Pilne - bardzo mało czasu, by pomóc Kacprowi! Jesteśmy przyparci do muru... Walczymy z arcyrzadką chorobą mózgu, która niszczy życie naszego syna. Przypomina mi to walkę z wiatrakami, ale nie poddamy się, nie możemy, bo Kacper jest w niebezpieczeństwie. Niestety śmiertelna choroba znów daje o sobie znać... Nasz syn słabnie, traci przytomność, ma mikroudary, niedowład rąk i nóg... Widzieliśmy już, jak mdleje z bólu, jak krzyczy, jak cierpi, jak z bólu umiera. Wiemy, że śmiertelny przeciwnik znów zaatakował.

9 listopada musimy być w klinice, jedynym miejscu, gdzie mogą leczyć naszego syna, dlatego błagamy o ratunek!

Co było pierwsze? Bóle głowy. Coraz częstsze, coraz mocniejsze, trwające dwa długie lata. Dziesiątki wizyt lekarskich i uspokajające słowa, że to minie, tylko w sercu pozostawał dziwny niepokój, że to nie koniec, że to dopiero początek. Kacper nie miał siły już się bawić, tylko leżał i płakał z bólu, trzymając się za głowę. Tracił przytomność, przestał chodzić do szkoły, bo ciągle miał napady... Lekarze mówili, że to odwodnienie, migreny… Kazali nauczyć się z tym żyć, ale jak? Dopiero dzięki badaniu angiograficznemu poznaliśmy prawdę. Byliśmy w szoku, jesteśmy w nim do dziś...

Moya moya. Nawet nie wiedzieliśmy, co to jest. Do dziś słyszymy słowa lekarza: „Bardzo rzadkie, postępujące zaburzenie naczyniowo- mózgowe, spowodowane zablokowaniem tętnic u podstawy mózgu.” Znikające tętnice przypominają kłęby dymu. Tak to wygląda na obrazie angiograficznym… Śmiertelny dym, który rozsadza czaszkę, zatruwa, odbiera życie. Dym to po japońsku moyamoya. Pod taką nazwą choroba Kacpra funkcjonuje w światowej klasyfikacji chorób. Geneza jej powstania jest nieznana. Statystycznie dotyka przede wszystkim młodych Azjatów, głównie kobiety… Żaden lekarz nie umie odpowiedzieć na pytanie, dlaczego dotknęła naszego nastoletniego, urodzonego w Polsce synka.

W głowie Kacpra zanikają tętnice wewnątrzczaszkowe, kręgowe i szyjne. Do części układu nerwowego nie dochodzi wtedy krew… Mózg robi się niedożywiony, niedotleniony - stąd napady bólu, który rozsadza czaszkę. Każdy napad grozi udarem, uszkodzeniem mózgu, trwałym paraliżem, upośledzeniem, kalectwem. I śmiercią… Tego boimy się najbardziej.

Gdy postawiono diagnozę, tętnice Kacpra były już w stanie krytycznym. Lekarze w Lublinie zrobili operację, która ocaliła wtedy jego życie… Zawsze będziemy im za to wdzięczni. Ból jednak powrócił już z chwilą, gdy Kacper otworzył oczy po operacji. W Polsce nie leczy się tej choroby, bo jej się po prostu nie zna. Oprócz naszego synka są może jeszcze cztery inne przypadki. Na całym świecie jest bardzo niewielu lekarzy, którzy mają w leczeniu moyamoya jakiekolwiek doświadczenie. Po operacji w USA było 60% szans, że choroba zajmie drugą połowę mózgu. Myśleliśmy, że Kacper będzie w tych szczęśliwych 40%. Niestety. 16 listopada 2016 Kacper obudził się z tak silnym bólem głowy, że stracił kontakt z rzeczywistością. Krzyczał z bólu, wymiotował. Niedługo potem miał udar, nie mógł się ruszać, nie mógł mówić… Choroba zajęła drugą połowę mózgu, powróciła w płacie czołowym.

Szpital w Zurychu, specjalizujący się w leczeniu najcięższych schorzeń neurologicznych, był naszą ostatnią nadzieją. Zanik tętnic postępował, mózg naszego syna umierał… Kacper przeszedł bardzo ciężką operację, ratującą życie. Setki ludzi pomogli nam zebrać pieniądze na operację synka. Ogromnej większości z nich nie widzieliśmy, ale dla nas są aniołami, którzy pomogli uratować nasze dziecko. Operacja udała się, lecz Kacper nadal nie jest zdrowy. Teraz każdy dzień to nieustanna walka i determinacja, by żyć normalnie z tak trudną i niebezpieczną chorobą jaką jest Moya moya. 

Na co dzień nie widać choroby u Kacpra, jednak ona cały czas jest i daje osobie znać. Syn jest pod opieką wielu specjalistów takich jak neurolog, neurochirurg, hipertensjolog, endokrynolog, psycholog. Znów umieramy ze strachu, bo widzimy, że choorba atakuje ponownie, że udało się ją pokonać tylko na moment. W ostatnim czasie mocno nasiliły się niedowłady kończyn, zasłabnięcia oraz mini udary. 9 listopada 2021 Kacper ma wyznaczony termin w szpitalu, gdzie będzie mieć badania w celu sprawdzenia, na jakim etapie jest choroba oraz czy potrzebna jest kolejna operacja.

Każdego ranka boimy się, co przyniesie nowy dzień. Każdego wieczora dziękujemy Bogu, że Kacprowi udało się przeżyć. Zanik tętnic cały czas postępuje. Mózg naszego synka umiera… Kacper ostatnio zemdlał dwukrotnie, coraz gorzej się czuje, boli go głowa. Nikomu nie życzymy tego poczucia bezsilności, kiedy widzi się, jak dziecko krzyczy z bólu. Nikt nie powinien tak cierpieć – ani dziecko, ani dorosły, nikt…! Prosimy o pomoc, bo mamy dwa wyjścia – zdobyć środki na operację i dać Kacprowi szansę na życie, wolne od piekła bólu i choroby albo poddać się, czekać na kolejny napad, który będzie oznaczać tylko ból, ciemność i śmierć. Nasz syn musi żyć! On ma tylko 17 lat…