Kamil żyje w cieniu rzadkiej choroby genetycznej. Ma za sobą operację i czeka go kolejna! Pomóż!

Jestem mamą Kamila i dziś proszę Was o pomoc dla mojego syna. Kamil od kilku lat zmaga się z zespołem Ehlersa-Danlosa. To rzadka, genetyczna choroba tkanki łącznej, która wpływa na całe jego życie. Stawy są nadmiernie ruchome, przez co łatwo dochodzi do podwichnięć i urazów, a nogi często go bolą. Chorobie towarzyszy również skłonność do siniaków.

U Kamila problemy z nogami zaczęły się już lata temu. Miał zalecone ćwiczenia i wkładki, jednak mimo podejmowanych prób płaskostopie pogłębiało się, a dolegliwości nie ustępowały. W 2023 roku trafił do szpitala, ponieważ jego nogi były całe w siniakach. Po konsultacjach hematologicznych i reumatologicznych został skierowany do specjalistów w Prokocimiu, gdzie ostatecznie rozpoznano u niego zespół Ehlersa-Danlosa. Okazało się również, że problemy dotyczą nie tylko nóg. Stawy w jego rękach także nie są w najlepszym stanie.

Kamil ma stopę płasko-koślawą ze skróceniem ścięgna Achillesa. W czerwcu 2026 roku przeszedł operację nogi. 8 września została zdjęta orteza i otrzymaliśmy pilne skierowanie na rehabilitację. Niestety, mimo że jest ona potrzebna jak najszybciej, termin na NFZ wyznaczono dopiero na grudzień 2026 roku. Lekarz zalecił, aby do tego czasu Kamil ćwiczył również w domu, żeby utrzymać nogę w odpowiedniej kondycji i przygotować ją do dalszego leczenia.

Dlatego zdecydowałam się założyć tę zbiórkę. Pragnę zapewnić Kamilowi prywatną rehabilitację i sprzęt do ćwiczeń w domu, między innymi rowerek rehabilitacyjny, oraz inne potrzebne formy aktywności, takie jak basen. Każda godzina ćwiczeń ma ogromne znaczenie. Kamil zmaga się z nieustannym bólem i sztywnością nóg. Musi stopniowo odzyskiwać sprawność i siłę po operacji, jednocześnie zmagając się z ograniczeniami wynikającymi z choroby.

Zaplanowana jest też operacja drugiej nogi, a jej termin wyznaczono na styczeń 2027 roku. Ortopeda wyjaśnił nam, że jej zniekształcenie również wymaga leczenia operacyjnego, które ma zmniejszyć ból i pomóc Kamilowi w codziennym funkcjonowaniu.

Bardzo chciałabym zapewnić synowi wszystko, czego potrzebuje, ale sama nie jestem w stanie udźwignąć wszystkich kosztów, które się z tym wiążą. Operacje są wykonywane w ramach NFZ, jednak rehabilitacja, sprzęt do ćwiczeń i przygotowanie do kolejnego zabiegu stanowią dla nas ogromne obciążenie. Bardzo zależy mi na tym, żeby nie zmarnować czasu oczekiwania na rehabilitację i zrobić wszystko, co mogę, aby pomóc Kamilowi wrócić do sprawności.

Z całego serca proszę o wsparcie. Każda wpłata, nawet najmniejsza, przybliży mojego syna do życia bez bólu. Ogromną pomocą będzie również udostępnienie naszej zbiórki. Wierzę, że dzięki Wam, ludziom o dobrych sercach, Kamil będzie miał szansę przejść przez kolejne etapy leczenia. Dziękuję, że jesteście!

Agnieszka, mama Kamila