O życie z tą wadą walczy już tylko on - Kacperek

Czy żyje, czy będzie żyć? W pierwszej chwili rodziców nie interesowało nic innego. Gdy dowiadują się o śmiertelnej wadzie serca dziecka, nie pytają o ilość operacji, nie interesuje ich, jakie jest ryzyko, że umrze, tylko jaka jest szansa, że przeżyje. Zwłaszcza, gdy wada jest bardzo rzadka, a z dwójki dzieci w Polsce, u których wcześniej wykryto taką samą wadę, żyje już tylko jedno... Taki rodzic nie ma kogo się poradzić, całą nadzieję opiera się na tym, że jego maleństwo będzie drugim dzieckiem, któremu się uda.

Do połowy ciąży wszystko szło dobrze. W 20 tygodniu, zaraz przed badaniami prenatalnymi mama Kacperka poczuła silny ból prawej nerki. Znała ten ból, wiedziała dokładnie, że to nerka, ponieważ w poprzedniej ciąży też bolała, tylko lewa. Pobolała dwa dni i przestała. Tym razem skończyło się w szpitalu. Ze względu na ciążę, sprawdzono też, co u dziecka. – Nie widzę żołądka, serce też trzeba sprawdzić, bo nie wszystko jest porządku. – powiedział lekarz. Nie miało to żadnego związku z bolącą nerką, ale dzięki tej nerce udało się wykryć wadę serca u Kacperka. Znak, za który rodzice będą wdzięczni do końca życia.

- Od razu mówiłam, że to niemożliwe, żeby synek nie miał żołądka, po prostu wiedziałam, że lekarz się myli. Maluszek rósł, ładnie przybierał na wadze, więc musiał mieć żołądek. – wspomina p. Paulina, mama chłopca. I nie myliła się – Kacperek żołądek ma, jednak jest zamieniony miejscem z wątrobą (zespół heterotaksji). Lekarze nastraszyli też rodziców, że podejrzewają zespół Downa, jednak w to rodzice też nie wierzyli – kość nosowa była prawidłowej wielkości. Fałd karkowy powiększony – to zwiastowało wadę serduszka. - Gdy prof. Dangel, o której mówią, że jeśli chodzi o serduszka, to nigdy się nie myli, powiedziała, że Kacperek ma poważną wadę serca, nie mogłam tego słuchać, wyszłam z gabinetu. Nie chciałam rozmawiać z nikim, ani z psychologiem, ani z mężem. Potwornie się bałam, a moja wyobraźnia podpowiadała mi straszne obrazy. Musiało minąć kilka dni, żeby minął ten szok. – wspomina p. Paulina.

Serduszko Kacperka jest położone jakby do góry nogami – tak tłumaczyła to pani doktor rodzicom, którzy chcieli zrozumieć, na czym polega ta wada. Żyły płucne były za długie, przez co nie połączyły się tam, gdzie powinny. W tętnicach krew nie płynęła w wystarczającej ilości, żeby dostarczyć tyle tlenu, ile Kacperek potrzebował. To wszystko trzeba było naprawić, żeby Kacperek mógł żyć. – Gdy Kacperek się urodził, bałam się na niego spojrzeć... Bałam się, że gdy na niego popatrzę, to zobaczę, że jest źle. – opowiada mama Kacperka. - Jednak nie mogłam, musiałam go zobaczyć przez te kilka sekund, które mogliśmy być razem, zanim go zabrali. Zapłakał przez chwilę, potem przestał. Był siny, ale oddychał sam. Nie na długo, niestety, zaraz trzeba było go podłączyć do respiratora.

Bez operacji serce Kacperka nie wytrzymałoby długo, dlatego w trzeciej dobie życia przeszedł cewnikowanie, potem operacje połączenia zlewisk żył płucnych do lewego przedsionka i zabiegi wszczepienia tzw. stentów w przewody tętnicze, przez które płynie krew z aorty do płuc. Bardzo długo nie mógł przejść na własny oddech, gdy rodzice zabierali go ze szpitala, miał 3 miesiące. Przez te 3 miesiące mogli dzwonić do szpitala o 12:00 i 21:00, w weekendy czuwali przy łóżeczku Kacperka. Nie mogli go nawet wziąć na ręce, ponieważ miał podłączonych 7 pomp z lekami i nie można było poodrywać kabli. – Chwilami byłam tak zmęczona, że zasypiałam przy jego szpitalnym łóżeczku i nie słyszałam, gdy Kacper płakał. – mówi p. Paulina. – Patrzyłam na inne mamy, które zabierały swoje dzieci ze szpitala i czekałam na chwilę, kiedy i my będziemy wychodzić z Kacperkiem. A gdy ta chwila w końcu nadeszła, zamiast się cieszyć, bałam się, jak sobie poradzimy w domu. Bez lekarzy, bez pielęgniarek, w mieście bez oddziału kardiologicznego, bez OIOM-u... Za to z dzieckiem z tak kruchym serduszkiem.

Gdy ktoś patrzy na Kacperka, nie może uwierzyć, że jest chory - widzi słodkiego chłopca, ale nie widzi bomby tykającej w jego klatce piersiowej. Nie widzi też, że jego małe serduszko, wywrócone do góry nogami, potrzebuje jeszcze dwóch operacji. – Widzieliśmy w szpitalu małą dziewczynkę. Miała mieć operację, była cała sina... od miesiąca leżała na oddziale i czekała na termin, a terminu nie było. – wspomina mama Kacperka.  Wtedy postanowiła zasięgnąć opinii innego lekarza, żeby wiedzieć, ile mają czasu na operację serca synka. Trafili do prof. Malca, który wyjaśnił im, na czym polega wada, jak powinno wyglądać leczenie i że odwlekanie operacji za długo może spowodować nadciśnienie płucne, które jest dyskwalifikacją do operacji. Kacperek miał wtedy 8 miesięcy, operacja powinna się odbyć, gdy skończy roczek, a urodziny ma 7 lutego... Rodzice chłopca zaczęli od ustalenia terminu operacji w Polsce, ale dostali tylko termin cewnikowania, o operacji na razie nie ma mowy. Tętnice Kacperka urosły na tyle, że może być operowany, to najlepszy czas, więc zamiast czekać, postanowili COŚ zrobić. Tylko co? Jedyna możliwość – operacja prywatna w Niemczech, która kosztuje 36.500 euro. Zrobili koncert, żeby ocenić szanse na zebranie tak zawrotnej kwoty, potem jeszcze kilka zbiórek... zebrali połowę kwoty. Wtedy już wiedzieli, że skoro są już w połowie drogi, nie mogą się cofnąć. Tym bardziej, że termin operacji w Niemczech został wyznaczony na 1 kwietnia 2016 roku.

Od operacji Kacperka dzielą 2 miesiące i połowa kwoty do zebrania. Ludzie, pomóżmy! Tylko dzięki naszej pomocy Kacper może być drugim dzieckiem w Polsce, które żyje z tak poważną wadą serca, które jest dowodem na to, że może się udać i nadzieją dla innych rodziców, którzy w przyszłości będą musieli przejść tą samą drogę, co oni, żeby ratować najważniejsze – życie swojego dziecka.

Kacper Cierpica