🔥Uciekamy przed SMA❗️Potrzebny najdroższy lek świata dla Kacpiego!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 48 974 osoby
2 890 308 zł (30,87%)
Brakuje jeszcze 6 471 394 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060616 Kacper
Zbiórka na cel
Terapia genowa lekiem Zolgensma - jedyna szansa na uratowanie życia

Kacper Boruta, 16 miesięcy

Warszawa, mazowieckie

Rdzeniowy zanik mięśni typ 2 (SMA)

Rozpoczęcie: 19 Grudnia 2019
Zakończenie: 31 Marca 2020

14 Stycznia 2020, 15:39
Przejmujący apel rodziców!

Kochani,

odwiedziliśmy kilka dni temu Kacpiego i jego rodziców. Na pierwszy rzut oka zupełnie nie widać, że ten maluch zmaga się z tak niebezpieczną chorobą. Rodzice widzą już pierwsze oznaki, Kacpi z dnia na dzień słabnie, SMA odbiera mu to, czego zdążył się nauczyć. Musimy się spieszyć, bo czasu do rozpoczęcia terapii mamy coraz mniej...

Rodzice bez przerwy sprawdzają stan zielonego paska. Ich życie zamieniło się w ucieczkę przed okrutną chorobą synka, a cena za ratunek jest kosmiczna... Zostało 245 dni i ponad 7,5 mln zł do zdobycia na najdroższy lek świata. 

Prosimy, udostępnijcie ten film dalej. Niech dotrze w najdalsze zakątki świata. Każda złotówka wsparcia dla Kacpiego jest na wagę złota!

Pokaż wszystkie aktualizacje

10 Stycznia 2020, 12:30
❗️❗️Czas tak szybko ucieka...

Kochani,

dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie i pierwszy milion na koncie zbiórki! Cieszymy się bardzo, ale widzimy, jak wiele jeszcze do końca... Musimy prosić Was o dalsze wsparcie!

Chociaż SMA działa po cichu, to efekty choroby są coraz bardziej widoczne. Może na pierwszy rzut oka Kacpi wygląda zdrowo i jest uśmiechnięty, ale to niestety tylko pozory. Dodatkowo, w okresie większej podatności na infekcje, pojawiają się kolejne niebezpieczeństwa, w postaci infekcji.

Kacper Boruta

Nawet niewielkie przeziębienie jest groźne. Nieefektywny kaszel i osłabione mięśnie mogą prowadzić do licznych komplikacji. Kacpiego niestety nie ominęły zimowe wirusy, więc pod okiem specjalisty uczyliśmy się, jak mu pomóc.

Zostało 251 dni, żeby podać Kacpiemu lek, a przecież musimy zebrać pieniądze i być na miejscu dużo, dużo wcześniej... Jeszcze 8 milionów. Człowiek chwyta się za głowę na myśl jak wielka to kwota. Proszę, bądźcie z nami. Pomóżcie nam ocalić synka!

Iga - mama

Ręce mi się trzęsą, serce wali jak młotem, tysiące szpilek wbija się w żołądek. Nie potrafię myśleć o niczym innym jak tylko o uratowaniu mojego synka. Jeśli przeczytasz ten tekst dzisiaj, 20 grudnia, będzie oznaczało, że mamy jeszcze 272 dni… Jeśli na początku stycznia, będziemy już poniżej 260 dni. Nie śpię po nocach, żeby nie zmarnować nawet jednej godziny. Każdy poranek i wschód słońca jest niczym kolejne ziarenko piasku w klepsydrze, które opada i nie da się go cofnąć. Synku, tak bardzo się boję...

Kacper Boruta

Ścigamy się z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka. Musimy zdążyć przed drugimi urodzinami Kacpiego, żeby przyjąć Zolgensma - najdroższy lek świata. To jedyna nadzieja na pokonanie choroby. Nadzieja, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów… Błagamy, krzyczymy o pomoc!

Na pierwszy rzut oka, szczególnie na zdjęciach nie widać po naszym dziecku, z jak ogromnym niebezpieczeństwem mamy do czynienia. Czekaliśmy na niego długo, a kiedy okazało się, że jego malutkie serduszko bije tuż pod moim sercem, niemal zwariowaliśmy z mężem ze szczęścia. Kacpi urodził się 17 września 2018 r. dokładnie w dzień moich urodzin. Czy potrafiłabym sobie wymarzyć lepszy prezent? Wreszcie mogłam się przytulić do dwóch moich ukochanych mężczyzn jednocześnie. Mimo bolesnej historii naszego kraju ten 17. dzień września miał mieć już zawsze dla mnie słodki smak. Dzisiaj patrzę na przyszłoroczną kartkę z kalendarza i boję się go przeraźliwie.

Kacper Boruta
Kacpi przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem… Podjęliśmy więc działania – lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej...

Trzymam w ręku wynik badania sprzed tygodnia, na którym, oprócz wielu trudnych do zrozumienia specjalistycznych słów, widnieje jedno kluczowe zdanie: wynik ten odpowiada klinicznemu rozpoznaniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Potwierdziły się najgorsze obawy lekarzy… W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie. Jeszcze kilka lat temu dla naszego dziecka oznaczałoby to po prostu wyrok śmierci. Dzisiaj, na szczęście na końcu długiego tunelu widać światełko nadziei…

Kacper Boruta

Rozróżnia się cztery typy SMA, w zależności od tego, kiedy wystąpiły objawy choroby. Kacpi ma typ drugi. Zdążył niejako prześlizgnąć się przez najbardziej newralgiczny etap rozwoju dziecka i nabył już pewne umiejętności, których utraty boimy się teraz najbardziej. Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ), który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie…

Czy będzie dalej refundowany? Tego też nikt nie wie… Na dzisiaj szansę na to oferuje jedynie terapia genowa w USA, zatwierdzona raptem pół roku temu. Żeby jednak z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc…

Kacper Boruta
Targają nami ogromne emocje, a musimy się spieszyć… Ten uroczy 15-miesięczny blondynek jest teraz całym naszym światem. Tak długo czekaliśmy na to, żeby nazwać się dumnie rodzicami, ale nigdy nie przypuszczaliśmy, że przyjdzie nam stoczyć tak bardzo nierówną walkę ze śmiertelnym wrogiem, ukrywającym się pod trzema literami... SMA nie będzie czekać. Każdego dnia widzimy, jak dobiera się do Kacpiego, niszcząc neurony i kradnąc zdrowie. 17 września 2020 r. zbliża się nieubłaganie, ale nie chcemy czekać do ostatniej chwili. Terapię musimy podjąć jak najszybciej. Jeśli się spóźnimy, pozostanie nam czekać na koniec świata...

Iga - mama

-----

Bądź na bieżąco:

FB: Kacpi Boruta Pomocy Szuka

Instagram: Kacpi Boruta Pomocy Szuka

Grupa wsparcia: Licytacje Dla Kacpiego

#PomocDlaBorutka

-----

Media o Kacpim:

Pytanie na Śniadanie Extra:

Kacper Boruta

Tygodnik Siedlecki:

Kacper Boruta

Wawalove:
Kacper Boruta

Parenting.pl:

Kacper Boruta

Podlasie24.pl

Kacper Boruta

Kacper Boruta

Warszawawpigulce.pl 

Kacper BorutaGazeta.pl 

Kacper Boruta

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 48 974 osoby
2 890 308 zł (30,87%)
Brakuje jeszcze 6 471 394 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060616 Kacper