Do choroby można się przyzwyczaić, ale nie można przestać walczyć o zdrowie❗️Pomożesz❓

Jestem mamą Kamila, który w swoim młodym wieku przeżył już więcej niż niejeden dorosły. Urodził się z zespołem Alagille’a – diagnozą, która w jednej chwili zmieniła całe nasze życie.

Gdy był maleńki, patrzyłam, jak z każdym dniem jego skóra robi się coraz bardziej żółta. Miał zaledwie trzy tygodnie, kiedy przeszedł swoją pierwszą operację. W wieku dwóch lat jego wątroba przestała dawać radę. Słowa „marskość wątroby” i „lista oczekujących na przeszczep” zawitały w naszym życiu.

Czekaliśmy rok. Rok pełen strachu, nadziei, niepewności. W 2010 roku w końcu pojawił się dawca i z nadzieją patrzyliśmy w przyszłość. Było dobrze przez 5 lat, po których organizm zaczął się buntować. Bałam się, że nasza nowa nadzieja zostanie nam odebrana, ale sterydy pomogły. Dziś Kamil jest już nastolatkiem i wciąż funkcjonuje z tą samą wątrobą. Ma niewielkie włóknienia, ale leczy się i regularnie 4 razy dziennie przyjmuje leki immunosupresyjne. 

Zespół Alagille’a to jednak nie tylko wątroba. Kamil ma też wadę serca i nerek. Szybko się męczy, bywa osłabiony. Zwolniony z cięższych zadań, ale nie zwolniony z życia – bo ono wciąż go woła. Mówi, że przyzwyczaił się do leków i do wizyt w szpitalach. To dla niego normalność. Dla mnie – codzienna troska i nieustanna walka o to, by mimo wszystko żył jak najpełniej.

Nie jest łatwo, ale dla niego mogę wszystko. Każda kontrola, każdy wyjazd, każdy trudniejszy dzień – to nasza rzeczywistość, ale też nasze zwycięstwa. Jestem dumna z Kamila. Z jego siły, cierpliwości, z tego, jak z uśmiechem mówi: „Idzie się przyzwyczaić”.

Może i tak… Ale ja wciąż marzę, żeby kiedyś mógł żyć bez tego całego bagażu. Póki co, idziemy razem. I dopóki ja mam siłę – będę walczyć za nas dwoje. Z Waszą pomocą walka zwłaszcza z kosztami będzie o wiele łatwiejsza.

Anna, mama