Mam jedno marzenie - chciałabym, żeby Kaja miała spokojne dzieciństwo! Pomóż!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczne terapie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczne terapie
Aktualizacje
Kaja robi postępy, jednak przed naszą córką wciąż daleka droga! Pomóż!
Kochani,
wracamy do Was z wieściami o postępach naszej dzielnej Kai. Choć diagnoza zespołu Smitha, Lemliego i Opitza wciąż pozostaje uznawana za nieuleczalną, w ostatnim czasie pojawiło się prawdziwe światełko w tunelu.
Z ogromną nadzieją śledzimy doniesienia ze świata nauki. Polski profesor prowadzi obecnie badania nad eksperymentalną terapią genową dedykowaną właśnie dzieciom z zespołem SLO. To szansa, o której jeszcze niedawno mogliśmy tylko marzyć!
Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu i tytanicznej pracy fizjoterapeutów, Kaja dokonała czegoś niesamowitego. Z dziecka leżącego stała się dziewczynką, która stawia kroki przy naszym wsparciu. Rokowania są bardzo optymistyczne, jeśli nie zwolnimy tempa, istnieje ogromna szansa, że niedługo Kaja zacznie chodzić zupełnie samodzielnie!
Każdy dzień Kai to grafik wypełniony po brzegi specjalistycznymi terapiami. Codziennością dla niej jest intensywna fizjoterapia ruchowa, trójkierunkowa terapia stóp, terapia sensoryczna oraz terapia wzroku.
Naszym największym wyzwaniem pozostaje karmienie. Kaja wciąż korzysta z PEGa, ponieważ nauka samodzielnego przyjmowania pokarmów buzią jest dla niej bardzo trudna. Nie poddajemy się jednak i szukamy nowych dróg, by poprawić jakość życia naszej córeczki.
Pojawiła się nowa metoda, która może nam pomóc w walce o mowę i bezpieczne połykanie. To elektrostymulacja VitalStim. Przynosi ona najlepsze efekty podczas intensywnych turnusów połączonych z terapią neurologopedyczną. To kolejna szansa na poprawę komfortu życia Kai, ale też kolejny, ogromny koszt.
Dzięki Wam możemy opłacać te wszystkie godziny rehabilitacji, bieżące koszty, specjalistyczne terapie i turnusy. Dziękujemy, że jesteście z nami w tej długiej drodze. Prosimy, nie zostawiajcie Kai, teraz gdy jest tak blisko samodzielnego kroku!
Rodzice Kai
Opis zbiórki
Kaja to moja mała wojowniczka, która od pierwszego oddechu zmaga się z trudami życia, jakich nie sposób sobie wyobrazić. Urodziła się z niezwykle rzadką chorobą metaboliczną – zespołem Smitha-Lemliego-Opitza. To schorzenie sprawia, że jej organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu – substancji niezbędnej dla prawidłowego rozwoju i funkcjonowania.
Każdy dzień dla Kaji to istna batalia. Walka z hipotonią mięśniową, która osłabia jej ciało. Rzeczywistość, w której nie może jeść tak, jak inne dzieci – jest karmiona przez gastrostomię, bezpośrednio do jelit. Staramy się każdego dnia toczyć bój o postępy córeczki w rozwoju, który jest opóźniony przez chorobę.
Choroba, z którą żyje Kaja, jest nieuleczalna. Ale to nie znaczy, że nie możemy jej pomóc. Jedyną nadzieją dla niej jest specjalistyczna terapia cholesterolowa oraz intensywna, systematyczna rehabilitacja. To one pozwalają jej pokonywać bariery, które stawia przed nią los, i dają szansę na lepsze jutro.
Koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne, a każde wsparcie to krok bliżej ku temu, by Kaja mogła cieszyć się dzieciństwem, które tak bardzo jej się należy. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą – pomóżcie nam zawalczyć o lepszą przyszłość dla tej cudownej dziewczynki.
Każda złotówka ma znaczenie. Każde udostępnienie tej zbiórki daje większą szansę na dotarcie do osób, które mogą i chcą pomóc. Razem możemy zdziałać cuda! Kaja ma tylko jedno dzieciństwo – pomóżmy jej je przeżyć jak najlepiej. Dziękuję z całego serca za każdą formę wsparcia!
Mama
Inez Inez1 zł
Wpłata anonimowa100 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa5 zł