Kacperek ma prawie 17 lat. Jeszcze niedawno był silnym i aktywnym chłopcem, a jego życie po brzegi wypełniały plany na przyszłość. Wszystko zmieniło się nie od poznania, a jego życie stało się walką o zdrowie. 

Urodził się jako zdrowy chłopiec. Lekarze zauważyli jedynie wzmożone napięcie mięśniowe.  Mimo tego schorzenia funkcjonował normalnie, rozwijał się tak samo, jak inne dzieci. Radość nie odstępowała go na krok. Beztroskie dzieciństwo nie trwało jednak długo. W wieku przedszkolnym zaczął tracić równowagę, skarżył się na bardzo mocne bóle nóg. Ból w niektórych momentach był tak okrutny, że musiałam go nosić na rękach. Wkrótce potem Kacperek został zdiagnozowany, a mój świat się zawalił. 

NBIA to wyjątkowo rzadka choroba, z którą przyszło nam się zmierzyć. Codziennie, kawałek po kawałku odbiera mi moje dziecko!

Nasze życie bardzo się zmieniło. Dużo przeszliśmy przez te 10 lat, jednak to ostatnie lat najbardziej wpłynęły na życie Kacperka. Pamiętam, jak jeszcze 4 lata temu syn spacerował ze mną po pobliskiej okolicy i biegał w parku z kolegami. Jednak z dnia na dzień stawał się coraz słabszy. 2 lata temu został przykuty do wózka, a od roku karmiony jest pozajelitowo, ponieważ choroba zaatakowała mięśnie twarzy i przełyku. 

Pomimo żmudnej rehabilitacji choroba postępuje, a Kacperek bardzo cierpi. Staliśmy się zakładnikami własnego domu. By nie narażać Kacpra na infekcje oraz ze względu na oddychanie przez buzię, w okresie zimowym nie wychodzimy z mieszkania. Do tego Kacper ma problemy z mową, powoli traci także wzrok. Syn jest po dwóch operacjach wstawienia stymulatora DBS, jest to głęboka stymulacja mózgu. 

Pomimo choroby i bólu Kacper nie traci woli walki i radości z życia. Bywają trudniejsze momenty, jednak jestem z niego dumna, że się nie poddaje. Liczymy na to, że w końcu los odwróci się na naszą korzyść. Z całego serca zwracamy się z prośbą o pomoc w zbieraniu środków na nowatorskie badania enzymatyczne dla Kacperka, które są w stanie określić jego rzeczywisty stan zdrowia, a wyniki pozwolą w dalszej kolejności dobrać odpowiednie leczenie. 

Dzięki terapii nie tylko mój syn, ale również wszystkie osoby z NBIA mają szansę na lepsze poznanie tej choroby i leczenie. Aby podjąć dalszą walkę o zdrowie i zachować cień szansy, która spadła nam jak z nieba z całego serca prosimy wszystkich o wsparcie!

Mama Kacpra