Powstrzymać chorobę, która zabija nasze dziecko

Głowę naszego dziecka wypełniają kłęby dymu, które odbierają mu życie. Gdy Kacper kładzie się spać, dziękujemy Bogu, że przeżył kolejny dzień. Choroba tak rzadka, że nie ma jej nawet w rejestrze, sprawia, że nasz syn przeraźliwie cierpi. W każdej chwili może nastąpić udar mózgu - jeden ma już za sobą… W lipcu możemy dostać nadzieję – bo to data badań diagnostycznych w Zurichu, data odpowiedzi na pytanie, czy Kacpra da się wyleczyć… Prosimy o pomoc, my, rodzice walczący o życie dziecka, bo to nasza ostatnia szansa.

Moyamoya w języku japońskim oznacza dym. To imię naszego koszmaru, przekleństwa, które nie wiedzieć dlaczego dotknęło nasze dziecko. To nazwa jego choroby, powodującej niedokrwienie układu nerwowego, napady, udary, spowodowane postępującą niedrożnością tętnic w mózgu. Na obrazie angiograficznym ich obraz przypomina właśnie kłęby dymu. Moyamoya to choroba arcyrzadka, w Polsce znane są nam tylko cztery inne przypadki; dotyka głównie Azjatów i kobiety, nie wiemy, nigdy nie rozumiemy, dlaczego spotkała właśnie naszego dwunastoletniego syna.

Objawy pojawiają się nagle, u osób, które wcześniej były zupełnie zdrowe; taki właśnie przez kilka lat swojego życia był nasz Kacperek. Energiczny, rozgadany, śliczny chłopiec, łobuziak, którego wszędzie było pełno, ciekawy i pełen miłości do świata – taki przed chorobą był nasz syn. Dziś jest zamknięty w domu, ma zakaz jakiegokolwiek wysiłku, stresu, silnych emocji, nawet płacz może go zabić. Choroba atakuje regularnie – nagle zdarza się napad, ból rozsadza czaszkę, przychodzi falami, powoduje konwulsje, jest tak silny, że Kacper traci przytomność. Widzieliśmy to wiele razy, ale i tak zawsze pęka nam serce; nasz syn krzyczy z bólu, a my z bezsilności, że nie możemy nic zrobić, by mu pomóc. Czasem następuje paraliż, Kacper nie mówi, leży bez czucia, nie może ruszyć rękami i nogami. Udar, uszkodzenie mózgu, którym grozi każdy napad - tego boimy się najbardziej, bo to może oznaczać tylko jeden z następujących scenariuszy - upośledzenie, kalectwo, paraliż, a nawet śmierć.

Zaczęło się właśnie od bólu głowy, napad był tak silny, że nasze dziecko zemdlało - powiedziano nam, że to z odwodnienia. Ból jednak wkrótce wrócił, był coraz częstszy, coraz dłuższy, coraz silniejszy. Ten widok był potworny – Kacper, wcześniej żywe, wesołe dziecko, teraz płakał, odchodząc od zmysłów z powodu cierpienia. Wtedy się zaczęło – kolejni lekarze, konsultacje, badania, które nic nie wykazywały. Kacper tracił zmysły, a nas paraliżowała bezradność. Powinniśmy chronić nasze dziecko przed każdym złem, przed cierpieniem, a nie mogliśmy zrobić nic. Stwierdzono, że to migreny, że po prostu trzeba z tym żyć, ale jak żyć, skoro Kacper straszliwie cierpiał, tracił przytomność. Nie mógł już się bawić, chodzić do szkoły, bo nagle zdarzał się napad. Dopiero gdy zasugerowano badania angiograficzne, poznaliśmy straszliwą prawdę. Moyamoya, zlepek liter, dziwne słowo, diagnoza, która skazała nasze dziecko na dramatyczną walkę z czasem, na zmagania ponad siły. Bardzo rzadkie, postępujące zaburzenie naczyniowo-mózgowe, spowodowane zablokowaniem tętnic u podstawy mózgu – do dziś słyszymy te słowa. Myśleliśmy, że gdy już stwierdzono, co dolega Kacprowi, zacznie się leczenie, ale usłyszeliśmy, że nie da się nic zrobić, że tej choroby się nie leczy, że mamy czekać, aż nasze dziecko dostanie udar, dopiero wtedy możemy wrócić do szpitala. Tak naprawdę do dzisiaj jesteśmy pozostawieni sami sobie, szukamy ratunku, gdzie się da, przebijając mur obojętności, pieniędzy, niewiedzy – większość lekarzy nie słyszała nawet o takiej chorobie, nie miała nigdy takiego przypadku jak nasz syn.

Wtedy, razem z diagnozą, zaczął się strach, który nie opuszcza nas do dzisiaj – że nie zdążymy znaleźć pomocy, że Kacper umrze. Chorobę odkryto w ostatniej chwili; powiedziano nam, że stan naczyń w mózgu jest już krytyczny, że nie ma co mówić o ratowaniu zdrowiu naszego syna, bo trzeba pilnie ratować jego życie. Zrozpaczeni szukaliśmy ośrodka, który podjąłby się operacji; udało się, Kacper został zoperowany, wykradziono śmierci trochę cennego czasu. Myśleliśmy, że operacja się udała, że bóle miną; niestety – wraz z odzyskaniem przez Kapcra przytomności ból, który niszczył jego życie, powrócił. Szukaliśmy dalej, w Europie, poza nią, wśród nielicznych specjalistów, którzy mieli do czynienia z leczeniem choroby moyamoya. Znaleźliśmy takich w Stanach, jednak kwota za leczenie była zawrotna. Bezsilność, ból łamiący serce, rozpacz, aż dziw, że mieliśmy jeszcze siłę, by płakać. Wyjechaliśmy tam tylko dzięki pomocy dobrych ludzi, którym zawsze będziemy wdzięczni, bo dali nam nadzieję, że nasz syn będzie żyć. Najpierw byliśmy w Bostonie, potem w New Haven, u doktora Michaela Diluny. Tam okazało się, że stan Kacpra jest krytyczny. Nie ma słów, by opisać, jak to jest - usłyszeć, że dziecko umiera. Nogi odmawiają posłuszeństwa, w płucach brakuje tchu, dookoła ciemność. Jedynym celem, wokół którego krążyły nasze myśli, było wyszarpanie Kacpra śmierci.

Pięciu różnych specjalistów odmówiło zrobienia operacji, tłumacząc to zbyt dużym ryzykiem. Tylko doktor Diluna dał Kacprowi szansę. Gdy usłyszeliśmy, że operacja się udała, gdy widzieliśmy nasze dziecko – wyczerpane, w plątaninie kabli i rurek aparatury podtrzymującej życie - po raz pierwszy płakaliśmy nie z bezsilności, nie z rozpaczy, lecz ze szczęścia. Po operacji wróciliśmy do Polski, pełni nadziei, że teraz będzie dobrze. I było, przez jakiś czas, piękny czas. Kacper wrócił do szkoły, do kolegów. Ciągle jednak wstawaliśmy w nocy i nadsłuchiwaliśmy, czy nasz syn jeszcze oddycha. Pamiętaliśmy o prognozach – 60% ryzyka, że choroba powróci i zajmie prawą półkulę, ale też 40%, że to już koniec naszego koszmaru. Mieliśmy nadzieję, że tym razem nasze dziecko będzie w tych 40% szczęśliwych procentach.

Niestety. Choroba zajęła drugą półkulę mózgu.

16 listopada - nigdy nie zapomnimy tej daty – horror powrócił. Kacper obudził się z tak silnym bólem głowy, że stracił kontakt z rzeczywistością. Krzyczał z bólu. Wymiotował. Tydzień później nagle przestał się ruszać, przestał mówić… miał udar. Nigdy nie zapomnimy tego widoku – byliśmy pewni, że to już koniec. Choroba powróciła, uderzając w płacie czołowym. Mózg staje się niedotleniony, Kacper leży pod tlenem i walczy o namiastkę normalnego życia. Boi się bólu. Boi się kolejnego udaru. My boimy się, że stracimy naszego jedynego syna. 

Nie mamy już po co wracać do Stanów. Znaleźliśmy ostatnią deskę ratunku - klinikę specjalizującą się w leczeniu moyamoya w Zurychu. Jako jedyni zgodzili się podjąć leczenia Kacpra. Najpierw czekają go badania diagnostyczne, które pozwolą oszacować, jak bardzo rozwinęła się choroba i czy będzie możliwa operacja, aby ją powstrzymać. Mamy dwa wyjścia – poddać się i patrzeć, jak nasze dziecko osuwa się w przepaść, gdzie jest śmierć i ból albo walczyć. Dla nas wybór jest oczywisty. Zrobimy wszystko, aby uratować Kacpra. Musimy działać szybko, a i tak się boimy, choroba nas wyprzedzi, że udar, który może zdarzyć się każdego dnia, odbierze nam Kacpra na zawsze. Prosimy o pomoc,to nasza jedyna szansa, ostatnia szansa.