Powstrzymać chorobę, która zabija nasze dziecko - ostatnia szansa!

Dostaliśmy ostatnią szansę, by uratować życie naszego synka. Kacper nie płacze już z bólu - on z bólu umiera. Krzyczy, gdy ból głowy rozsadza mu czaszkę, czasem trwa to godziny, czasem cały dzień. Boimy się każdego ranka, bo to może być właśnie ten dzień, kiedy Kacper już nie wstanie, dzień, kiedy nadejdzie koniec. Szansę na życie nasz synek dostał w klinice w Zurychu, nigdzie indziej. Po szczegółowych badań diagnostycznych, za które mogliśmy zapłacić dzięki Wam, okazało sie, że ratunek potrzebny jest natychmiast. Za kilka tygodni ma być operacja, dlatego błagamy o pomoc, o życie dla Kacpra! To dzięki Wam dziś walczy, dzięki Wam może wygrać… Nie ma innej drogi, bo medycyna jest bezradna, ta operacja to nasza ostatnia deska ratunku, jedyna szansa.

Kacper ma arcyrzadką chorobę mózgu, która zajęła już obie półkule. Przeszedł już udar, wielokrotnie mdlał z bólu, cudem uszedł śmierci, był w stanie krytycznym… W jego głowie zanikają tętnice wewnątrzczaszkowe, kręgowe i szyjne. Do części układu nerwowego nie dochodzi wtedy krew… A to przecież krew to życie, to ona daje tlen, dostarcza substancje odżywcze. Mózg robi się niedożywiony, niedotleniony - stąd napady bólu, który rozsadza czaszkę. Ból jest nieludzki, zwierzęcy, przerażający, Kacper nie wytrzymuje, wije się w konwulsjach, traci przytomność. Czasami następuje paraliż, Kacper leży godzinami bez ruchu, nie może chodzić, nie może mówić. Każdy napad grozi udarem, uszkodzeniem mózgu, trwałym paraliżem, upośledzeniem, kalectwem. I śmiercią… Tego boimy się najbardziej – że jeśli Kacper przejdzie drugi udar, będzie on już ostatnim…

Znikające tętnice przypominają kłęby dymu. Tak to wygląda na obrazie angiograficznym… śmiertelny dym, który rozsadza czaszkę, zatruwa, odbiera życie. Dym to po japońsku moyamoya. Pod taką nazwą choroba Kacpra, będąca rzadkim zaburzeniem naczyniowo-mózgowym, funkcjonuje w światowej klasyfikacji chorób. Geneza jej powstania jest nieznana. Statystycznie dotyka przede wszystkim młodych Azjatów, głównie kobiety… Żaden lekarz nie umie odpowiedzieć na pytanie, dlaczego dotknęła naszego nastoletniego, urodzonego w Polsce synka.

Radosny, rozgadany chłopiec, pełen energii, pełen ciekawości świata – taki kiedyś był Kacper, dopóki nie odezwała się choroba, zamieniając jego – nasze – życie w piekło. Nagle nie miał siły już się bawić, tylko leżał i płakał z bólu, trzymając się za głowę. Potem ból stał się tak silny, że Kacper tracił przytomność. Przestał chodzić do szkoły, bo ciągle miał napady – siedział w klasie, gdy przychodził napad, paraliżował jego ciało, odbierał przytomność, przez który upadał na ziemię jak szmaciana lalka... Odwiedziliśmy dziesiątki specjalistów. Mówili, że to odwodnienie, migreny… Kazali nauczyć się z tym żyć, ale jak? Dopiero dzięki badaniu angiograficznemu poznaliśmy prawdę. Byliśmy w szoku. Choroba dziecka to coś, z czym można nauczyć się żyć, ale nigdy nie uda się z tym pogodzić, my wciąż nie możemy. Gdy jest śmiertelna, dochodzi strach, który nie opuszcza Cię już w żadnej sekundzie, strach jest razem z Tobą, rano, wieczorem, w nocy. Gdy w dodatku jest arcyrzadka, tak jak u Kacpra, dochodzi ogrom niepewności, rozpaczy, niewiedzy. W dzień zajmujesz się dzieckiem, w nocy siedzisz godzinami w Internecie, szukając jakichkolwiek informacji na temat choroby, jakiejkolwiek pomocy. Większość lekarzy, których spotykamy, nie słyszała nawet o takiej chorobie, jaką ma nasz syn.

Gdy postawiono diagnozę, tętnice Kacpra były już w stanie krytycznym. Lekarze w Lublinie zrobili operację, która ocaliła wtedy jego życie… Zawsze będziemy im za to wdzięczni. Ból jednak powrócił już z chwilą, gdy Kacper otworzył oczy po operacji. W Polsce nie leczy się tej choroby, bo jej się po prostu nie zna. Oprócz naszego synka są może jeszcze cztery inne przypadki. Na całym świecie jest bardzo niewielu lekarzy, którzy mają w leczeniu moyamoya jakiekolwiek doświadczenie. Szukaliśmy pomocy wszędzie. W końcu znaleźliśmy ją w New Haven w USA, gdzie światowej sławy dr diLuna zoperował Kacpra. To dało naszemu synkowi rok normalnego życia, w którym Kacper wrócił do szkoły, do kolegów, a my mogliśmy zapomnieć o koszmarze choroby, choć strach nie opuszczał nas każdego dnia. Było 60% szans, że choroba zajmie drugą połowę mózgu. Myśleliśmy, że Kacper będzie w tych szczęśliwych 40%, że wyczerpał już limit tragedii, przypadających na jedno kruche życie… Niestety. 16 listopada 2016 Kacper obudził się z tak silnym bólem głowy, że stracił kontakt z rzeczywistością. Krzyczał z bólu, wymiotował. Niedługo potem miał udar, nie mógł się ruszać, nie mógł mówić… Choroba zajęła drugą połowę mózgu, powróciła w płacie czołowym.

Naszą ostatnią deską ratunku była klinika w Zurychu, specjalizująca się w leczeniu chorób neurologicznych. Kacper pojechał tam dzięki Wam, dzięki Waszej pomocy. Prosiliśmy o pomoc tutaj, na Siepomaga, błagając, by nasz syn dostał szansę uczestniczenia w badaniach, które dadzą odpowiedź, czy da się jeszcze zrobić cokolwiek. Diagnostyka spełniła nasze najbardziej skryte nadzieje - pokazała, że można uratować nasze dziecko, powstrzymać chorobę. Tylko dwie operacje mózgu – bardzo skomplikowane, bardzo ryzykowne – mogą uratować życie Kacpra. Operacje odbędą się w ciągu jednego dnia, w jednym cyklu. Podczas pierwszej z nich Kacprowi zostanie przeszczepiona tętnica z tkanki kostnej. Podczas drugiej z tyłu mózgu zostanie wszczepiony bypass. To jedyny sposób, by uratować życie Kacpra. Kosztorys operacji w Szwajcarii zwala z nóg, dlatego błagamy o pomoc, musimy…

Każdego ranka boimy się, co przyniesie nowy dzień. Każdego wieczora dziękujemy Bogu, że Kacprowi udało się przeżyć. Zanik tętnic cały czas postępuje. Mózg naszego synka umiera… Kacper ostatnio zemdlał dwukrotnie, coraz gorzej się czuje, boli go głowa. Nikomu nie życzymy tego poczucia bezsilności, kiedy widzi się, jak dziecko krzyczy z bólu. Nikt nie powinien tak cierpieć – ani dziecko, ani dorosły, nikt…! Prosimy o pomoc, bo mamy dwa wyjścia – zdobyć środki na operację i dać Kacprowi szansę na życie, wolne od piekła bólu i choroby albo poddać się, czekać na kolejny napad, który będzie oznaczać tylko ból, ciemność i śmierć. Nasz syn musi żyć! On ma tylko 13 lat…