Choroba niszczy mięśnie, ale nie niszczy nadziei – pomagamy Kacprowi!

Kacper powoli staje się więźniem – więźniem we własnym ciele. Postępujący zanik mięśni niszczy coraz więcej, na naszych oczach odbiera kolejne umiejętności, nie daje szans na normalne życie. Choroba się nie zatrzyma – z tym musieliśmy się pogodzić razem z otrzymaniem diagnozy. Co nam zostaje? Walka o to, by spowolnić jej postęp i sprawić, że życie Kacpra będzie choć trochę lżejsze.   

Chorobę genetyczną u Kacpra wykryto w wieku 8 lat. Dystrofia mięśni Duchenne’a, którą ma mój syn to najcięższa z postępujących dystrofii mięśniowych. Najpierw zajmuje mięśnie szkieletowe, potem mięsień sercowy – prowadząc do kardiopatii oraz niewydolności oddechowej...

Razem z diagnozą wszystkie plany, marzenia legły w gruzach. Nagle przecież dowiedzieliśmy się, że teraz nasze życie będzie ciągłą walką z ciężką, postępującą chorobą. Od tamtego czasu jesteśmy świadkami tego, jak brutalna może być dystrofia i jak wielką krzywdę potrafi wyrządzić dziecku. 

Dystrofia Duchenne’a atakuje mięśnie. Osłabia je coraz bardziej, aż w końcu zupełnie odmawiają posłuszeństwa. U Kacpra zaczęło się od problemów z chodzeniem. Potykał się, miał trudności z wchodzeniem po schodach. Z miesiąca na miesiąc było coraz gorzej. Kacper nie mógł sam wstać, poruszać nogami. Aż w końcu nadszedł dzień, kiedy konieczny stał się wózek inwalidzki… Za kilka lat potrzebny będzie respirator, ponieważ mój syn nie będzie już w stanie samodzielnie oddychać.

Dzisiaj tylko dzięki wózkowi Kacper jest w stanie wyjść z domu. Uczyć się w liceum, które tak lubi. To dzięki wózkowi nie jest zamknięty w domu, w czterech ścianach. Niestety – mięśnie rąk są już zbyt słabe, by Kacper sam dawał sobie radę ze zwykłym wózkiem inwalidzkim. Nie ma już sił wprawiać kół w ruch własnymi rękoma.

Na tym etapie rozwoju choroby potrzebuje już wózka z napędem elektrycznym, który nie wymaga użycia mięśni rąk… Niestety taki wózek to kolejny olbrzymi wydatek, a my wszystkie nasze oszczędności wydajemy na codzienną rehabilitację.

Izolacja od świata to najgorsze, co może teraz przydarzyć się Kacprowi. Cena za samodzielność jest jednak ogromna. Po dofinansowaniu z NFZ kwota do zapłacenia to ponad 35 tys. złotych. To dla naszej rodziny nieosiągalne pieniądze.

Proszę, pomóż mojemu synowi! Kacper nie wyzdrowieje, ale jego życie może być choć trochę łatwiejsze. 

Danuta, mama