Kacperek walczy z niezwykle rzadką chorobą! Pomóż!

Kacperek przyszedł na świat w styczniu 2022 roku, jednak większość dotychczasowego życia spędził w szpitalach. Naprawdę nic nie wskazywało na to, że będzie tak poważnie chory...

Tymczasem za nami już kilka trudnych operacji ratujących jego życie, a to dopiero początek na drodze do zdrowia naszego synka. Kacperek ma ogromną siłę i wolę walki o życie. Udowodnił to podczas reanimacji. Kiedy myśleliśmy, że to już koniec, że straciliśmy go bezpowrotnie, on do nas wrócił, bo tak bardzo chce żyć.

Po miesiącach najróżniejszych badań wreszcie otrzymaliśmy diagnozę, a wyniki badań WES to potwierdziły. Już teraz wiemy, że choroba Kacperka to zespół Schaafa-Yanga. Ultrarzadka choroba genetyczna, która powoduje zaburzenia napięcia mięśniowego i wiotkość ciała. Dzieci z tym zespołem mają zaburzenia połykania, refluks żołądkowo-przełykowy oraz zaburzenia oddychania pod postacią bezdechów, które mogą prowadzić nawet do zgonu. W tej sytuacji niezbędne jest wspomaganie oddychania przy pomocy tlenoterapii oraz zabieg tracheotomii. Tak też jest u Kacperka, który jest obecnie tlenozależny, a ze względu na bezdechy potrzebuje także wsparcia respiratora.

W wyniku zaburzeń napięcia mięśniowego i ogólnej wiotkości nasz mały wojownik wymaga ciągłej rehabilitacji. U Kacperka dodatkowo zdiagnozowano niedokrwistość oraz wady rozwojowe kości czaszki i twarzy, pęcherz neurogenny, a także opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Przed nami również wizyty u kolejnych specjalistów. Jednak ze względu na odległe terminy z NFZ, muszą to być prywatne wizyty lekarskie.

Z zebranych funduszy pragniemy zakupić specjalistyczny sprzęt, który pomoże Kacperkowi w codziennej walce o zdrowie.

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc i wierzymy, że dobro wraca z podwójną siłą!

Dziękujemy za każdy gest!

Rodzice Kacperka