Kiedy na początku 2018 roku czytałam książkę ‘Umysł w ogniu”, nie myślałam, że kilka miesięcy później coś podobnego wydarzy się z moim życiu... Czym jest autoimmunologiczne zapalenie mózgu? W najprostszych słowach organizm sam atakuje mózg. Można to porównać do tego, że mózg płonie i jest w ciągłym ogniu.

Na przełomie czerwca i lipca 2018 roku mój syn Kacper miał pierwszy atak. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że jest to autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Kacper był kilkukrotnie przewożony z oddziału psychiatrycznego na oddział neurologiczny. Nigdzie nie wiedzieli, co mu jest. Pierwszy atak trwał dwa miesiące. Kacper miał wtedy 15 lat. Zaczął zachowywać się nielogicznie... Miał lęki, omamy, momentami zastygał, nie było z nim kontaktu, czasami był agresywny. Lekarzom nie udało się wtedy postawić właściwej diagnozy. Po dwóch miesiącach wyszedł do domu. Dalej był pod stałą opieką psychiatryczną i neurologiczną.

Byłam najszczęśliwszą matką, że moje dziecko może powrócić do normalnego życia, do domu i rówieśników. Kacper był wtedy cały czas na lekach psychiatrycznych, dlatego przez pół roku miał jeszcze nauczanie indywidualne. Później wrócił do szkoły, sportu, po prostu do życia.

W czerwcu 2020 roku, dokładnie dwa lata po pierwszym ataku, zauważyłam, że Kacper znów zachowuje się “dziwnie”. Pewnego dnia mnie nie poznał, zapytał, czy jestem jego matką. Od razu wezwałam karetkę...

Wtedy z badań krwi wyszły przeciwciała NMDA - najgroźniejsze przeciwciała, które atakowały mózg Kacpra. W szpitalu podjęli leczenie sterydami i psychiatryczne. Robiłam wszystko, co mogłam, żeby pomóc mojemu synowi. Bezradność, która wtedy mnie ogarniała, to najgorsze uczucie, jakiego doświadczyłam, będąc matką. Lekarze wykluczyli obecność narkotyków i alkoholu. Szukałam rozwiązania wszędzie, dlatego sprawdziłam najlepsze kliniki w Polsce, które zajmują się podobnymi przypadkami. Tak trafiłam na klinikę ze Szczecina. Niestety okazało się, że konieczne są dalsze badania i konsultacje, które nie są refundowane. Po miesiącu Kacper znów wrócił do normalnego życia. Poznał dziewczynę, zaczął uprawiać sport, zdał prawo jazdy i cieszył się życiem.

Teraz po kolejnych dwóch latach, kiedy Kacper ma już 19 lat, musimy przechodzić przez to jeszcze raz. Patrze na moje dziecko, które jest chore i nie mogę mu pomóc. Teraz, kiedy zachorował trzeci raz, pojawiają się kolejne pytania bez odpowiedzi... Dlaczego się to powtarza co 2 lata i w tym samym okresie? Niestety szpital leczy go neurologicznie sterydami i przeciwciałami, ale nikt nie umie znaleźć przyczyny nawracającego zapalenia mózgu. Muszę szukać pomocy gdzieś dalej, nie w Polsce... Kacper jest w lepszym stanie, jednak nie rozumie, co się z nim działo, dlaczego teraz trafił do szpitala...

Szukamy pomocy, bo dotychczasowe leczenie nie przyniosło efektów ani znalezienia konkretnej przyczyny zapalenia mózgu. Dlatego teraz potrzebujemy pieniędzy na konsultacje, żeby móc znaleźć przyczynę i zaplanować nową ścieżkę leczenia. Wychowuję Kacpra sama z pomocą cudownych rodziców, niestety nie stać nas na prywatną diagnostykę. Piszę tutaj, bo wierzę, że znajdą się ludzie, którzy pomogą razem z nami wyleczyć Kacpra, żeby mógł żyć pełnią życia, bez obawy o kolejny atak...

Nikt z nas nie chciałby znaleźć się w takiej sytuacji jak Kacper, nie kontrolować swojego zachowania i nie wiedzieć, co się z nim dzieje, co go czeka. Każda złotówka zbliża nas do celu, jakim jest zdrowe, szczęśliwe życie mojego dziecka.

Za każde wsparcie, każdą złotówkę bardzo dziękuje i obiecuję, że zrobię wszystko, żeby Kacper wyzdrowiał...