Wychowanie dzieci to wyzwanie. Wychowanie dwóch chory synów to rezygnacja z dotychczasowego życia. Kamil i Tomek są braćmi chorującymi na nieuleczalną i ciężką chorobę. Nasza codzienność jest nietypowa... 

Niepokojące objawy zaczęły się już w 4 miesiącu życia, kiedy to Kamil przestał przybierać na wadze. Nie dawałam za wygraną i chodziłam od specjalisty do specjalisty (łącznie badało go 17 lekarzy z różnych specjalizacji). Jako roczne dziecko ważył zaledwie 5 kg, pił tylko wodę, mleko, a co zjadał, to niestety oddawał… 

Finalnie starszy syn został zdiagnozowany badaniami genetycznymi w Kanadzie w 13 miesiącu życia, a jego brat w 2 tygodniu życia. Moczówka prosta nerkopochodna. W Polsce występuje tylko 6 zdiagnozowanych przypadków.

Wskutek tej choroby organizmy nie zatrzymują wody, notorycznie się odwadniają, a praca nerek jest znacznie zwielokrotniona. 

Moi chłopcy piją około 10 litrów wody dziennie, co niestety również skutkuje wypłukiwaniem wszelkich składników i minerałów z ich organizmu. To zamknięte koło! Brak minerałów sprawił kolejne trudności. Doprowadziło to do asymetrii kostnej barków i łopatek oraz skolioz wymagających rehabilitacji.

Wg wszelkich funduszy i pomocy — chłopcy owszem, są poważnie chorzy, ale nie mają niepełnosprawności umysłowej, czy znacznej niepełnosprawności fizycznej, by otrzymać jakiekolwiek refundacje… Niestety nie ma również leków na ich chorobę (w Kanadzie ciągle trwają badania). 

Podaję chłopcom leki tymczasowe, które na parę godzin pozwalają na zatrzymywanie wody w organizmie. Niestety one również zostawiają skutki uboczne i to dość poważne… Bielactwo oraz arytmia serca! Wychowuję chłopców sama, musiałam zrezygnować z pracy na poczet całodobowej opieki nad nimi. Wstaję w nocy czasami po 6 razy…

W ciągu doby prowadzę bilanse płynów przyjętych i wydalonych, mierzę ciśnienie oraz pilnuję leków i niepokojących objawów odwodnienia, gdyż wtedy trzeba szybko reagować.

Prosimy o pomoc ludzi o dobrych serduszkach, o wsparcie w opłaceniu rehabilitacji, leków (które w tym roku zdrożały o 100%) oraz środków medycznych.

Bardzo dziękujemy za każdą pomoc, która ułatwi nam nasz codzienny bój!

Mama Kamila i Tomka