Bliźniaczki walczą o każdy oddech! Pomóż w walce z rzadką chorobą

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
169 799,64 zł
Wsparły 4 602 osoby
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0092213 Kaja
Zbiórka na cel
Leczenie, specjalistyczna rehabilitacja, niezbędny sprzęt

Kaja i Maja Szulczewskie, 19 miesięcy

Pyrzyce, zachodniopomorskie

Ultra rzadka choroba genetyczna: SMARD1, czyli przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 20 Października 2020
Zakończenie: 1 Kwietnia 2021

25 Stycznia 2021, 15:34
Trwa leczenie i badania. Dziękujemy za Wasze wsparcie.

Kochani, mieliśmy nadzieję, że niebawem zamknięcie zbiórki będzie formalnością, bo dzięki Waszej pomocy zyskaliśmy zabezpieczenie na leczenie i rehabilitację dziewczynek.

Niestety, po raz kolejny choroba wystawiła nas na próbę. Dziewczynki wymagają kolejnych specjalistycznych badań, dodatkowego sprzętu oraz dodatkowego zabezpieczenia. Wciąż nie mamy pewności, gdzie jest koniec tej drogi… Jedno jest pewne - dzięki Waszemu wsparciu nie musimy tak bardzo ograniczać naszych działań. Nie stajemy przed tragicznymi wyborami związanymi z możliwościami i planowanym leczeniem.

Kaja i Maja Szulczewskie

Już na tym etapie wiemy jednak, że konieczne będą dalsze działania - obecnie dziewczynki przebywają w szpitalu na badaniach kontrolnych, po których zostanie przygotowany dokładny plan działania. Czekają nas kolejne koszty. Właśnie dlatego prosimy - zostańcie z nami, bo dzięki Wam możemy powstrzymywać chorobę i korzystać z pomocy polskich, ale też zagranicznych ośrodków badających tę nieznaną jeszcze chorobę.

Kaja i Maja Szulczewskie

Przed nami jeszcze wiele pracy. Trzymajcie kciuki, by w tej historii było więcej wzlotów niż upadków.

______

W imieniu swoim i Dziewczynek bardzo dziękujemy za wsparcie i przekazanie środków ze zbiórki przez pogrążonych w smutku Rodziców Oskara. Łączymy się z Wami w bólu. Przekazujemy Wam pozytywne myśli, które mamy nadzieję dodadzą siły w tym trudnym czasie. 

Kiedy oczekujesz dziecka, niecierpliwie odliczasz dni. W moim przypadku radość była potrójna - oczekiwałam na trzy wspaniałe istoty, które miały zmienić moje życie. Teraz stanęłam przed wyzwaniem ratowania ich przed potworem. Potworem, który chce mi je zabrać. Na zawsze. 

Przyszły na świat nieco wcześniej, w 33 tygodniu ciąży. Moje maleństwa. Każde z nich potrzebowało czasu - właściwie dopiero po 2 miesiącach wszyscy, całą rodziną wreszcie wróciliśmy do domu. To było niesamowite, ale nasze szczęście nie trwało długo. Na przełomie listopada i grudnia wszystkie dzieci zaraziły się paskudnym wirusem RSV. Wszyscy trafiliśmy do szpitala. 

Z całej trójki to Kaja była w najgorszym stanie, zachorowała jako pierwsza, a w pewnym momencie zabrakło jej oddechu. Lekarze prowadzili reanimację, a ja umierałam ze strachu… Długa walka na OIOMie. Nieudane próby odłączenia od respiratora. Strach przed kolejnym dniem, a wreszcie decyzja o zabiegu tracheotomii. Ta sytuacja już nie wróciła do normy, Kaja wciąż korzysta z domowego respiratora, a karmiona jest za pomogą PEGa.

Kaja i Maja Szulczewskie

To z Kają odkrywaliśmy chorobową rzeczywistość. Uczyliśmy się wszystkiego - zmiany opatrunków, obserwacji, odsysania wydzieliny. Wszystko zaczęło się układać, aż na początku lata, stan Majeczki nagle dramatycznie się pogorszył. Trafiła do szpitala, a z oddziału na OIOM przez utrzymujące się problemy z oddychaniem. W tym momencie moje serce zatrzymywało się znów przy każdym dźwięku telefonu. Każdy z nich mógł zwiastować najgorsze wiadomości… Na nasze szczęście stan zaczął się stabilizować, ale Maja, podobnie jak Kaja też wróciła do domu z oddechem podtrzymywanym przez domowy respirator.

Na początku października badania genetyczne pokazały nam, z czym będziemy walczyć w przypadku obu dziewczynek. Diagnoza jest bezlitosna, moje córeczki cierpią na ultra rzadką chorobę genetyczną: SMARD1. Choroba objawia się zanikającymi mięśniami oddechowymi. Dramat tej sytuacji dociera do mnie każdego dnia… Gdzieś pomiędzy odsysaniem wydzieliny, rehabilitacją, zajęciami ze specjalistami, kolejnymi karmieniami przy użyciu sondy i PEGa, myślę sobie, że ta diagnoza to dla moich dzieci wyrok. Od dnia, kiedy usłyszałam tę przerażającą wiadomość, nie miałam czasu pozwolić sobie na spokój czy emocje. Musiałam ruszyć do działania. Na smutek czy sprzeciw nie było ani chwili. Przecież wszędzie dookoła toczy się życie. A ja o życie swoich dzieci muszę walczyć z całych sił.

Kaja i Maja Szulczewskie

Świadomość tego, z czym będą musiały się zmagać Maja i Kaja jest dla mnie przerażająca. Tracheotomia, PEG, fizjoterapia, rehabilitacja, respirator, który stał się nieodłączną częścią naszej rzeczywistości. Strach przed tym, co będzie, na ile wystarczy im sił do walki. A będą ich potrzebowały każdego dnia więcej.

Ta choroba to nie tylko ogromne zagrożenie dla moich dzieci. To wyzwanie dla mnie jako matki, bo w walce z chorobą muszę im zapewnić to, co najlepsze, ale też to, co niezbędne, a to ogromne koszty. Wózki inwalidzkie to tylko początek. Konieczna będzie rehabilitacja, wyjazdy na turnusy, konsultacje ze specjalistami, zakup sprzętu. Już teraz wiem, że może to być nawet kilkaset tysięcy złotych. Już teraz wiem, że ponad nasze możliwości. Potrzebujemy pomocy. Bo choć ze wszystkich sił dbamy o dziewczynki każdego dnia to do tej walki potrzebujemy towarzyszy broni. Ludzi, którzy razem z nami staną do trudnej batalii z bezlitosną chorobą. Nie oddamy naszych dziewczynek! Jeśli możesz, wyciągnij do nas pomocną dłoń, by rozmiar tragedii spowodowanej chorobą nie był większy.

Tak bardzo chciałabym spędzić z nimi zwyczajny dzień. Zabrać na spacer do parku, poczęstować lodami. Pozwolić na dzieciństwo. Na beztroskę. Bez dramatycznych wizji, bez zagrożenia szpitalem, bez strachu, który w obliczu choroby nie opuści nas już nigdy.

_____

Ścieżkę leczenia i aktualne informacje na bieżąco publikowane na stronie: Smard1 girls- Maja&Kaja

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach: Grupa licytacyjna Mai i Kai (Smard1)

_____

Media o walce dziewczynek: 

Pomoc dla szczecińskich trojaczków. Dziewczynki cierpią na rzadką chorobę. Jest zbiórka pieniędzy na leczenie

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
169 799,64 zł
Wsparły 4 602 osoby
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0092213 Kaja