Chore serduszko Kai woła o ratunek! Pomóż!

Gdy po raz pierwszy ją zobaczyłem wybuchła miłość. Miłość bezwarunkowa, miłość, która nie ma granic, uczucie, którego nigdy wcześniej nie znałem. Przyglądałem się jej malutkim paluszkom, tuliłem, by wiedziała, że tatuś i mama bardzo ją kochają.

Wiedziałem, że właśnie zaczyna się najpiękniejszy czas w naszym życiu. Wiedziałem jednak, że będzie to również czas, w którym los nie raz wystawi nas na próbę, czas, w którym nie raz będziemy musieli zawalczyć o zdrowie córeczki. Kaja urodziła się z chorym serduszkiem, z niezwykle rzadką wadą, którą stwierdza się u mniej niż 0,5% chorych na całym świecie!

Już w czasie ciąży usłyszeliśmy od lekarzy, że serce córeczki może być chore. Ta wiadomość bardzo nami wstrząsnęła. Do tamtego momentu Kaja rozwijała się książkowo. Nie spodziewaliśmy się, że po wejściu do gabinetu usłyszymy takie słowa. 

Do końca rozwiązania byliśmy pod opieką specjalistów. Czekaliśmy na nasz mały cud, a w głębi duszy zastanawialiśmy się, czy damy sobie radę. W końcu nadszedł ten długo wyczekiwany dzień – 21 czerwca 2019 roku na świat przyszła Kaja. Tego dnia radość, której do dziś nie potrafię opisać, mieszała się z przerażającym strachem o zdrowie i życie córeczki.  

Badania i dalsza diagnostyka potwierdziły, że wada serca, z którą urodziła się Kaja, jest bardzo poważna. Anomalia Ebsteina jest niezwykle rzadką wadą, której rezultatem jest niedomykalność trójdzielna, częste nadkomorowe zaburzenia rytmu i w konsekwencji niewydolność serca. 

Na szczęście stan Kai był stabilny. Po dwóch tygodniach badań i obserwacji w końcu mogłem zabrać córeczkę wraz z moją ukochaną do domu. Cieszyliśmy się z każdej chwili. Docenialiśmy, że Kaja jest już z nami. Pozostaliśmy pod kontrolą kardiochirurga w nadziei, że wada serca pozwoli jej na beztroskie i bezpieczne dzieciństwo. 

Wiemy, że u niektórych dzieci urodzonych z Anomalią Ebsteina z czasem przeprowadza się skomplikowaną operację. Wiemy, że w przyszłości prawdopodobnie i Kaja będzie musiała ją przejść. Ostatnie konsultacje z naszym lekarzem prowadzącym uświadomiły nam, że ten moment jest coraz bliżej nas. Nie wiemy, jednak kiedy dokładnie zajdzie taka konieczność. Ze względu na to, że operacja jest bardzo ryzykowna, a obecnie Kaja czuje się naprawdę dobrze, leczenie operacyjne możemy odłożyć w czasie. 

Od samego początku, gdy tylko Kaja pojawiła się na świecie, robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by wspierać jej zdrowy rozwój. Córeczka bardzo późno zaczęła chodzić ze względu na mocno spięte mięśnie. Na szczęście dzięki wsparciu fizjoterapeutów udało się ją z tego wyprowadzić. 

Obecnie Kaja uczęszcza na zajęcia z logopedą, ponieważ jej mowa nie jest rozwinięta, tak jak powinna być u dzieci w jej wieku. Regularnie stawiamy się także na wszystkie kontrole u kardiochirurga. Na tyle ile możemy, otaczamy ją swoją troską i opieką specjalistów. 

Niestety konsultacje za granicą i dalsze leczenie są już poza naszym zasięgiem. Wiemy, że operacji, którą w przyszłości będzie musiała przejść Kaja, podejmie się niewielu specjalistów. Z tego względu jej koszt będzie naprawdę duży. Chcemy przygotować się na ten moment i już teraz gromadzić odpowiednie środki, póki jeszcze mamy na to czas. 

Za każde wsparcie i pomocną dłoń już teraz serdecznie dziękujemy!

Rafał i Patrycja, rodzice Kai