Kacper od urodzenia walczy o zdrowie... Prosimy, nie przechodź obojętnie – każdy gest ma znaczenie!

Kacper to chłopak, który uwielbia sport, świetnie radzi sobie z matematyką, odkrywa tajniki historii i tworzy zachwycające prace plastyczne. To również chłopak, który od urodzenia zmaga się z trudnym schorzeniem – zespołem Sturge’a-Webera, któremu towarzyszy malformacja naczyniowa kapilarna połowy twarzy, szyi oraz błon śluzowych ust i gardła... 

Malformacja to wrodzone, przewlekłe schorzenie, które obejmuje nieprawidłowości w funkcjonowaniu i budowie naczyń krwionośnych. Nie zanika samoistnie, tylko rośnie proporcjonalnie do wzrostu dziecka. Przyczyna jej powstania nie jest dokładnie poznana.  Malformacja znacząco wpływa na życie Kacpra, powodując widoczne zmiany skórne, ból, trudności natury emocjonalnej. Konsekwencje estetyczne stanowią jednak w tym wypadku najmniejszy problem…

Zespół Sturge’a-Webera, który stwierdzono u Kacpra, ma ścisły związek z malformacjami. Jest on rzadkim zaburzeniem, obejmującym zmiany naczyniowe w mózgu i oku, co prowadzi do osłabienia mięśni. Może on też wpływać na strukturę twarzoczaszki. U Kacpra doszło właśnie do przerostu i zniekształcenia szczęki, co skutkuje nieprawidłowym zgryzem, asymetrią twarzy i trudnościami stomatologicznymi, dlatego konieczne są wizyty u chirurga szczękowego. Najprawdopodobniej syn będzie musiał przejść operację ortognatyczną. Innym problemem, który pojawia się w związku z ww. zespołem, są zaburzenia mowy – Kacper się jąka.

Niestety, u syna zdiagnozowano także torbiel pajęczynówki bieguna prawego płata skroniowego wariant Dandy’ego-Walkera. Z tego powodu posiada orzeczenie o niepełnosprawności. To rzadka wieloogniskowa zmiana neurologiczna, która niesie ze sobą ryzyko poważnych problemów, tj.: zaburzenia w strukturze mózgu, nadciśnienie wewnątrzgałkowe, które prowadzi do problemów z widzeniem i uszkodzenia nerwu wzrokowego. Kacpra często bolą głowa i oczy. Nosi okulary, ale nadal narzeka na problemy z widzeniem… Malformacje zwiększają także jego podatność na infekcje, które trwają o wiele dłużej niż u przeciętnego dziecka w jego wieku oraz mają cięższy przebieg, czasami kończąc się pobytem w szpitalu...

Leczenie jest długotrwałe i kosztowne. Kacper potrzebuje regularnych wizyt w poradniach: okulistycznej, neurologicznej i chirurgicznej. Dodatkowo wymaga sesji laseroterapii, która może pomóc zredukować widoczność zmian, zapobiec powikłaniom i poprawić komfort jego życia. Dotychczas przeszedł 13 zabiegów. Każdy taki zabieg, który odbywa się w pełnej narkozie, syn jednak odchorowuje.

Czas oczekiwania na kolejne wizyty w ramach refundacji jest zbyt długi, a stosowany laser mało skuteczny. Prywatnie opłacana laseroterapia daje możliwość leczenia malformacji naczyniowej nie tylko po zewnętrznej stronie twarzy, ale również wewnątrz jamy ustnej. Takie leczenie jest dla Kacpra jedyną szansą na lepsze jutro. Ma je rozpocząć już w grudniu. Jednak już teraz wiemy, że aby zabiegi przyniosły oczekiwany skutek – potrzebnych jest kilka serii.

Niestety, wszelkie koszty związane z leczeniem są bardzo wysokie i ciężko jest nam udźwignąć je samodzielnie… Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża Kacpra do normalnego, wolnego od bólu i kompleksów życia. Prosimy Was o wsparcie. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda się nam wywalczyć dla Kacpra zdrową i szczęśliwą przyszłość. 

Rodzice