Pomóżmy w walce o zdrowie i jak najlepszy rozwój Kacperka!

Aktualizacje

• 2 grudnia 2025

  Każdy dzień to wyzwanie❗️Choroba odbiera Kacperkowi dzieciństwo! POMOCY!

  Kochani, Kacperek wciąż potrzebuje Waszej pomocy!

  Każdego dnia mój synek dzielnie walczy z autyzmem i padaczką. Choroba powoli odbiera mu to, co już osiągnął… Mimo bólu i trudności w jego oczach wciąż dostrzegam nadzieję, która podnosi mnie na duchu. 

  Przed nami najważniejsze z badań – badanie genetyczne WES, które może dać odpowiedź na wszystkie nasze pytania. W końcu będziemy mogli wdrożyć odpowiednie leczenie i być może zatrzymać postępującą chorobę.

  

  Kacperek jest cudownym chłopcem. Widzę, jak bardzo pragnie dorównać rówieśnikom, jak bardzo chce mówić. Niestety, okrutna choroba zatrzymuje jego rozwój, zabiera mu radość z życia. 

  Synek potrzebuje stałej, całodobowej opieki. Jako mama chciałabym zapewnić mu wszystko, co najlepsze i uchronić przed całym złem choroby, która go dopadła. Niestety, sama nie jestem w stanie udźwignąć tego ciężaru. 

  Dlatego prosimy o wsparcie. Każda złotówka to krok w stronę lepszej przyszłości naszego uroczego pięciolatka. Będziemy wdzięczni za okazaną pomoc!

  Mama

• 24 października 2025

  Pomoc wciąż potrzebna!

  Kacper ma autyzm dziecięcy i padaczkę. Jeszcze niedawno robiliśmy małe kroczki do przodu, dziś z bólem patrzymy, jak jego rozwój się cofa. 

  Coraz trudniej mu utrzymać przedmioty w rączkach, coraz częściej chodzi na palcach, a słowa, które kiedyś próbował wypowiadać, znikają… Kacperek bardzo chce się komunikować, ale kiedy nie potrafi, złości się, płacze, zamyka w sobie.

  To, czego nie widać, boli najbardziej bezsilność, strach i codzienna walka o to, by jego świat nie zamknął się całkowicie.

  Jesteśmy po wizycie u neurologa. Kacper został skierowany z powrotem do szpitala, gdzie czeka go szereg badań, w tym najważniejsze: badanie genetyczne WES, zaplanowane na 9 lutego. To badanie może dać odpowiedź, dlaczego jego rozwój się zatrzymuje i jak możemy mu pomóc. Niestety, koszt prywatnego badania jest ogromny, a na refundację z NFZ trzeba czekać zbyt długo…

  

  W grudniu Kacperek spędzi czas na oddziale neurologii i będzie miał wizytę u neurogenetyka, a już w październiku czeka go ortopeda. Każdy z tych kroków to nadzieja na poprawę jego funkcjonowania i szansa na lepszą przyszłość.

  Jego codzienność to nie beztroska zabawa to nieustanna walka o pełnosprawność. Dziękujemy Wam, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę i wiarę, że Kacperek kiedyś powie: „mama”, „tata”!

  Mama Kacpra

  Czytaj dalej
• 24 lipca 2025

  Kacper nie mówi, cofa się w rozwoju... A my wciąż nie wiemy dlaczego! Potrzebne kosztowne badanie – pomóż!

  Kochani! Jak wiecie, Kacper jest po pobycie w szpitalu na oddziale neurologii dziecięcej. Niestety, wyniki badań wyszły nieprawidłowe. Ostatnio miał dwa badanie słuchu i wzroku, lecz nie udało się ich przeprowadzić z powodu lęków syna. 

  Kacper nie mówi, cofa się w rozwoju. A my wciąż nie wiemy dlaczego! Zostaliśmy pokierowani z powrotem do poradni genetycznej na kolejne badania do zrobienia tym badanie WES. Niestety,  w ramach NFZ czeka się na nie parę lat, a bez tego lekarze stoją w miejscu, nie są w stanie pomóc! 

  

  Kacperek wciąż jest niesamodzielny, nie umie komunikować się, nie je sam i potrzebuje pomocy. Mimo swoich trudności syn bardzo lubi zajęcia grupowe z dziećmi zajęcia sensoryczne oraz logopedyczne. Teraz czeka nas wizyta u neurologa na początku września. Do prywatnego psychiatry mamy zarezerwowany termin kolejnej kontroli – jednak dopiero na marzec… 

  Bardzo, bardzo prosimy o uzbieranie na badanie genetyczne WES – bez jego wyników jesteśmy w czarnym punkcie. Będziemy na bieżąco informować o stanie Kacpra. Dziękujemy bardzo za wszystkim za pomoc…

  Mama

  Czytaj dalej