Nie zgadzam się na śmierć! Proszę, podaruj mi oddech...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 651 osób
111 080 zł (100,37%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
terapia podania komórek macierzystych do płuc - jedyna nadzieja Kamila

Kamil Jośko, 33 lata

Ozimek, opolskie

mukowiscydoza

Rozpoczęcie: 29 Listopada 2017
Zakończenie: 31 Października 2019

07 Października 2019, 21:53
Kamil już w Bangkoku!

Mama Kamila pisze:

Jesteśmy po pierwszej wizycie lekarskiej, pan profesor dokładnie wypytał jak zaczęła się choroba, jaki miała przebieg, jak często syn choruje, jakie leki przyjmuje. Potem udaliśmy się na badania. Pobrano krew i zrobiono Kamilowi bioskan całego organizmu: skanowano wszystkie narządy i oceniano ich stan. I tak dowiedzieliśmy się, że wątroba, nerki, śledziona i jelita są w pełni wydolne. Natomiast choroba zniszczyła już płuca w 80 procentach, dodatkowo okazuje się, że są również problemy z sercem, o czym nie wiedzieliśmy wcześniej... To nas bardzo zasmuciło.

Kamil miał też w organizmie bardzo dużo metali ciężkich i pestycydów. Aby komórki macierzyste mogły wykonać swoją pracę, należało usunąć metale i pestycydy. Dzisiaj Kamil otrzymał pierwsze kroplówki oczyszczające jego organizm oraz kroplówkę z witaminami. W ten sposób organizm zostanie przygotowany do przyjęcia komórek macierzystych. Wiązało się to niestety z dodatkowymi kosztami.

Kamil Jośko

Poznajemy też Bangkok oraz tajlandzką kuchnię. Idziemy do sklepu i staramy się poznać wszystkie możliwe smaki, które bardzo różnią się od polskich. Tajlandczycy są bardzo miłymi ludźmi, chętnie nam wyjaśniają, o co prosimy.

Codziennie będzie przyjeżdżał po nas samochód, który będzie zawoził nas do kliniki oraz po badaniach odwoził, co w tak wielkim mieście, jak Bangkok, jest dla nas dużym ułatwieniem.

Już wiemy, że ze względu na stan zdrowia, Kamil będzie musiał zostać poddany bardzo szybko kolejnej terapii, tzn. za pół roku. Najważniejsze jednak, że jest nadzieja, której nie dostaliśmy nigdzie indziej! 

Dziękujemy! 

*****

Przedłużamy zbiórkę - środki będzie można wpłacać także kilka dni po zazielenieniu paska. Dzięki nim fundacja będzie mogła pokryć pozostałe wydatki związane z aktualnym leczeniem Kamila.

Pokaż wszystkie aktualizacje

05 Września 2019, 15:11
Kamil nie ma już czasu... Jego mama błaga o ratunek!

Mamy już termin wylotu na leczenie. Musimy być w szpitalu już 7 października... Można powiedzieć, że siedzimy już na walizkach. Ekscytacja miesza się z lękiem. Ratunek dla Kamila, który jest na wyciągnięcie ręki, jest jednocześnie tak odległy... Nadal brakuje nam pieniędzy, a żeby lecieć, musimy mieć całą sumę. 

Jeśli się uda, a muszę wierzyć, że tak, już 7 października będzie spotkanie z lekarzem i pierwsze podanie komórek macierzystych do płuc. W sumie będzie 9 podań komórek, jedno podanie co drugi dzień. Po 3 miesiącach możemy spodziewać się rezultatów, mamy nadzieję, że pojemność płuc zwiększy się i Kamilowi będzie łatwiej się oddychać. A potem będzie już tylko lepiej!

Kamil Jośko


Ostatnio Kamil zachorował, miał zapalenie płuc. Prawego płuca nie można było nawet dotknąć, taki był ból. Kaszel całym nocami, inhalacje, odkrztuszanie flegmy, wymioty, nie spaliśmy całe noce... Oczy udało się zamknąć na chwilę między atakami duszącego kaszlu... Okna pootwierane na oścież, a mimo to ciągle słyszałam: "Mamo, brakuje mi powietrza"... Kamil cierpiał, a ja nic nie mogłam zrobić. Mogliśmy tylko czekać, aż leki zadziałają i ulżą w tym strasznym cierpieniu...

Gdy przyszła upragniona wiadomość z terminem leczenia, odetchnęliśmy z ulgą. Już rozmawiamy, jak to będzie, znowu normalnie... Znowu marzymy, snujemy setki planów! Kamil powiedział: "Pierwsze, co zrobię po leczeniu, to pobiegnę, jak kiedyś, kilka kilometrów i nie będę się zatrzymywał!".

Kamil Jośko


Tak bardzo bym chciała, żeby to proste, a dla Kamila tak wielkie marzenie, w końcu się spełniło... A najbardziej bym chciała, by żył bez strachu o kolejny dzień!

Proszę, pomóż nam pojechać na leczenie. To nasza jedyna nadzieja, o którą walczymy już tyle lat...

Halina, matka Kamila

*****

Aktualizacja 11 września:

Konieczność powiększenia kwoty zbiórki! Kosztorys terapii jest taki sam, jak na początku, jednak w związku ze wzrostem kursu euro (w przeliczniku na TBH), okazuje się, że brakuje nam jeszcze ponad 2500 euro ponad to, co było założone na początku! Wynika to także z konieczności opłacenia 9-dniowej hospitalizacji. 

Ta wiadomość podcina skrzydła, byliśmy już tak blisko końca... Nie poddajemy się jednak. Musi się udać!

07 Marca 2019, 15:23
Kamil walczy o każdy oddech. Potrzebna pomoc!

Gdy oddychanie jest cierpieniem, pomoc nie może czekać! Mama Kamila ciągle ma nadzieję, a Kamil nie zgadza się na śmierć. Bez Was jednak się nie uda!

Kamil Jośko


Informacja od mamy Kamila:

Niestety, terapia nadal jest odwlekana w czasie, bo ciągle brak nam środków... Walczę o nie jak lwica, mieliśmy mnóstwo akcji, jednak mój syn nie jest już małym dzieckiem, dlatego o wiele trudniej nam zbierać... 

Kamil, jeśli się uda, będzie pierwszym polskim pacjentem, który będzie miał regenerowane płuca za pomocą komórek macierzystych. Wierzymy, że to będzie szansa też dla innych osób z Mukowiscydozą - do tej pory ciężką, nieuleczalną i śmiertelną chorobą.

Jest nam bardzo ciężko, ale ciągle mamy nadzieję, że się uda. Kamil jest jeszcze młody, powinien korzystać z życia, a nie umierać...

Halina Jośko

Walczymy dalej!

Kamil Jośko

„Mamo czy jest jeszcze dla mnie nadzieja?” – zapytał mnie syn. „Jest! I znajdę ją choćby na końcu świata”- odparłam. Po latach znalazłam i teraz moim jedynym celem w życiu jest ją wykorzystać, dotrzymać słowa danego synowi! Zwłaszcza, że dla Kamila to ostatnia szansa na życie...

Co odpowiedziałbyś jedynemu dziecku, któremu nagły atak choroby uświadomił, że jego życie zmierza ku końcowi? Poddałbyś się czy zrobiłbyś wszystko, aby je ratować?

Kamil jako niemowlę umierał dwa razy. Pierwszy raz w wieku trzech miesięcy. Miał 41 stopni gorączki, biegunkę, zapalenie gardła, oskrzeli, płuc, jelit. Lekarz powiedział: „jeśli tę noc przeżyje, będzie żył”. Siedziałam na podłodze pod drzwiami sali, płakałam i gorąco modliłam się do Boga, aby uratował moje dziecko. Syn przeżył, ale sześć tygodni później znów umierał, a ja znowu błagałam Boga o ratunek... I tym razem Bóg mnie wysłuchał. Potem usłyszeliśmy straszną diagnozę mukowiscydoza - ciężka postać. Lekarze wyrokowali: „z tą postacią żyje się najwyżej 16 lat, a życie to ciągłe zapalenia płuc, oskrzeli, biegunki, częste pobyty w szpitalu". Nie uwierzyłam im i może właśnie dzięki temu Kamil nadal żyje.

Kamil Jośko

Do domu syn wrócił w wieku 6 miesięcy z wagą 6 kg. Wyglądał jak dziecko oświęcimskie. Dzieci w jego wieku już dawno siedziały, a on nie miał siły nawet głowy podnieść. Ale ja wierzyłam, że będzie lepiej. I stał się cud! Syn nie tylko dwa razy uciekł śmierci, ale zaczął przybierać na wadze, w wieku 10 miesięcy chwiejnie stał już na nogach. Na złość lekarzom nie chorował, żył jak każde inne dziecko, biegał po kałużach, bawił się z dziećmi w piaskownicy, kąpał w jeziorze. Z jednym małym wyjątkiem kilka razy dziennie robił inhalacje i brał leki na trawienie. Regularna, obowiązkowa i codzienna fizjoterpia i specjalne ćwiczenia oddechowe były świętością.

Gdy syn miał 3 latka zdarzył się wypadek… Zmarł mój mąż i tata Kamila. Stałam nad grobem męża, trzymałam na rękach małego synka, a gdy opuszczali trumnę, cedziłam łzy przez zęby i przyrzekałam Bogu: „syna nigdy nie oddam śmierci, będę walczyć!”.

Proroctwo o życiu do 16 urodzin na przekór wszystkim nie sprawdziło się. Kamil bardzo lubił sport, grał w piłkę nożną, jeździł na rowerze, trenował sztuki walki, chodził na siłownię. Mukowiscydoza była gdzieś tam z tyłu za nami, nie pamiętaliśmy szczególnie o niej. W wieku 26 lat Kamil miał ciągle 100% pojemności płuc i czuł się bardzo dobrze. Przez cały ten okres starał się żyć jak zdrowy człowiek: uczył się, potem studiował, pracował. Jego znajomi też widzieli go zdrowego, wprawdzie od czasu do czasu robiącego inhalacje i przyjmującego leki, ale to wszystko.

W wieku 28 lat, gdy zamieszkał sam, wszystko zaczęło się sypać… Mukowiscydoza zaatakowała z całym impetem! Nieustanne zapalenia płuc, niekończące się pobyty w szpitalu, nagły spadek wagi o 15 kg. Potem ciężka depresja i znów szpital... Gdy dostałam wiadomość o ciężkim stanie mojego syna, pędziłam do niego 600 km. Kamil leżał w szpitalu nieprzytomny. Listopadową noc spędziłam w samochodzie pod szpitalem i znowu błagałam Boga o pomoc. Rano stałam nad łóżkiem mojego jedynego, dorosłego dziecka i czekałam aż otworzy oczy. Otworzył, a łzy pociełky po jego polikach. Wówczas zapytał: „Mamo czy jest jeszcze dla mnie nadzieja? „Jest! I znajdę ją choćby na końcu świata” odparłam, bo jestem jego jedynym wsparciem. Mamy tylko siebie i nikogo więcej.

Wyniki badań jednak nie pozostawiały złudzeń, pojemność płuc niestety drastycznie spadła. Obecnie Kamil ma problemy z oddychaniem. Szybko się męczy, dużo śpi. Nie ma ochoty na kontakty z ludźmi, chodzi smutny, czasami zbuntowany, zły na życie, które go niesprawiedliwie potraktowało. Zupełnie, jakby choroba dała mu poczuć prawdziwe życie, poczuć szczęście, a potem wszystko brutalnie odebrała, w jednej chwili rujnując cały świat.

Kamil Jośko

Mimo wszystko wierzę, że będzie lepiej i pomożemy Kamilowi odnaleźć nadzieję ! Po długich poszukiwaniach, rozmowach z wieloma lekarzami, przekopaniu całego Internet, przeczytaniu dziesiątek publikacji i wysłuchaniu opowieści dziesiątek chorych na różne choroby płuc znalazłam nadzieję! Niestety, specjaliści w Europie nie znają tej metody, nie mają wiedzy na temat terapii komórkami macierzystymi u chorych na mukowiscydozę. Ale znalazłam szansę dla mojego syna! Jest nią doktor Kampon Sriwatanakul, który zgodził się podjąć leczenia płuc mojego syna komórkami macierzystymi!

Lekarze w USA i w Tajlandii zaczeli stosować inne podejście - podają komórki macierzyste od zdrowego ochotnika tzn. komórki macierzyste, które dostanie Kamil bedą ze zdrowym kodem genetycznym. To oznacza, że część płuc, ta "zreperowana" i "odbudowana" nie będzie chorować. Komórki nie będą odrzucone i nie trzeba będzie brać leków immunosupresyjnych. Ta terapia jest alternatywą do przeszczepu płuc, który może zakończyć się śmiercią...

Komórki nie wyleczą płuc Kamila, ale „zreperują” ubytki, dadzą więcej czasu mojemu synowi... Pojemność płuc znów podniesie się i będzie mógł normalnie żyć!  To innowacyjny zabieg i wierzę w jego powodzenie. Kamil pozostaje pod stałą opieką medyczną ośrodka leczenia mukowiscydozy oraz lekarzy specjalistów, po poddaniu tej innowacyjnej terapii zostanie także przebadany przez ten ośrodek i pozostanie pod jego stałą opieką.

Możliwe, że za kilka lat powstanie lek na mukowiscdozę lub Kamil znów zostaną podany zabiegowi komórek macierzystych. Czy w ten sposób oszukamy śmierć? Mam taką nadzieję... Jedno wiem na pewno - tak łatwo nie oddam syna w ramiona śmierci! Dzisiaj bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Za każdy oddech podarowany mojemu synowi będę dozgodnnie wdzięczna!

Halina, mama Kamila


******

Przeczytaj historię Kamila także tu:

NTO.PL



Ania Dąbrowska, zwyciężczyni The Voice of Kids, która sama choruje za mukowiscydozę, wspiera walkę Kamila!


Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 651 osób
111 080 zł (100,37%)
Wesprzyj Wesprzyj