NBIA - nieznana i śmiertelnie niebezpieczna choroba niszczy życie moich synów! Ratunku!

Wyobraź sobie, że masz poukładane życie, mnóstwo planów, marzeń i zdrowe dzieci. Wszystko jest tak, jak powinno być. Łatwo wtedy zapomnieć się w swoim szczęściu. Zachłysnąć się przekonaniem, że już zawsze wszystko będzie wyglądało tak, jak w naszych wyobrażeniach. Gdy nagle cały ten piękny świat rozsypuje się w drobny mak, zostajemy sami ze smutkiem i żalem, że to właśnie dla nas los musiał napisać tak dramatyczny i niesprawiedliwy scenariusz...

U moich chłopców pierwsze objawy pojawiły się, kiedy skończyli 10 lat. Początkowo były to drobne problemy z chodzeniem, które z czasem nabierały na sile, aby na końcu całkowicie uniemożliwić synom swobodne poruszanie. Zarówno Kamil jak i Hubert zaczęli się też skarżyć na pogorszenie wzroku. Po wizycie u okulisty u obu synów stwierdzono zanik nerwu wzrokowego. 

Chłopcy trafili pod opiekę Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie po wielu szczegółowych badaniach padł wyrok - NBIA. Nigdy wcześniej nie słyszałam o takiej chorobie, mało kto słyszał. Nasz przeciwnik, wciąż jeszcze nie poznany, ale już szalenie niebezpieczny, chce zabrać moje dzieci! Straciłam już jednego syna. Damian był najstarszy. Przegrał tę szaloną walkę o życie. Nie zniosłabym tego więcej, a w głowie, choć wciąż je wypieram, pojawiają się najmroczniejsze scenariusze. 

Mimo naszych starań i nadludzkich wysiłków choroba wciąż wyprzedza nas o krok i postępuje w zatrważającym tempie. Chłopcy wymagają całodobowej opieki, poruszają się na wózkach inwalidzkich, a ja jestem bezsilna. Pełna rozpaczy, ale też nadziei zwracam się do Ciebie - błagam, pomóż nam zatrzymać chorobę!

Choć Kamil i Hubert regularnie odbywają rehabilitację, to wciąż zbyt mało, aby stawić czoła bolesnej diagnozie. Pokładamy duże nadzieje w badaniach enzymatycznych, które pozwolą ustalić jak wiele zabrała już choroba, a w jaki sposób jesteśmy w stanie z nią walczyć. Bardzo proszę, na szali leży przyszłość moich synów, dlatego każdy pomocny gest się liczy!

Krystyna, mama