Zdążyć przed NBIA

NBIA - w tych czterech literach kryje się moje przeznaczenie... Mam 25 lat a od 13 choruję na bardzo rzadką chorobę genetyczną NBIA. Choroba cały czas postępuje. Jest nieuleczalna. Powoduje silne, mimowolne napięcia mięśni całego ciała łącznie z twarzą, językiem i przełykiem. Nie jestem w stanie już mówić, dlatego moje relacje z innymi ludźmi prawie nie istnieją... Mimo to, dwa lata temu, udało mi się skończyć studia inżynierskie i z tego powodu jestem bardzo dumny. Prognozy dotyczące choroby nie są dobre. NBIA to nieuleczalna, śmiertelna choroba, mam jednak nadzieję, że dzięki tej zbiórce, Waszej pomocy, uda się to zmienić, a ja uwierzę w to, że moje życie będzie dobre i szczęśliwe. 

Nowatorskie badania enzymatyczne mają na celu określenie rzeczywistego stanu osób chorych na NBIA, te badania pozwolą w dalszej kolejności dobrać odpowiednie leczenie, dietę i suplementację. Są one dopiero wstępem, kosztowym wstępem, ale bez tego nadzieja, że uda mi się pokonać chorobę są bliskie zeru. Cały czas staram się trzymać myśli, że z Wami się uda, nie tylko zatrzymam chorobę, ale uda mi się cofnąć jej skutki! Proszę, pomóżcie mi zawalczyć o życie!