Wada mózgu zabiera nam syna! Walczymy o czas i szansę dla Kacpra!

Kacper to dziecko, które każdego dnia walczy z ciężką postacią rozwojowej wady mózgu. Jej konsekwencją są codzienne, wyniszczające drgawki,  padaczka lekooporna, z którą zmaga się od pierwszych tygodni życia.

Czekaliśmy na Kacpra z ogromną radością i spokojem w sercu. Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie zapowiadało dramatu, który miał odmienić nasze życie na zawsze. Miał urodzić się zdrowy, a my marzyliśmy o zwyczajnej codzienności,  pełnej uśmiechów, pierwszych przytuleń i wspólnych chwil.

Ta beztroska trwała jednak bardzo krótko. Już w pierwszym miesiącu życia zauważyliśmy drgawki noworodkowe, a mięśnie Kacpra zaczęły słabnąć. Trafiliśmy do szpitala, gdzie usłyszeliśmy diagnozę, która rozbiła nasze serca na tysiące kawałków: padaczka lekooporna oraz ciężka wada rozwojowa mózgu – polimikrogyria. W jednej chwili przyszłość, którą sobie wyobrażaliśmy, przestała istnieć.

Dziś Kacper jest dzieckiem leżącym, z obniżonym napięciem mięśniowym. Nie trzyma samodzielnie głowy , nie porusza sam kończynami i wymaga całodobowej opieki. Każdy dzień to czuwanie, leczenie i rehabilitacja, walka o to, by jego ciało nie cierpiało jeszcze bardziej.

Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić Kacprowi jak najlepsze życie. Niestety choroba jest wyniszczająca i z wiekiem postępuje. Choć Kacper jest pięknym, silnym chłopakiem i ma w sobie ogromną wolę walki, jego ciało i stan fizyczny są coraz słabsze. Dlatego dziś największy nacisk kładziemy na codzienną rehabilitację, która jest dla niego niezbędna.

Naszym największym przeciwnikiem stała się postępująca skolioza, która pogłębia się wraz z osłabieniem mięśni. Jeśli nie uda się jej zatrzymać, może doprowadzić do problemów z oddychaniem, a także do znacznego bólu. Brak regularnej rehabilitacji przy tak ciężkiej postaci wady mózgu grozi również przykurczami mięśni,bólem brzucha, trudnościami z przełykaniem śliny, problemami z odkrztuszaniem oraz częstymi zapaleniami płuc, które stanowią realne zagrożenie życia.

Najlepszym i najbardziej komfortowym rozwiązaniem dla Kacpra jest rehabilitacja w zasięgu ręki,  w domu lub w najbliższym miejscu zamieszkania. Chcemy przeznaczyć środki na prywatną rehabilitację, aby zapewnić mu poczucie bezpieczeństwa, komfort i jak najmniej cierpienia. Jeśli będzie stabilniejszy to ewentualne turnusy rehabilitacyjne 

Zbieramy również środki na leczenie, suplementację, leki niezbędne do codziennego funkcjonowania oraz wizyty u specjalistów, bez których Kacper nie ma szans na utrzymanie obecnego stanu i walkę o lepszą jakość życia.

Nie możemy wyleczyć wady mózgu Kacpra. Możemy jednak, dzięki Waszemu wsparciu,  podarować mu ulgę w bólu, komfort i godniejsze życie. Kacper nie podziękuje nam uśmiechem, bo choroba zamknęła go we własnym ciele. Dziękuje jednak każdego dnia tym, że walczy, cicho, wytrwale, bez skarg. Dla nas jest prawdziwym bohaterem. Z całego serca dziękujemy za każdą okazaną dobroć. Każda wpłata i każde udostępnienie mają ogromną moc. Prosimy, pomóżcie.

Rodzice Kacperka