Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

O lepsze jutro trzeba walczyć już dziś! Pomocy!

Julka Wasiluk

O lepsze jutro trzeba walczyć już dziś! Pomocy!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0152348
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja, dojazdy, pobyt rodzica przy dziecku

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Julka Wasiluk, 3 latka
Stargard, zachodniopomorskie
Padaczka, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, podejrzenie drgawek pirydoksynozależnych
Rozpoczęcie: 5 Października 2021
Zakończenie: 4 Kwietnia 2023

Opis zbiórki

Julcia urodziła się o czasie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Od urodzenia występowało obniżone napięcie mięśniowe, ale nic nie zwiastowało innych problemów...

Córeczka miała rok i tydzień, kiedy doszło u niej do infekcji, podczas której wystąpiły drgawki. Początkowo myślano, że to drgawki gorączkowe. Niestety po tygodniu problem powrócił. Wtedy wyszło na jaw, że Jula cierpi na padaczkę. Dochodziło do nagłych ,,szarpnięć " górnej części ciała oraz opadania głowy aż do 10-30 razy na dobę. Każdy atak cofał Julcie w rozwoju.

Julka Wasiluk

Na dzień dzisiejszy Jula jest leczona w Gdańsku w UCK. U Julki po badaniach genetycznych wykryto mutacje w genie ALDH7A1, która jest związana z padaczką zależną od pirydoksyny,  rzadką chorobą neurometaboliczną, która objawia się napadami częściowymi, uogólnionymi, pojawiają się także mioklonie i skurcze, które można wspomóc lekami pp i pirydoksyną (Wit.B6), która odpowiada za mózg i mięśnie.

Julcia potrzebuje stałej rehabilitacji, integracji sensorycznej, neurologopedy i oligofrenopedagoga. Ma opóźnienie psychoruchowe, niedoczynność tarczycy, ciągłe infekcje spowodowane jej chorobą, ataksję tułowia, afazję mowy (nie mówi), nie chodzi, siedzi niestabilnie, ma bardzo obniżone napięcie mięśniowe.

Julka Wasiluk

Mimo wszystko nasza Julcia jest uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem! Musimy zrobić wszystko, by jej pomóc, ale boimy się, że nasze wszystko to za mało... Ciągle trwa rehabilitacja, nadal jeździmy na konsultacje i zrobimy wszystko, co możemy, by jak najlepiej pomoc Julci i zapewnić  jak najlepszą opiekę. W niedalekiej przyszłości czekają nas kolejne, dodatkowe, niestety nierefundowane badania.

Prosimy o pomoc, aby móc za to wszystko zapłacić.
Pomożesz Nam?

___________

➡️ Licytacje dla Julci

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0152348
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki