W ciągłym strachu o Jej życie

Wyobraź sobie, że życie Twojego dziecka jest stale zagrożone. Że niebezpieczeństwo czai się, rzucając cień na rumianą buzię, grożąc śmiercią. Że jesteś strażnikiem, który stale musi być na posterunku, bo jeśli nie usłyszysz budzika, spóźnisz się, zagapisz, może być za późno.

Wyobraź sobie, że Twoje dziecko, dla swojego zdrowia, musi robić coś, czego się boi. A ty musisz tego pilnować. Mimo że Twoje dziecko wpada w histerię, płacze i krzyczy: „Mamo, dlaczego mi to robicie? To boli!“ A ty musisz je zmuszać. Kilkanaście razy dziennie. Za każdym razem pęka ci serce.

Wyobraź sobie, że musisz odmawiać swojemu dziecku tego, czego pragnie. Mimo, że inne dzieci dostają to bez przeszkód. A Twoje dziecko patrzy i czuje się gorsze. I tylko łzy zalewają pulchne policzki.

Wyobraź sobie, że rytmu dnia nie odmierza ci posiłki ani praca, tylko choroba dziecka. Nie możesz pracować. Musisz czuwać, w dzień i w nocy.

Jeśli nie jesteś rodzicem dziecka chorego na cukrzycę I stopnia, tą najgroźniejszą, nie da się tego wyobrazić.

Kalinka była ślicznym noworodkiem. Zawsze zdrowa jak ryba. Nigdy nie chorowała. Kiedy zauważyliśmy, że coś jest nie tak? Malutka nie rozstawała się z butelką, cały czas piła. Babcia Kalinki zwróciła nam na to uwagę. Postanowiłam pójść do przychodni zmierzyć jej cukier. Bała się, był krzyk i płacz. Jeden z wielu. Poziom cukru: 150, na czczo. Dużo za dużo. Serce mi zamarło, zbladłam, ale pielegniarka powiedziała, żeby się nie denerwować, bo to może nic poważnego.





Kolejne badania. Wytyczne, co mała może jeść, czego nie. Mierzenie cukru na czczo, dwie godziny po posiłku, cały czas. Dziecko, które nie rozumiało, dlaczego wcześniej mogła jeść wszystko, teraz prawie nic. Ciągły płacz, stres. Ciągłe pilnowanie, żeby mała nie jadła słodyczy. Edukowanie rodziny, zero podjadania, zero cukierków, czekolady, batoników.

I wtedy nastąpił czerwiec, i telefon  z kliniki. Proszę przyjechać jak najszybciej. Przypuszczenia potwierdziły się. Kalinka ma cukrzycę I typu. Najgroźniejszą. Szok, mroczki przed oczami – jak to? Przecież cukrzyca to coś, co dotyka starszych ludzi, skąd to u małego dziecka? Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że cukrzyca może pojawić się ot tak. Że polega na tym, że układ odpornościowy niszczy komórki odpowiedzialne za produkcję insuliny, hormonu, przenoszącego cukier i dostarczającego energię komórkom. Że poziom cukru będzie czymś, co trzeba będzie kontrolować już cały czas. Że maleńka będzie musiała dostawać zastrzyki insuliny. Że to nie choroba, polegająca tylko na tym, że mała nie może jeść słodyczy jak inne dzieci. To choroba niezwykle niebezpieczna, w któroej niewyczuwalne wahania cukru są i będą już zawsze zagrożeniem życia i zdrowia naszej córeczki.

Strach, co będzie, co nas czeka, jak zyć, morze wylanych łez i nieprzespanych nocy - to był tylko początek. Przeszliśmy szkolenie, reszty dowiedziałam się z Internetu, książek broszurek. Tabele z indeksem glikemicznym były ponaklejane wszędzie. Wszyscy przeszliśmy na dietę, cala rodzina. Dotąd nie czytałam etykiet, teraz zaczęłam. Zdrowy chleb, zero słodyczy, a jeśli już, to po dużym ruchu, bieganiu, zęby zbijać cukier. Wszystko musieliśmy notować, kazdy pomiar i posiłek. Kalinka schudła z 20 kg na 16 kg. Serce krajało mi się, jak Kalinka patrzyła, gdy inne dzieci jadły ciastka, lody, czekolady… Nawet nie zdawałam sobie sprawy, jak duża część życia kręci się wokół jedzenia. Każde urodziny, święta, spotkania to wyzwanie.





Codzienność z dzieckiem chorym na cukrzycę nie jest łatwa. Robimy wszystko, żeby walczyć z chorobą. Zwolniłam się z pracy, żeby opiekować się małą. Nie mogę jej puścić samej na wycieczki, przychodzę też czasem do szkoły. Ciągle trzeba mierzyć jej cukier, nakłuwając paluszek, ciągle ją to boli, ciągle jest płacz. Czasami jest to nawet 20 nakłuć w ciągu doby. W nocy również. Pilnuję, by poziom cukru był prawidłowy, by nie dochodziło do żadnych wahań. Pilnuję zastrzyków z insuliną. Pilnuję, by mała miała odpowiednią ilość ruchu, który zbija poziom cukru. Czasami nawet o 22 idziemy na spacer, bo poziom cukru wzrasta. Pilnuję pory posiłków i diety, liczenia, ważenia... Kupiliśmy nawet psa, posokowca bawarskiego, specjalnej rasy, która reaguje, gdy poziom cukru spada, wyczuwa hormony wydzielane w stanie niedocukrzenia. Już dwa razy mnie obudził w nocy, bo poziom cukru małej drastycznie spadł. Nie wiem, co by było, gdybym wtedy spała…


System ciągłego monitoringu glikemii to urządzenie, które ma sensor wbity podskórnie na brzuszku lub plecach. Wykonuje 280 pomiarów cukru w ciągu doby. Wywołuje alarm, kiedy poziom cukru drastycznie wzrośnie lub spada. Jest nawet połączony z telefonem komórkowym, kiedy dziecko jest w szkole, przekazuje wynik rodzicowi. Marzymy o czymś takim. To nie tylko da Kalince większą samodzielność, bez mamy czekającej za drzwiami klasy. Przede wszystkim uwolni ją od stresu związanego z pomiarami cukru. A mnie, choć częściowo, od stresu o życie mojego dziecka. Od myśli, że jeśli zagapię się na chwilę, moje dziecko może umrzeć.
 

Jeśli kiedykolwiek żyłeś w strachu o życie i zdrowie swojego dziecka, zrozumiesz moje słowa. Proszę, pomóż mi sprawić, żeby życie Kaliny było bezpieczne.