Te badania mogą wiele zmienić! Pomóż Kacperkowi!

Badanie genetyczne WES
Zakończenie: 28 Lipca 2023
Opis zbiórki
Przez pierwsze dwa miesiące życia Kacperek był okazem zdrowia. Pielęgniarka środowiskowa bardzo chwaliła jego rozwój. Beztrosko cieszyliśmy się z żoną naszym pierwszym dzieckiem. Jednak pewnego dnia wszystko się zmieniło!
Wróciliśmy ze szpitala po trzech rutynowych szczepieniach. Kacperek zaczął zachowywać się nietypowo - rozkładać ręce, wyrzucać nogi. Przestał też jeść i wykonywać czynności, które do tej pory nie sprawiały mu trudności. Początkowo nie wiedzieliśmy, co mu dolega. Byliśmy przerażeni! Trafiliśmy do lekarza rodzinnego, który niestety zbagatelizował sprawę.
Gdy synek miał pół roku, przyszło zaostrzenie. Pojechał karetką do szpitala, co musiało być dla niego strasznym przeżyciem! Tam został wykonany rezonans. Okazało się, że syn choruje na padaczkę. A dokładniej, na lekooporną postać tej choroby o nazwie Zespół Westa.
Rozpoczęła się walka z chorobą! Kacperek odwiedzał neurologów, często musiał przebywać w szpitalu. Przechodził też kolejne ataki i nie rozwijał się jak jego rówieśnicy. Pierwsze zastosowane leki działały przez chwilę, kolejne nie pomogły w ogóle. Podjęliśmy więc próbę terapii sterydowej, która również okazała się nieskuteczna na dłuższą metę.
Obecnie synek ma cztery latka. Po każdym wybudzeniu ma napady, polegające na charakterystycznych dla tej choroby - zgięciach ciała. Ataki zdarzają się nie tylko wtedy! Dzieje się to też w momentach, gdy coś go przestraszy, coś głośniej zagra… Kacperek nie mówi, nie potrafi sam jeść i karmiony jest butelką. Codziennie opiekuje się nim mama.
Niestety jego rozwój jest znacznie opóźniony, ale synek dzielnie walczy!
Nasza codzienność składa się z rehabilitacji, wizyt u logopedy, leczenia. To dla niego jedyna szansa na lepsze funkcjonowanie. Dodatkowo Kacperek musi być na diecie ketogenicznej, która sporo kosztuje. Jako zatroskani rodzice, chcemy zapewniać mu przecież dobre i sprawdzone produkty.
Potrzebujemy środków na badanie genetyczne WES Complex, które pozwolą wyznaczyć dalszą drogę Kacperka w jego walce o lepsze funkcjonowanie. Wyniki umożliwią lepsze poznanie źródeł choroby i wybranie najodpowiedniejszego leczenia! Każda wskazówka uzyskana dzięki badaniom może być przełomem. To dla Kacperka wielka szansa, ale niestety jest ona kosztowna!
Prosimy więc o wsparcie! Jako odpowiedzialny ojciec, ciężko pracuję, aby zapewnić nam wszystko, czego trzeba, ale potrzeby są ogromne. Na swojej drodze spotkaliśmy już pomocnych ludzi. Liczę, że dzięki tej zbiórce będzie jeszcze więcej osób, dla których los naszego synka nie jest obojętny!
Czuję, że razem osiągniemy cel i zawalczymy o lepszą przyszłość dla Kacperka!
Michał, tata