zdrowie do końca.

  Nie potrafię pogodzić się z tym co nas spotkało, co spotkało moje dziecko… Dlaczego ona? Paraliżuje mnie myśl o powrocie choroby. Nie ma dnia, żebym nie obudziła się z  myślą, że to wróci. Jestem przerażana każdą kontrolą, każdym badaniem. Każde czekanie na wynik doprowadza mnie na skraj, a jak już dzwoni telefon i widzę, że to szpital – robi mi się słabo. Boję się  odebrać i usłyszeć najgorsze wiadomości. Codzienne od 4 lat budzę się i zasypiam z tą samo myślą. 

  Julcia ma również braciszka, który w październiku będzie miał 4 lata. O niego również bardzo się boję. Przebadałam go już od góry do dołu, żeby być pewna, że jest zdrowy, ale mimo wszystko z najdrobniejszą rzeczą idę z nim do lekarza. Nikoś bardzo odczuwa chorobę Julii.  Jest trochę na boku, bo bardzo skupiam się na tym, żeby Julii nic nie brakował. Robię wszystko, żeby choć trochę poprawić jej jakość życia  i żeby miała w miarę normalne dzieciństwo. 

  W nocy nie śpię, a jeśli śpię, to mam koszmary. Śni mi się Julia leżąca w trumnie, że stoję nad jej grobem, rozmawiam z nią, a ona spod białej płyty mi odpowiada. Czasami mam wrażenie, że nie wytrzymam już dłużej tego obezwładniającego lęku o życie córki. Każdy dzień to walka o Julię, jej zdrowie i sprawność. Proszę, pomóżcie mi o nią zawalczyć – jesteście moją ostatnią nadzieją. 

  Mama

• 21 stycznia 2025

  Cały czas trwa leczenie, powikłań nie ma końca! Pomóż Julce!

  Córeczka skończyła protokół leczenia w sierpniu 2023, później konsultowaliśmy się w Barcelonie. Niestety, guz nadal jest w kręgosłupie Julki...

  Każdego miesiąca jesteśmy w szpitalu. Lista powikłań po leczeniu nie ma końca... Pęcherz neurogenny, problemy z sercem, ciągłe infekcje dróg moczowych. Do tego pojawiły się zmiany płucne do obserwacji... Póki co są stabilne i modlimy się, aby tak zostało.

  

  Nasza walka trwa już 4 lata... Julka jest niesamowicie dzielna. Czasem myślę, że niejeden dorosły nie dałby rady przez to wszystko przejść.

  W zeszłym roku udało się na chwilę wrócić do szkoły. Córka była taka szczęśliwa! Niestety, musieliśmy przejść na nauczanie indywidualne, bo pojawiły się kolejne trudności...

  Guz spowodował porażenie nerwów, a tym samym niedowład kończyn. Konieczna była operacja rekonstrukcji stopy. Pod koniec marca odbędzie się operacja drugiej nóżki.

  

  Rehabilitacja to nieodzowny element naszej codzienności. Teraz Julka będzie musiała uczyć się chodzić praktycznie od nowa... Staramy się nie załamywać i wpierać ją, jak tylko możemy.

  Jednak wizyty u specjalistów, dojazdy i rehabilitacja to ogromny wydatek. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc dla Juleczki.

  Mama

  Czytaj dalej