Mała Kaja dołączyła do grona Milczących Aniołów! Trwa walka z zespołem Retta!

Kilka miesięcy przed drugimi urodzinami rozwój Kai zaczął nas bardzo niepokoić. Podczas gdy gubiliśmy się, krążąc bezradnie między gabinetami specjalistów, bezlitosna choroba pustoszyła organizm naszej córeczki. Nie mogliśmy jej pomóc, żyjąc w okrutnej niewiedzy… Dziś znamy już diagnozę i stajemy do walki! Prosimy, pomóżcie nam!

Kaja późno postawiła swoje pierwsze kroki. Często upadała. Wydawało nam się, że nie zauważa przeszkód na swojej drodze. Choć potrafiła wypowiedzieć kilka słów, jeść samodzielnie i bawić się, w jej spojrzeniu i uśmiechu było coś, co wzbudzało nasz lęk. Nie wiedzieliśmy jeszcze, że przyjdzie nam bać się tak bardzo…

Rozpoczęliśmy terapię logopedyczną i rehabilitację. Skonsultowaliśmy sytuację Kai z okulistą i neurologiem. Wykonaliśmy badanie EEG. Zapis wskazywał na epilepsję, ale ze względu na brak ataków nie zostało wprowadzone leczenie. 

Czekaliśmy na efekty specjalistycznej opieki, którą otoczyliśmy córeczkę. Nie przyszły. Zamiast postępów, do naszego życia wkroczył POTWÓR! Krok po kroku rozgościł się w nim na dobre, choć długo nie chciał pokazać swojej prawdziwej twarzy.

Gdy Kaja skończyła 2,5 roku, w jej rozwoju nastąpił ogromny REGRES! Córka zaczęła reagować złością na różne sytuacje. Zaczęła gryźć nas i siebie. Nie mogliśmy jej przytulić, jakby nasz dotyk sprawiał jej cierpienie! Kaja przestała reagować na swoje imię i mówić! Nie utrzymywała kontaktu wzrokowego. Utraciła umiejętności, które już nabyła… Nie poznawaliśmy własnego dziecka. Nie spaliśmy w nocy ze strachu, że gdy się obudzimy, będzie jeszcze gorzej!

W międzyczasie słyszeliśmy różne diagnozy. Gdy niemal pogodziliśmy się z jedną, spływała na nas kolejna. W końcu usłyszeliśmy tę ostateczną. Niemal wyrok – zespół Retta…

To okrutna choroba, która dotyka wyłącznie dziewczynki… Towarzyszą jej niekontrolowane ruchy rąk, problemy z równowagą, trudności z oddychaniem i napady padaczkowe. Ataki, podczas których Kaja sztywnieje, a potem opada z sił, zdarzają się CODZIENNIE. Raz tylko na chwilę, raz są to serie napadów, które trwają nawet do pół godziny! Po wszystkim córeczka przelewa się nam przez ręce. BOI SIĘ! Kaja mierzy się też z hiperwentylacją, która prowadzi do osłabienia organizmu. 

Wreszcie wiemy, z czym musimy walczyć. To daje nam przewagę nad chorobą córeczki. Odpowiednia opieka specjalistów i oddziaływania terapeutyczne owocują poprawą stanu Kai. Im szybciej zaczniemy działać, tym lepsze osiągniemy efekty! Nie brakuje nam determinacji, jednak przeszkodą są finanse... Chcielibyśmy zapewnić naszej dziewczynce intensywną rehabilitację, niezbędne wizyty u specjalistów,  dodatkowe zajęcia z logopedą, terapeutą SI i inne zajęcia, które pomogą Kai w lepszym funkcjonowaniu. 

Prosimy, usłyszcie nasze wołanie o pomoc! Bez Was nie mamy szans, by pomóc własnemu dziecku... Z serca dziękujemy za każdą złotówkę!

Ewelina i Marcin, rodzice