Zapalenie mózgu zabiera nam synka❗️Prosimy o pomoc❗️

Aktualizacje

• 8 października 2024

  To znów wróciło... POMOCY❗️

  Myśleliśmy, że najgorsze za nami i jesteśmy na prostej drodze do normalności, że pozostało terapiami wypracować to, co utracone i trzymać rękę na pulsie przy każdej infekcji... Niestety się myliliśmy.

  Ale od początku...

  Marzec – pierwszy IVIg – największy postęp.
  Kilka dni słuchałam wyczekiwanego „mama". Później nastała cisza, która trwa do dziś. Ale Kacper nie wybudza się z krzykiem, histerią i agresją skierowana na nas. W końcu śpimy. W końcu nie boimy się, że za późno zareagujemy. W końcu nie muszę patrzeć na swoje dziecko w ataku paniki na dźwięk syreny z OSP. W końcu mogę mu umyć głowę, obciąć paznokcie. Umyć go w wannie, a nie pod kranem w łazience, bo tak panicznie się bał wody.

  

  Kwiecień, maj – drugi i trzeci IVIg.
  Efekty z pierwszego wlewu są utrzymane. Synek zaczyna współpracować z terapeutami, chodzić bez ucieczki za rękę, ruszają powoli i stopniowo funkcje poznawcze i zaczyna sam jeść pokarmy stałe! Dla nas, rodziców, to jak krok milowy w rozwoju. W końcu, po trzech latach nauki Kacper gryzie, żuje... W końcu zaczyna przybierać na wadze... W końcu nie boimy się nigdzie pojechać.

  Przyszła jesień. Infekcja za infekcją. Mniejsza, większa. Kacper znów nie umie jeść. Wiecie, jaki to dramat dla rodzica, który nie potrafi nakarmić własnego dziecka? Już zdążyliśmy zapomnieć i znów szczypie, znów wypada słabo na terapiach. Nie pokazuje tego, co już umiał...

  

  To znów wróciło...

  Mamy z lekarzem omówiony plan, żeby następne immunoglobuliny podać równocześnie ze sterydem. Ma pomóc w zmniejszeniu stanu zapalnego. Musimy pomóc dziecku, a to nasze jedyne wyjście. Nie mamy wyboru, jeśli chcemy, żeby Kacper nie stracił tego, co zostało wypracowane przez ostatnie pół roku. Żeby dotychczasowe leczenie nie poszło na marne. Żeby jego życie szło już tylko w dobrym kierunku.

  Rodzice

• 7 listopada 2023

  Leczenie działa! Koszty drastycznie rosną...

  Kochani!

  Po pierwszym podaniu antybiotyku Kacper zaczął więcej rozumieć. Znacznie zmniejszyły się tiki i stany lękowe. Podczas infekcji miał pogorszenie objawów i na nowo pojawił się olbrzymi problem z przyjmowaniem pokarmów, który na szczęście powoli mija.

  Już za tydzień ma zaplanowany zabieg usunięcia wszystkich trzech migdałów, co znacznie przyspieszyło termin pierwszego wlewu IVIG. Koszt podania jednej immunoglobuliny został wyceniony na 27.000 zł, nie wliczając w to kosztu dojazdu i noclegu w Gdańsku.

  Z jednej strony jesteśmy szczęśliwi, że w tak krótkim czasie od diagnozy stawiamy tak dalekie kroki w drodze po zdrowie Kacperka, a z drugiej czas na zdobycie funduszy drastycznie się skrócił.

  

  Pierwszy wlew jest zaplanowany na miesiąc po usunięciu migdałów. Niestety prócz przeciwciał skierowanych do tkanki nerwowej, zostały również wykryte takie, które utrudniają wiązanie kwasu foliowego przez organizm naszego syna. A bez tego nie jest w stanie prawidłowo się rozwijać.

  Leki potrzebne na tę przypadłość będziemy musieli kupować za granicą, a ich koszt na miesiąc wyniesie ok. 1.200 zł. Dodając do tego koszty bieżących leków i suplementów, badań, które jeszcze przed nami ciężko nam uzyskać kwotę, która pokryłaby koszty 3 podań IVIG, które mamy zaplanowane.

  Zwracamy się do Was kolejny raz z prośbą o wsparcie i z całego serca dziękujemy za dotychczasowe. Dzięki Waszej pomocy wykonaliśmy szereg potrzebnych badań i możemy już teraz zacząć leczenie celowane.

  Rodzice Kacperka

  Czytaj dalej