Za Kacprem już 4 operacje... Ile jeszcze będzie musiał cierpieć?

Kacperek ma 12 lat. Jest wcześniakiem. Urodził się na początku 8. miesiąca ciąży. Miesiąc po jego przejściu na świat lekarze wykryli wadę wrodzoną układu moczowego. Nerka prawa jest hyperplastyczna, pracuje tylko na 35%. Od 3. miesiąca jego życia jest cały czas rehabilitowany. Zaczął chodzić, gdy miał 2 latka. 

Przeszedł już 4 operacje! Ostatnia operacja to wydłużenie ścięgna Achillesa. Jest cały czas pod kontrolą specjalistów. Zdiagnozowano u niego glikogenoza typu IV Anderson, czyli miopatię mięśniową, metaboliczną oraz mikroduplikację chromosomów (padaczka, autyzm). To nie koniec długiej listy rozpoznań. Mierzymy się również z wadą układu moczowego, refluksem żołądka, wysokim ciśnieniem w oczach, zaburzeniem przełykania. Kacper jest też karmiony dojelitowo.

Naszym dużym zmartwieniem jest też hiperlordoza lędźwiowa kręgosłupa 70 stopni przykurcze. Kręgosłup Kacperka jest w koszmarnym stanie. Jego nóżki też wymagają dodatkowej opieki. Przez tzw. kości łódkowate, czyli dodatkowe kości w stopach, powstają rany przy zakładaniu butów, które nie chcą się goić. Zajmuje im to 1-1,5 miesiąca.

Ten chłopiec tyle przeszedł, a tyle jeszcze przejdzie... Lekarze już zaczęli planować operację kręgosłupa. Potrzebne są też ortezy, gorset. To wiąże się nie tylko z ogromnymi nakładami finansowymi, ale przede wszystkim z bólem i wieloma wyrzeczeniami. 

Kacper jest silnym, kochanym skarbem. Każdy gest pomoże nam w opłaceniu kolejnych godzin rehabilitacji, dzięki której będzie mógł się lepiej poruszać oraz terapii, mającej wpływ na jego funkcjonowanie w otaczającym świecie.

Edyta, mama Kacpra