Tyle bólu, wszystko na nic... Teraz Kacperek ma ostatnią szansę!

Jesteśmy normalną rodziną z niezwykłym dzieckiem - chociaż Kacperek urodził się bardzo chory, będziemy robić wszystko, by ani przez chwilę nie poczuł się gorszy! Chociaż miał nie przeżyć porodu, dzisiaj wszystkich zadziwia swoją radością i wolą życia. To życie jednak nie jest łatwe… Ze wszystkich rzeczy na świecie Kacperek najbardziej chciałby chodzić. Całe dotychczasowe życie spędził na wózku, ale nie musi tak być zawsze! Niestety, jedyna szansa na sprawność i samodzielność kosztuje fortunę… Bardzo prosimy, zauważ Kacperka. Podaruj mu zdrowie…

Gdy okazało się, że będziemy mieli drugie dziecko, szczęście nie miało granic! Starszy Karolek urodził się duży i zdrowy, ciąża przebiegała wzorowo, nie mieliśmy więc powodu sądzić, że teraz będzie inaczej. Niestety, los przygotował dla nas bardzo trudne wyzwanie… W 12 tygodniu ciąży podczas zwykłego USG nasz świat zachwiał się w posadach - coś było nie tak! Kolejne tygodnie przeplatał nieopisany lęk i strach. Jak to możliwe? To na pewno pomyłka! Miliony myśli w głowie nie dawały spać, jeść, normalnie funkcjonować… W 17 tygodniu przyszedł czas na amniopunkcję, która nie wykazała nieprawidłowości. Znów radość! To na pewno była pomyłka, na pewno z synkiem wszystko jest dobrze…

Nosiłam go pod sercem, wierząc, że jestem w stanie ochronić go przed wszystkimi zagrożeniami. Nie sądziłam jednak, że to zagrożenie czai się wewnątrz… Nasza radość trwała tylko trzy tygodnie. Podczas badania USG 3D lekarze nie mieli już wątpliwości, że Kacperek jest bardzo chory - na pewno jakiś rodzaj karłowatości, bo było widać, że kości są skrócone. Mozolnie odbudowywane szczęście znów runęło jak domek z kart. Kolejne informacje były tylko gorsze…

Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej i chyba ta niepewność była najgorsza. Lekarze rozmijali się w rokowaniach: jedni pocieszali, że dzieci z tą przypadłością są inteligentne, a niepełnosprawność nie jest dokuczliwa. Inni, że może jeszcze wszystko będzie dobrze. Najgorsze były prognozy, że synek nie przeżyje porodu - tego baliśmy się najbardziej. Kochaliśmy naszego synka, chociaż jeszcze go nie poznaliśmy. Wiedziałam jednak, że zrobię co w mojej mocy, by moje dziecko żyło i było szczęśliwe! Nieważne, jak bardzo chory się urodzi…

6 stycznia 2010 roku na świecie pojawił się Kacperek. Miał problemy z oddychaniem, które na szczęście szybko ustąpiły. W końcu mogłam przytulić moje maleństwo, w końcu byliśmy razem! Niesamowita radość, bo Kacperek żył, oddychał! Jednak pojawił się też nieopisany strach: co będzie dalej?

Zaczęło się bardzo szybko, bo już w 6 dobie życia na maleńkich nóżkach Kacpra wylądował gips. Po miesiącu była już pierwsza operacja, potem druga, trzecia, czwarta… Tyle cierpienia dla tak małego dziecka… Musieliśmy jednak to przejść z nadzieją, że to pomoże, że będzie lepiej. Na zmianę ortezy i gipsy, łzy Kacperka i niezrozumienie - dlaczego to właśnie spotkało naszego synka? W międzyczasie zrobiliśmy badania genetyczne. Właśnie wtedy poznaliśmy odpowiedź…

Kacper cierpi na karłowatość diastroficzną. To choroba dziedziczona recesywnie. Oznacza to, że i ja, i mój mąż nosimy w sobie wadliwy gen. Karolek miał szczęście - urodził się zdrowy. Choroba przypadła za to młodszemu synkowi… Z karłowatością diastroficzną rodzi się jedno dziecko na 30 000. W naszych rodzinach nigdy nie było podobnego przypadku. Nikomu nawet przez myśl nie przeszło, że takie nieszczęście może przydarzyć się właśnie Kacperkowi…

Mijały lata, a my wciąż słyszeliśmy, że jest nadzieja, że Kacperek może chodzić! Niestety, kolejne operacje nie przynosiły rezultatów. W końcu w 2015 roku usłyszeliśmy: “Już nic więcej nie wymyślimy. Proszę pogodzić się z tym, że resztę życia Kacper spędzi na wózku inwalidzkim.”. Widząc hart ducha naszego synka i ogromną wolę walki, nie mogliśmy się z tym pogodzić!

Znaleźliśmy kontakt do doktora Paley, najlepszego specjalisty na świecie, który operuje na Florydzie. Gdy przyleciał na konsultacje do Marsylii, zebraliśmy oszczędności i zapadła szybka decyzja - jedziemy. Na wizycie okazało się, że całe cierpienie Kacperka, wszystkie zabiegi, które przeszedł, były niepotrzebne. W Polsce synek nie miał wykonanych podstawowych badań, jak tomograf czy rezonans! Doktror Paley powiedział, że z powodzeniem operuje takie dzieci, jak Kacper, choć operacje nie należą do łatwych. To jednak wlało w nasze serca ogrom nadziei! Niestety, koszty leczenia w USA to ponad 2 miliony złotych. Gdy dostaliśmy kosztorys, zrezygnowaliśmy…

W planach były jednak operacje w Polsce. I tak też się stało! W grudniu zeszłego roku pojechaliśmy do Paley European Institute w Warszawie. Kacperka konsultował dr Deszczyński i dr Alberwczyński. Dostaliśmy wycenę dwóch operacji nóżek operacji i termin. Mamy czas do wakacji, by zebrać blisko 900 tysięcy złotych!

To nadal gigantyczna kwota, zdecydowanie poza naszym zasięgiem. To jednak też jedyna szansa i nadzieja Kacperka, że te wszystkie lata cierpienia nie pójdą na marne. Nasz synek może chodzić, może w przyszłości być sprawny i pomimo choroby żyć szczęśliwie! Kacperek to niezwykle inteligentny, wrażliwy i wesoły chłopiec. To on nas pociesza i mówi, że wszystko będzie dobrze i zagra kiedyś z tatą w piłkę, tak naprawdę. Ma w sobie ogromną wiarę, a ta przenosi góry. Nie możemy mu jej zabrać, dlatego błagamy - pomóż naszemu synkowi. To ostatnia szansa...

Dorota, mama Kacperka

*******

Obejrzyj:

KLIK