Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dramatyczna walka o życie Kajtka! Bez terapii nasze dziecko czeka tylko cierpienie i śmierć❗️

Kajetan Maciejowski
Pilne!

Dramatyczna walka o życie Kajtka! Bez terapii nasze dziecko czeka tylko cierpienie i śmierć❗️

638 621,00 zł ( 15,81% )
Do końca: 9 dni Brakuje: 3 398 443,00 zł
Wsparło 19656 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0119917
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w Dayton Children's Hospital, transport karetką lotniczą

Organizator zbiórki: Fundacja Serca dla Maluszka
Kajetan Maciejowski, 2 latka
Jaworze, śląskie
Choroba genetyczna - Zespół Canavan
Rozpoczęcie: 3 Marca 2021
Zakończenie: 30 Września 2021

Aktualizacje

❗️Kajtuś ma ogromną szansę, ale bez ciebie nie mamy szans...

Każdego dnia zmagamy się z dramatyczną rzeczywistością, ale Kajtuś pokazuje ogromną wolę walki! W ostatnich tygodniach dokonaliśmy tego, co od samego początku wydawało się nieosiągalne - z moją pomocą Kajtuś postawił pierwsze kroczki! Wzruszenie ściska mi gardło, ale w sercu odczuwam rosnący niepokój...

Dla dzieci cierpiących na Zespół Canavan do niedawna wydawało się to niemożliwe, ale Kajtuś pomimo choroby ma ogromny potencjał.

Nic nie zdarza się z dnia na dzień, ale to, co osiągnęliśmy, w każdej chwili możemy stracić!

Choroba jest bezlitosna, a my pozostajemy bez szans, jeśli zaatakuje z pełną mocą! 

Terapia wyceniona na miliony to dla Kajtusia jedyna istniejąca szansa na ratunek! 

Kajetan Maciejowski

Wciąż nie mogę pogodzić się z myślą, że będę musiała patrzeć, jak moje dziecko umiera w męczarniach. Jestem gotowa na wszystko, na każde poświęcenie, ale w tym momencie moje zaangażowanie to za mało, bo od celu dzieli nas olbrzymia przepaść. Na ten moment zdobycie tej kwoty wydaje mi się cudem. Błagam, pomóż mi! 

Trudno opisać słowami jak bardzo się boję… Nie mogę stracić mojego dziecka, nie mogę stracić nadziei! Ratuj, zanim jedyna szansa przepadnie!

Mama

❗️Dramatyczny wyścig z czasem. Kajtuś przegrywa z chorobą... POMOCY

Choroba niszczy Kajtusia! Błagam o ratunek! Każdy dzień oznacza to dla nas nowe przeszkody i powikłania. Nie wiem, co się wydarzy, nie wiem, co jeszcze zaatakuje. Jestem przerażona, bo mam wrażenie, że tracę go w zastraszającym tempie… 

Kajtuś nie może jeść, bo przełyk nie działa prawidłowo. Napady padaczki są coraz częstsze - każdy z nich sprawia, że spustoszenie w głowie jest coraz większe. Stracone umiejętności mogą już nigdy nie wrócić!  U Kajutsia pogłębia się spastyka, która utrudnia mu funkcjonowanie, sprawia, że rehabilitacja staje się trudniejsza a choroba, że niemożliwa. Powiedzieć, że się boję to za mało. Choroba kawałek po kawałku zabija moje dziecko… 

Kajetan Maciejowski

Codziennie widzę to cierpienie. I codziennie wydaje mi się, że większe już być nie może. A jednak następnego dnia boli jeszcze bardziej. Kajtuś krzyczy ze strachu i bezsilności, bo jego ciało jest jego największym przeciwnikiem. 

Ja już nie proszę, ja błagam o pomoc! Muszę ratować moje dziecko, muszę stanąć do walki z potworną rzeczywistością, którą stworzyła choroba. Nie mogę czekać aż wydarzy się tragedia! Terapia genowa w USA to jedyna szansa na rozwój, na brak bólu, na życie.

Wciąż zadaję sobie pytanie “dlaczego mój synek?”. Głaskam małą główkę i chcę powiedzieć, że będzie dobrze, ale nie mogę. Bez Twojego wsparcia nie uratuję mojego dziecka!

Nie mam już łez, by płakać. Mogę tylko wołać z nadzieją, że usłyszysz mój dramatyczny apel. Żadna matka nie powinna patrzeć na cierpienie własnego dziecka…



Ten film to tylko maleńki urywek naszej rzeczywisyości. Nie było mi łatwo nagrywać, ale musiałam dla lekarzy, rehabilitantów. Dzielę się tym również z Wami, bo jesteście naszą ostatnią nadzieją na ratunek! 

Mama

Kajtuś wylądował w szpitalu❗️Strach rośnie z każdym dniem... Pomocy

Kajtuś leży w szpitalu. Niestety, nie w tym, w którym powinien. Z wysoką gorączką trafiliśmy na SOR. Badania trwają. Nie jesteśmy pewni, co wywołało taką reakcję organizmu. Być może to kolejne wyrastające zęby. Czasem myślę, że bardzo chciałabym, by ten etap wiązał się tylko z nieprzespanymi nocami… Nie z rosnącym strachem, przerażeniem i obawą przed najgorszym.

Zespół Canavan to choroba, przy której każde podwyższenie temperatury to ogromne zagrożenie poważnymi konsekwencjami. Przerażona patrzę na mojego synka, który słaby i bezbronny odlicza dni do powrotu do domu. Niestety, dom będzie przystankiem tylko na krótką chwilę, bo przed nami kolejny pobyt na oddziale neurologii. 

Kajetan Maciejowski

Kajtuś jest bardzo dzielny, ale nie wiem na ile wystarczy mu sił. Kochani! Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy! Prześlijcie dalej nasz apel, by dotarł do ludzi dobrej woli.

Bez Was nie uratujemy Kajtka. Bez wsparcia moje dziecko będzie skazane na potworne cierpienie… Jeszcze mamy szansę, pomocy!

Mama

Opis zbiórki

Śmiertelne zagrożenie rośnie. Umieramy ze strachu o życie Kajtusia. Jest jeszcze taki malutki, taki bezbronny… a przed nim być może tylko kilka lat. Musimy go ratować, zanim choroba zada ostateczny cios! 

Świadomość tego, że nasz synek będzie umierał w męczarniach jest dla nas porażająca. Odkąd usłyszeliśmy diagnozę, każdy dzień to ogromny lęk, niekończący się strach. 

Niedługo było nam dane cieszyć się beztroską związaną z pojawieniem się na Świecie małego człowieka. Już pierwszego dnia, na radość spotkania padł cień strachu. Wtedy jeszcze byliśmy całkowicie nieświadomi tego, że w małym organizmie naszego maluszka rozwija się choroba, która zmieni nasze życie w piekło… 

Kajetan Maciejowski

Pierwsze symptomy nie wskazywały na to, że czeka nas walka o wszystko. Początkowo, po wstępnych badaniach, postawiono jednostkowe diagnozy: opóźnienie psychoruchowe, niedowład spastyczny czterokończynowy, wielkogłowie. Podejrzewano różne choroby, rozmawiano z nami o ewentualnościach. Strach stawał się coraz większy i większy… Nie mogliśmy właściwie myśleć o niczym innym wciąż mając przed oczami różne scenariusze. Podświadomie przeczuwaliśmy zagrożenie, ale wielką nie wiedomom było skąd przyjdzie cios. 

10 lutego 2020 roku - ten dzień zapamiętamy na zawsze - to wtedy nasz Świat legł w gruzach. Diagnoza okazała się  druzgocąca, u Kajtusia stwierdzono chorobę genetyczną CANAVAN, na którą zapada jedno na milion dzieci… Canavan to ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. 

Kajetan Maciejowski

Choroba zmieniła dzieciństwo naszego synka w koszmar - Kajtuś ma już 2 latka, a wciąż większość czynności jest poza jego zasięgiem - nie trzyma samodzielnie główki, nie jest w stanie się obracać, nie chwyta przedmiotów. Raczkowanie pozostaje wyłącznie w sferze marzeń. Cały rozwój stoi pod znakiem zapytania, a nas skazano na obserwowanie postępującej choroby… Takie rzeczy nie powinny mieć miejsca! Nasze serca pękają, kiedy widzimy cierpienie Kajtka, kiedy powtarzamy mu po raz kolejny “Nie możesz…”

Strasznie się boimy o Kajtusia o kolejne dni, miesiące, lata. Patrzymy na nasze dziecko i trudno nam uwierzyć, że jego cierpienie może być jeszcze większe, że bariery będą pojawiać się na każdym kroku. Najbardziej jednak boimy się tego, że z pomocą nie zdążymy, a wtedy stracimy Kajtusia już na zawsze...

Kajetan Maciejowski

Gdy usłyszeliśmy o szansie na innowacyjną terapię, postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko. Leczenie zostanie przeprowadzone pod jednym warunkiem - jeśli zapłacimy ogromną kwotę, która może wynieść ponad 5 milionów złotych! 

Ta kwota to życie dla naszego dziecka, to przyszłość i szansa na zatrzymanie rozwoju straszliwej choroby! Błagamy, o pomoc! Prosimy o ratunek! Suma zbiórki zostanie powiększona o koszty opieki szpitalnej, czyli prawie i milion złotych. Wciąż czekamy na ostatni kosztorys z kliniki. Ta kwota brzmi dla nas zupełnie nierealnie, ale wierzymy, że z Waszą pomocą możemy o nią zawalczyć! Każdy z Was może mieć swój udział w ratowaniu życia naszego dziecka, każdy z Was może zostać bohaterem. Wystarczy, że dołożysz swoją cegiełkę do naszego celu. Każde wsparcie to bezcenny dar!

Czuwamy przy jego łóżeczku, ocieramy z policzków łzy i pielęgnujemy wiarę w to, że nie wszystko stracone. Powtarzamy to sobie jak mantrę… Potrzebujemy armii dobrych serc i dusz - wszystkich, którzy mogą nam pomóc ratować Kajtusia przed postępującą chorobą. Błagamy, nie możemy dopuścić do tego, by nasza walka była skazana na porażkę - w naszym przypadku przegrana oznacza powolną śmierć. Nie możemy do tego dopuścić, nie teraz - w momencie, w którym pojawiła się nadzieja na ratunek! 

____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Oktagon Kajetanka- ZNOKAUTUJMY śmiertelnego Canavana - licytacje

____

Walkę o życie i zdrowie Kajtusia można śledzić na: 

stronie na Facebooku: @Walka Kajetanka, pomóż mi pokonać Canavana

profilu na Instagramie: @kajetanek_vs_canavan -> obserwuj
____

Media o Kajtusiu: 

Kajetan - anioł uwięziony w ciele. W Polsce żyje tylko 18 takich osób

638 621,00 zł ( 15,81% )
Do końca: 9 dni Brakuje: 3 398 443,00 zł
Wsparło 19656 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0119917
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki