Czasami zastanawiamy się, jak będzie wyglądało życie Kacpra, gdy nas zabraknie. Na ile samodzielny stanie się do tego momentu? Czy będzie w stanie sam o siebie zadbać? Jak obejdzie się z nim świat? To tylko parę spośród tysięcy pytań kłębiących się w naszych głowach. Teraz jesteśmy przy nim, opiekujemy się i walczymy z całych sił o jego rozwój… ale wiemy też, że jest to ograniczony czas, który MUSIMY wykorzystać jak najlepiej…

Nasz syn, Kacper, ma już 17 lat. Doskonale pamiętamy jednak czas, gdy był dużo młodszy i nauczycielki z przedszkola zwróciły naszą uwagę na jego codzienne trudności. Nie umiał nawiązać kontaktu z rówieśnikami, często był odsuwany i wykluczany przez kolegów. Bawił się sam, nie potrafił zrozumieć zachowań innych dzieci, a one jego.

Bardzo zatroskani rozpoczęliśmy proces konsultacji ze specjalistami, który ostatecznie zakończył się diagnozą. Autyzm oraz niepełnosprawność intelektualna. To był moment, w którym straciliśmy grunt pod nogami, a cały świat wokół nas na chwilę się zatrzymał. Wiedzieliśmy już, że życie Kacpra nie będzie takie, o jakim dla niego marzyliśmy.

W ciągu tych wszystkich lat zjeździliśmy kraj wzdłuż i wszerz szukając specjalistów, rehabilitacji i pomocy dla Kacpra. Przez cały ten czas szukaliśmy sposobów, by mógł jak najlepiej się rozwijać. Czasami udawało się nam uzyskać częściową refundację na turnus rehabilitacyjny. Zdarzyło się także, że w ogóle odmówiono mu jakiejkolwiek formy dofinansowania – tłumacząc to tym, że jest niepełnosprawny. Nie umiem wytłumaczyć, jak wielką niemoc czasem czujemy jako rodzice – walcząc nie tylko o jego zdrowie, ale też z systemem.

Do dzisiaj Kacper potrzebuje całościowej opieki. Wraz z wiekiem nie staje się samodzielny tak, jak jego rówieśnicy. Widzimy jak duże trudności w codziennym funkcjonowaniu ma nasz syn, jak mały i ograniczony jest jego świat. Jak wielu rzeczy nie rozumie. Jak postrzegają go inni ludzie, którzy nie pojmują, czemu zachowuje się tak, a nie inaczej. Ze względu na swoje potrzeby na co dzień jest objęty nauczaniem indywidualnym. Chodzi jednak na wybrane lekcje z innymi uczniami, żeby nie zamykać się w swoim świecie i uczyć się zachowań społecznych.

U Kacpra zdiagnozowano również głęboki niedosłuch, który znacząco pogarsza jego funkcjonowanie. Nosi aparat słuchowy, jednak nie jest on wystarczający. Według specjalistów dalsza diagnostyka i leczenie narządu słuchu może umożliwić poprawę słuchu naszego syna.

Próbujemy w domu wprowadzać działania terapeutyczne, jednak nie jesteśmy w stanie zastąpić profesjonalnej i specjalistycznej rehabilitacji. Robimy wszystko, co w naszej mocy. Większość potrzeb Kacpra opłacaliśmy zawsze z własnej kieszeni. Nigdy też nie prosiliśmy o wsparcie finansowe – dotarliśmy jednak do momentu, w którym pomoc systemowa będzie dla naszego syna coraz mniej dostępna. Wraz z ukończeniem 18 lat nie skończy się jednak niestety niepełnosprawność Kacpra.

Ku naszej rozpaczy nie jesteśmy w stanie samodzielnie zapewnić Kacprowi kosztów specjalistycznej rehabilitacji. Wiemy jednak, jak dużo udało się wypracować przez te wszystkie lata i jak bardzo ważne jest jej kontynuowanie. Naszym marzeniem jest, by mógł skorzystać z dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego – dla niego to furtka do lepszego funkcjonowania zarówno teraz jak i w przyszłości.

Nie ma dnia byśmy nie myśleli o tym jak będzie wyglądało życie Kacpra, gdy nas kiedyś zabraknie. U mnie, taty Kacpra zdiagnozowano jakiś czas temu guza. Nie martwię się jednak o siebie, tak bardzo, jak martwię się o przyszłość mojego syna. Przeżyłem dużo, doświadczyłem życia wraz z jego smutkami, ale i urokami. Chciałbym dać szansę na poznanie w przyszłości tych uroków także mojemu synowi. I póki mam jeszcze siły – będę walczył o jego lepszą przyszłość.

Prosimy, pomóż nam w zapewnieniu naszemu synowi szansy na lepszą przyszłość. Wierzymy, że dobro przekazane innym wraca ze zdwojoną mocą.

Rodzice Kacpra