Rzadka i nieuleczalna choroba zabiera nam synka! Nie pozwólmy, by DMD wygrało... Nie pozwólmy❗️

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Trzy słowa, które załamały nasz świat. Jak się czuliśmy, gdy usłyszeliśmy je po raz pierwszy? Jakby rozstąpiła się pod nami ziemia, a na niebie zgasło słońce. Szok, niedowierzanie, uczucie spadania w otchłań. Kacperek, nasz ukochany synek, którego trzymaliśmy w ramionach tuż po urodzeniu, którego uczyliśmy pierwszych słów i na którego pierwsze kroki tak bardzo czekaliśmy… Umiera. 

Diagnoza zapadła dopiero, gdy synek miał już 6 lat. Czy wcześniej były jakiekolwiek objawy? Kcaperek męczył się szybciej niż jego rówieśnicy, łatwiej się przewracał, czasami zgłaszał bóle nóżek i często prosił, by wziąć go na ręce. Przez pierwsze lata życia sądziliśmy, że może po prostu jest nieco słabszy od rówieśników. Że z czasem koordynacja i wytrzymałość się poprawią. W najgorszych koszmarach nie podejrzewaliśmy, że to rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna, która prowadzi do nieodwracalnego zaniku mięśni. Wpierw odbiera sprawność i samodzielność, a później życie. 

Za granicą pojawiła się szansa w postaci terapii genowej. Niestety, w przypadku naszego synka nadzieja prysła od razu. W przypadku Kacperka nie jest możliwe jej podanie. Nie ma ratunku.

Marsz choroby jest okrutny i nieuchronny. Już dziś synek ma trudności w chodzeniu, bardzo często trzeba go nosić na rękach. Nie jeździ już na rowerku, chociaż tak bardzo to kochał – chyba, że wniesie się go na górkę i pozwoli zjechać. Trudno mu już pisać, bo utrzymanie w rączce długopisu czy kredki wymaga ogromu siły. Nasilają się także problemy ze skupieniem uwagi i koncentracją.  Od września miał iść do pierwszej klasy. Nie będzie to niestety możliwe. Kacperek otrzymał odroczenie obowiązku szkolnego. Jest to konieczne, by dać mu więcej czasu na rozwój.

Tak trudno jest patrzeć, jak mój synek wodzi wzrokiem za biegającymi kolegami i koleżankami. Kacperek tak bardzo chciałby się z nimi bawić! Tak bardzo chciałby grac w berka, jeździć na rowerze i grać w klasy. Coraz częściej jednak ma problem zrobić choć jeden kolejny, mały krok. Mięśnie są po prostu zbyt słabe.

Choć choroba synka obecnie jest uznawana za nieuleczalną, to nie tracimy nadziei. Wierzymy, że przełom medycyny jest tuż za rogiem. Dlatego musimy z całej siły zawalczyć o to, żeby Kacperek dotrwał do niego w jak najlepszej kondycji. Synek potrzebuje regularnej i cyklicznej rehabilitacji oraz dostępu do specjalistów. Koszty z tym związane są jednak ogromne. 

Dlatego prosimy Was: pomóżcie nam zawalczyć o Kacperka. To mały, niewinny chłopiec, który zasługuje, by otrzymać szansę na lepsze jutro. Nie pozwólmy, by DMD wygrało. Nie pozwólmy.

Rodzice Kacperka