Jego wyjątkowość niesie za sobą tragiczne skutki! Pomóż mu z tym walczyć!

Aktualizacje

• 21 lipca 2026

  Walka z DMD trwa❗️Nowe wieści od rodziców Kacperka – przeczytaj nowe informacje i wesprzyj❗️

  Kochani!

  Po dziewięciu miesiącach wróciliśmy z Belgii! To był bardzo intensywny czas, w którym walczyliśmy o zdrowie naszego synka. Choć wróciliśmy do Polski, to jeszcze nie koniec leczenia.

  Kacperek nadal uczestniczy w badaniu klinicznym. Co 6 tygodni będziemy latać do Belgii, gdzie będzie otrzymywał kolejne dawki badanego leku. To ogromna szansa, dlatego robimy wszystko, aby mógł kontynuować terapię.

  Po powrocie do kraju byliśmy również na wizycie kontrolnej w szpitalu w Poznaniu. Kacper przez cały czas musi pozostawać pod opieką wielu specjalistów. Przed nami kolejne ważne badanie – badanie gęstości kości, które jest bardzo istotne przy dystrofii mięśniowej Duchenne'a.

  

  Na co dzień Kacperek wymaga stałej suplementacji, regularnych wizyt u specjalistów oraz intensywnej rehabilitacji, która może mu pomóc zachować sprawność jak najdłużej oraz spowolnić postęp choroby.

  Dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie nas w tej trudnej drodze. Tylko dzięki Wam możemy walczyć o zdrowie i przyszłość naszego syna. Z całego serca prosimy, bądźcie z nami dalej! Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie!

  Rodzice

• 30 lipca 2025

  Udało się – dostaliśmy nadzieję na zatrzymanie choroby Kacperka❗️

  Kochani!

  Po miesiącach stresu, oczekiwań i badań – udało się! Kacperek został zakwalifikowany do badań klinicznych w Belgii.

  Oznacza to, że będzie otrzymywał nowoczesny lek, który ma szansę spowolnić postęp choroby. Dla nas to ogromna nadzieja – nadzieja na zatrzymanie czasu, na więcej wspólnych chwil, na lepsze jutro.

  

  Niestety, ta nadzieja wiąże się z ogromnym wyzwaniem – musimy na co najmniej rok przenieść nasze życie do Belgii. Kacperek będzie tam regularnie otrzymywał lek, przechodził specjalistyczne badania i kontynuował rehabilitację. A my – mama i syn – będziemy musieli nauczyć się żyć od nowa. Sami, z dala od domu, od rodziny. W Polsce zostanie jego starsze rodzeństwo z tatą, który będzie przyjeżdżał do nas za każdym razem, gdy Kacperek będzie otrzymywał lek. Ale codzienność będziemy musieli zorganizować na nowo – w obcym kraju, bez wsparcia bliskich na co dzień.

  

  To ogromne wyzwanie emocjonalne, logistyczne i finansowe. Musimy zapewnić Kacperkowi nie tylko dostęp do terapii, ale i codzienne warunki do życia i leczenia – mieszkanie, rehabilitację, dojazdy do szpitala, tłumaczenia, wsparcie psychologiczne. Zaczynamy wszystko od początku – po raz kolejny.

  Jeśli możecie – wesprzyjcie nas. Każda pomoc to dla nas krok bliżej do zatrzymania choroby i szansa na życie w zdrowiu dla Kacperka.

  Z całego serca dziękujemy ❤️

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 25 czerwca 2025

  Koszmar choroby się nie kończy❗️Kacperek wciąż Was potrzebuje!

  Za kilka dni miną 3 lata od momentu, który zmienił całe nasze życie. To właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że nasz synek Kacperek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – tę okrutną, nieuleczalną i postępującą chorobę, która każdego dnia odbiera mu siły.

  To nie jest łatwa walka. Kacperek często zmaga się z infekcjami, które kończą się antybiotykami. Ale nasz dzielny wojownik się nie poddaje i codziennie pokazuje nam, czym jest prawdziwa siła i nadzieja.

  Od marca jesteśmy pod opieką specjalisty z Belgii. Co pół roku będziemy jeździć na kontrole z nadzieją, że tam uda się znaleźć realną pomoc i szansę na zatrzymanie postępu choroby. My cały czas wierzymy, że się uda i Kacperek jak najdłużej będzie mógł się poruszać, bawić, żyć bez bólu i że doczeka leku, który zatrzyma tę straszną chorobę...

  Na co dzień Kacperek dzięki naszej pracy funkcjonuje dobrze. Częściej niestety występują bóle nóżek, czy skurcze łydek. Szybciej się męczy i jest zdecydowanie wolniejszy od swoich rówieśników. W sierpniu ponownie idziemy na oddział, by skontrolować jego stan zdrowia. Bardzo boimy się tego, co powiedzą lekarze...

  Chcielibyśmy bardzo Wam podziękować za dotychczasowe wsparcie – dzięki niemu ta walka jest choć trochę łatwiejsza. Przed Kacperkiem wciąż jednak długa droga, dlatego prosimy o dalszą pomoc dla synka. Będziemy wdzięczni za Wasze wsparcie!

  Rodzice

  Czytaj dalej